Interview n°45 : Alice

Aujourd’hui, je vous propose de découvrir Alice, que certains connaissent peut-être déjà via les réseaux sociaux et son blog. Je me souviens avoir échangé avec Alice il y a quelques mois, au tout début de sa maladie et déjà à l’époque son discours était très positif. Je vous laisse donc découvrir son histoire.

– Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Alice, j’ai 28 ans, je suis belge et j’habite à Bruxelles.

– Quel lymphome as-tu ?

J’ai la maladie de Hodgkin stade 3b

– Quand et comment as-tu découvert la maladie ?

Je me sentais mal depuis à peu près un an. J’avais perdu un peu de poids et j’avais de moins en moins d’appétit. Durant cette année, j’ai eu des petits bobos à répétition : rhumes, angines, malaises, problèmes respiratoires. Mon système immunitaire semblait plutôt affaibli mais je ne me suis pas vraiment inquiétée. Psychologiquement aussi, j’étais dans une période compliquée ; je me sentais perdue, j’avais du mal à trouver du sens à ma vie. Je ne le savais pas encore mais le lymphome était déjà en train de se développer, et c’est lui qui me rendait la vie si difficile.

En février dernier (2018), un matin, en prenant ma douche, j’ai senti une boule au niveau de l’aine. Ce jour-là, j’ai tout de suite su que c’était anormal et que ça pouvait être le début de quelque chose de « grave ».

Je ne me suis tout de même pas trop inquiétée (même si j’avais l’intime conviction qu’il se passait quelque chose) et j’ai décidé de voir si cette boule allait se résorber d’elle-même.

Les jours qui ont suivi, j’ai commencé à ressentir un sentiment général de malaise : faiblesse, tête qui tourne, difficultés respiratoires. Ensuite, j’ai aussi eu des sueurs nocturnes très fortes (au point de devoir changer mes draps et pyjama en pleine nuit). Là, j’ai commencé à sérieusement m’inquiéter. Je suis donc allée voir sur internet pour vérifier ce que ça pouvait être. Ma recherche google m’a de suite indiquée qu’il pouvait s’agir d’un « lymphome ». Je connaissais déjà cette maladie car j’avais dans mon entourage une personne qui venait de terminer ses traitements.

Je me suis rapidement doutée que j’avais potentiellement cette maladie même si j’avais dû mal à l’envisager vraiment. J’avais l’intuition que c’était ça, et qu’il se passait quelque chose d’important dans mon corps.

Le lendemain, je me suis réveillée dans un sale état : nauséeuse, difficultés à me lever, beaucoup de sueurs durant la nuit – et la boule était toujours là. J’étais plutôt inquiète que mon état se dégrade aussi rapidement et de ne voir aucune amélioration. C’était pire de jour en jour.

Je suis donc allée faire une prise de sang chez mon généraliste. Il pensait que j’avais peut-être la mononucléose et voulait simplement faire une prise de sang de routine mais ne semblait pas du tout inquiet. Alors que moi, j’avais déjà eu vraiment du mal à me déplacer jusqu’à son cabinet ! Nous étions un lundi et les résultats de la prise de sang étaient censés arriver le jeudi. J’ai fait comprendre au médecin que jeudi ça faisait quand même très long à attendre car je ne me sentais vraiment pas bien du tout ! Je lui dis que je pensais que ça pouvait être un lymphome car j’avais exactement les symptômes dont on parlait sur internet. Il n’a rien voulu entendre et il m’a renvoyé chez moi. Je ne me sentais pas bien mais quand un médecin ne s’inquiète pas, on se dit qu’il n’y a pas trop de raisons de s’inquiéter, si ? Du coup je suis rentrée chez moi avec ma douleur et mes doutes.

Finalement, le mercredi (donc la veille des résultats sanguins !) j’ai débarqué aux Urgences en début de soirée car je me sentais de plus en plus mal. J’avais les mains et les pieds qui picotaient, je ressentais une faiblesse générale très forte (mes jambes me portaient à peine). Tout de suite, on a pris mon cas au sérieux et j’ai subi une batterie de scanners des poumons et autres analyses sanguines. Ils ont constaté lors d’une échographie que mon foie et ma rate avaient gonflés et semblaient infectés. Le lendemain, j’étais hospitalisée pour faire d’autres examens plus poussés.

