Interview n°26 : Morgane 

Pour l’interview n°26, c’est Morgane qui nous raconte son histoire.

 

– Peux tu te présentez en quelques mots?

Morgane, belge de 29 ans, Assistante administrative à Bruxelles, Belgique.

– Quel lymphome as-tu?  

Lymphome Hodgkinien Stade 3

– Quand et comment as-tu découvert la maladie ?

Tout a commencer en janvier 2017 avec une toux étrange qui a persisté jusqu’à mars de la même année.
Je n’avais jamais été vraiment malade auparavant, alors j’avais simplement pris du sirop et attendu…
Ma toux devenant persisante, mon compagnon, Julien et mes parents m’ont demandé d’aller chez notre medecin de famille. Il y a eu une prise de sang et une radio du thorax. La conclusion n’était top mais rien d’alarmant donc c’est resté sans suite… jusqu’à l’apparation des sueurs nocturnes, au point de changer de pyjama en pleine nuit. C’est à ce moment là que j’ai compris que ce n’était pas un bête état gripal.
Vers mai 2017, mes ganglions ont gonflé, ont vite ressemblé à de petites prunes et devenaient de plus en plus douloureux. J’ai été voir un ORL qui m’a prescrit dix jours antibiotiques et des anti-inflammatoires. Après ces 10 jours, ils étaient toujours présents.

En juin 2017, ce sont enchainé des prises de sang, échographie, ponctions,… Six ponctions au total. C’est une grosse aiguille qu’on plante dans l’un ou plusieurs ganglions pour y extraire le liquide, ça faisait mal, mon envie de mettre une claque au médecin était gigantesque..
C’était le 14 juillet, nous revenions de vacances en famille, encore à l’aéroport, j’ai écouté mes messages vocaux et là j’ai ecouté le premier et le reste ne m’a plus intéressé. C’était l’ORL qui me demandait de la rappeler urgemment sur son numéro de portable. Lorsqu’un médecin vous laisse son numéro privé, ça prédit une mauvaise nouvelle, croyez-moi !
Elle m’attendait à sa consultation du lundi pour m’en dire plus. Je n’ai jamais compris cette manie de mettre les patients dans un stress immense et pour finir à rien dire ou pas grand chose. Elle nous a envoyé directement chez l’un de ses confrères dans un autre hôpital sans la moindre explication, Julien et moi-même sommes restés bouche bée. Elle m’a juste donné en main une petite lettre avec les résultats de mes derniers examens. Elle m’a prit un rendez-vous le lendemain matin chez un certain Dr. X. Quand j’ai regardé sur internet ses spécialités, je savais déjà ce qu’il allait m’annoncer mais j’espérais autre chose.
Le jour J est arrivé, lundi 17 juillet 2017, le médecin inconnu m’annonce que ma vie va changer. Que j’ai un lymphome et que pour savoir le type, le stade,… il faudra subir une biopsie et un petscan. Petit à petit, il nous dit qu’un Lymphome est un cancer, mais que dans mon malheur c’est un cancer qui se soigne bien en Belgique.
J’ai réagi d’une manière assez étrange, j’entendais, j’écoutais, nous avions bien compris ce qui se passait mais aucune larme et aucune émotion en est sortie.
Dans tous les cas, ça été directement clair dans ma tête, j’avais qu’un seul choix, celui de faire face et me battre !

– Quel traitement as-tu eu ?

Avant de commencer la chimio BEACOOP renforcée, l’hématologue voulait que je fasse une ponction de moelle parce qu’il était fort possible que je sois à un stade 4. La tête de mes parents, pour beaucoup, quand on entend déjà  » cancer  » ça fait peur, mais quand vient se rajouter un  » stade 4 « , ça sent déjà la mort !
De plus, chimio dit risque de stérilité. Julien et moi, nous parlions justement de faire des enfants.

L’équipe de gynécologues de l’hôpital Erasme, nous a parlé de toutes nos possibilités avec patience et professionnalisme. En bref, j’ai subit un prélèvement de tissu ovarien. J’ai mis nos bébés au frais au cas ou…
Lors de l’opération, ils ont profité pour me mettre le PAC.
En bref, du jour au lendemain, je me suis retrouvée hospitalisée avec 8 trous dans le corps :

– 4 par l’intervention ovocytes

– 1 par la biopsie

– 1 par la ponction de moelle osseuse

– 2 par le port-à-cath

– Comment ca s’est passé ?