A ce moment-là, dans ma tête, c’était un peu la panique car je savais que si j’étais hospitalisée, c’est que je n’avais pas une simple angine ou une mononucléose. J’étais soulagée d’être enfin écoutée et prise au sérieux mais inquiète pour la suite. Le mot lymphome résonnait dans ma tête et j’attendais de l’entendre sortir de la bouche d’un médecin – même si au fond, j’avais encore du mal à y croire.

Finalement, j’ai passé 10 jours d’hospitalisation. Chaque jour, j’espérais qu’un médecin viendrait me dire qu’ils savaient enfin ce que j’avais. Je suis restée longtemps sans avoir la moindre idée de ce que les médecins pouvaient penser jusqu’au jour où l’un d’eux est entré dans ma chambre et je lui ai demandé entre quatre yeux s’il pensait que je pouvais avoir un lymphome. Il a bien voulu me donner les 3 pronostics sur lesquels ils penchaient et le lymphome en faisait partie.

Entendre, enfin, le mot « lymphome » de la bouche de ce médecin m’a soulagée et en même temps, j’ai reçu comme une claque : donc, j’aurais peut-être quand même un cancer ? Le fait de ne pas savoir rendait la chose encore floue, non réelle, je pouvais encore n’avoir « rien de trop grave ». Mais là, tout semblait prendre une tournure plutôt réelle et flippante.

Un jour, ils sont venus me chercher pour faire un Tep Scan. Etant très renseignée sur le sujet des lymphomes (je passais ma vie sur le net à lire tous les témoignages de ce blog 😉 ), je savais que le Tep Scan était l’examen médical par excellence pour déterminer l’étendue des tumeurs. J’en ai donc déduit qu’ils étaient en train d’étudier la question lymphome plutôt que les deux autres propositions de maladies.

Ensuite, on m’a annoncé que j’allais me faire opérer pour une biopsie, ils voulaient analyser la boule à l’aine. Là aussi, la biopsie, je savais pertinemment bien que c’était pour voir s’il y avait des cellules cancéreuses.

Après la biopsie, je suis rentrée chez moi. On m’avait prévenue que les analyses prendraient du temps et que je devrais attendre une grosse semaine avant de savoir. L’attente a été interminable car elle a finalement duré 3 longues semaines. Psychologiquement, j’oscillais entre l’idée que ce n’était finalement certainement pas un lymphome (même si j’avoue que les 2 autres maladies ne me faisaient pas envie non plus), et la certitude qu’on allait m’annoncer un cancer. Les premiers jours, je suis restée recluse chez moi car je n’avais envie de voir personne. J’avais envie d’être seule, je me sentais malade et mon intuition me disait que je devais me préparer à des mois futurs plutôt difficiles.

Le diagnostic tardant à arriver, j’ai fini par reprendre une « vie normale » et des projets. Je m’étais renseignée pour une formation d’un an que j’avais envie de faire. Donc, je suis allée aux portes ouvertes de cette école. C’est une fois en route vers cette école que j’ai reçu un coup de fil de mon médecin : ils ont enfin les résultats. Il m’annonce : « Vous avez la maladie de Hodgkin, j’ai un rendez-vous pour vous cet après-midi avec un onco-hématologue qui va vous expliquer la suite ». Le sol s’est dérobé sous mes pieds : bye bye la formation, hello la chimio. Un mélange de soulagement et d’angoisse s’est emparé de moi : soulagée d’être enfin fixée et de mettre un nom sur cette maladie mais angoissée pour le parcours qui allait m’attendre.