Je n’avais même pas encore commencé la chimio que j’étais déjà dans un état lamentable !
Avec mes 8 trous dans le corps, je ne savais plus me lever seule et dès que j’essayais, c’était la chute de tension, sans parler de tous mes pansements et examens complémentaires chez le pneumologue ensuite chez le cardiologue,… ça n’en finissait plus !
C’est exactement à ce moment là que j’ai réalisé que ça n’allait pas être facile. Mes proches étaient inquiets. J’allais dépendre pendant plusieurs jours de l’aide des infirmières. Ca a été dur d’accepter de laisser rentrer le monde médical dans mon intimité.
La semaine d’après, le lundi 21 aout 2017, la chimio a commencé en hospitalisation. C’était parti pour 3-4 jours de BEACOOP. Le lundi suivant, je continuais la chimio mais en ambulatoire cette fois, et le J8 piqure de Neulastra. cette piqure permet de récupération plus rapidement des globules blancs.
J’avais rendez-vous tous les lundis midi, pour une prise de sang et une consultation.

– As-tu bien toléré le traitement ? As-tu eu beaucoup d’effets secondaires ? As-tu été bien été informé par ton équipe soignante sur le traitement et les soins complémentaires dont tu pouvais bénéficier?

Bien toléré, je ne dirais pas mais beaucoup mieux que ce que j’imaginais.
Evidement, j’ai les nausées mais dès que je vois ou pense à un aliment qui pourrait me faire plaisir, je le mange, difficilement certes mais l’hématologue a insisté qu’il ne fallait absolument pas que je perde du poids.
Oui, je n’ai plus de cheveux, 2 à 3 semaines après la première injection, je les ai vu partir… Je m’étais préparée en étape, d’abord… coupe courte, coupe à la garçonne, et puis j’ai réuni l’une de mes meilleures amies et Julien pour qu’ils m’aident à passer le cap de la boule à zéro. C’était tellement plus facile avec eux. On a fait des photos, on n’a pas toujours ri mais ils étaient là, je ne pouvais pas avoir une meilleure team !
Après l’injection du cycle 2, j’ai eu un rhume, ce qui m’a cloué au canapé pendant 6 jours. J’ai échappé aux urgences. Depuis je me désinfecte les mains plusieurs fois par jour.
Pour le moment, j’ai encore des sourcils et cils. Pas autant qu’avant mais ils sont encore là. Chaque jour, je croise les doigts pour qu’ils ne m’abandonnent pas.
Puis bien-sur, la fatigue est au rendez-vous, le corps qui pèse. Des fois, je parle au ralenti…
Par contre, pas de mucites ! Olé !

– Comment as-tu vécu cette période ?

Je vis encore dans  » cette période « . Chaque jour est différent, il y a des jours avec et puis il y a des jours où tu as du mal à te reconnaitre.

– As-tu été soutenue, entouré ? 

Je suis très soutenue !
Plus que j’imaginais, mes amis, ma famille, ma belle famille et bien sur par mon compagnon, Julien, qui est une vraie perle avec moi.
Lors de ma première hospitalisation, mon amie, ma soeur de coeur, m’a fait la surprise de réunir sur un grand tableau, un tas de photos des personnes qui comptent pour moi. Je vous explique pas l’émotion qui a suivi…
Il n’y a pas une chimio que je passe seule, pas un jour sans message, mail ou autres.
Mes parents et mes beaux parents sont très présents, ils me facilitent beaucoup la vie. Ils nous préparent des petits plats, ils m’accompagnent à mes rendez-vous. J’ai une réelle chance de les avoir.
Après, je met toujours la main à la pate à la maison, je ne suis pas devenue une larve du moins j’essaie.
J’ai fait le choix, après mures réflexions, d’annoncer ma maladie sur Facebook. Et à ma grande surprise, j’ai presque autant de  » Like  » que Britney Spears, un vrai bonheur à chaque encouragement !

– As-tu rencontré d’autres personnes malades avec qui partager ?

Oui, mais bizarrement très peu en chimiothérapie.
Beaucoup via les réseaux sociaux et même dans mon entourage. Lorsque je l’ai annoncé publiquement, j’ai eu des retours de connaissances, qui ont eu ou qui ont toujours un cancer mais qui ont fait simplement le choix de ne pas en parler. Mais maintenant, je sais et ils ne sont plus seuls.

– Comment s’est passé « l’après » ?

Malheureusement je n’ai pas encore  » d’après  » mais j’espère pouvoir vite reprendre le boulot et mes activités.
Julien et moi, nous voyageons énormément, c’est vraiment notre passion commune et la maladie nous a freiné. D’ailleurs, si vous le souhaitez, vous pouvez suivre nos aventures sur Instagram sur Cap2thehappiness.
J’ai également plein de nouveaux projets en tête qui concernent mon histoire et la votre. A suivre…

– Et maintenant où en es-tu ?

Toujours en traitement, prochain Petscan au cycle 4. Si tout se passe bien, je serai en rémission pour mes 30 ans.

– Est-ce que le lymphome a changé ta vie ? Si oui, comment/ à quel niveau ? 

Je peux déjà répondre que oui.
J’hésite moins à faire ce que j’ai envie… C’est comme si ma vie était devenue une immense check-list de choses que j’aimerais réaliser