J’ai donc rencontré dans la foulée l’onco-hématologue qui allait s’occuper de moi pendant la période des traitements. A ce moment-là, j’apprends que j’ai la maladie de Hodgkin à un stade plutôt avancé : stade 3b et que ça doit faire un an voire deux qu’il est en train de se développer dans mon corps. Il nous explique à moi et à mes parents (eux plus choqués que moi) comment vont se dérouler les prochains mois. On parle de prélèvements d’ovocytes, de perte de cheveux, de la pose d’un PAC, de cure ABVD*… J’écoute attentivement et j’accepte assez rapidement mon sort. Faut virer ce cancer vite fait, donc on fonce !!! Chimio ? Ok. Perte de cheveux ? Ok. Cure ABVD* ? Ok, on verra bien.

Les jours qui suivent l’annonce de la maladie, je ne me pose pas tellement de questions. Je suis soulagée de savoir enfin ce que j’ai. Mettre un nom sur une maladie quand ça fait si longtemps qu’on en souffre est assez libérateur. J’annonce petit à petit autour de moi que je vais entrer en chimio, que j’ai enfin les résultats et que ce n’est pas joli joli mais que ça va aller. Je ressens le besoin de le dire autour de moi, à mes proches, à mes amis. Il est important pour moi que les gens soient au courant de ce qu’il m’arrive.

Je décide rapidement de me faire couper les cheveux à la garçonne et je commence à préparer le terrain pour me sentir au mieux avant de commencer le marathon chimio qui m’attend pour les prochains mois. Je participe également à un coaching en image pour déterminer quelles sont les couleurs des vêtements qui me vont le mieux. J’ai envie de me sentir jolie malgré la perte de cheveux et je veux prendre le pas sur la maladie, pas question de la subir ! Ce coaching est une vraie révélation pour moi, ça me change complètement la vie et durant les traitements, ça m’a beaucoup aidée.

J’adore écrire et j’ai toujours été très à l’aise sur les réseaux sociaux donc c’est assez naturellement que je crée un blog et un compte Instagram autour de mon parcours par rapport à la maladie. J’y partage mes petites joies du quotidien, mes réflexions, mes peurs… Petit à petit se crée une superbe communauté de parfaits inconnus souhaitant me témoigner leur soutien. Ce lien a été très important pour moi durant les traitements, car être entourée lors des moments les plus difficiles m’a vraiment aidée à garder le moral. Les réseaux sociaux et le blog ont été comme une fenêtre vers l’extérieur, une vraie bouffée d’oxygène.

– Quel traitement as-tu eu ?

J’ai fait 5 cures d’ABVD* (donc 12 chimios en tout et j’en suis à la 10/12).

– Comment est-ce que ça s’est passé pour toi ?

J’ai très mal supporté la Bléomycine. Dès la première chimio, j’ai commencé à avoir de l’asthme, suivit de toux et des gros soucis respiratoires. Je me sentais vraiment diminuée et le moindre effort était très difficile (parfois même pour me lever et me déplacer dans mon appartement). Par la suite, tout ça s’est transformé en pneumonie médicamenteuse qui m’a valu un passage de quelques nuits en soins intensifs (et une grosse frayeur !). On a donc supprimé la Bléomycine de mon protocole après la pneumonie.

Ce que j’ai trouvé plutôt difficile tout au long des traitements, ce fût le fait de déterminer si les effets secondaires pouvaient potentiellement être « graves » ou non. Quand on débute une chimio, on a aucune idée de la façon dont le corps va supporter les médicaments. Du coup, difficile de savoir si ça vaut la peine d’alerter le personnel médical pour tel ou tel symptôme. J’ai parfois douté de mes symptômes, pensant que c’était sûrement normal ou simplement dû à la chimio. Au fil des mois de traitements, on commence à sentir et à reconnaître les symptômes normaux ou anormaux. Quoiqu’il en soit, il faut toujours s’écouter, même si ça semble être quelque chose d’anodin, il ne faut jamais prendre un symptôme à la légère, surtout quand on est en traitement.

Aussi, plus tard dans les traitements, j’ai fait une thrombo-phlébite au niveau de mon PAC. A partir de ce moment-là, j’ai reçu des injections d’anticoagulant en sous-cutanée qui durent encore et qui vont durer jusqu’à la fin des cures.

J’ai commencé la méditation pendant la période des traitements, ça m’a fait beaucoup de bien pour faire le calme en moi, me sentir mieux dans mon corps et mon esprit.

Apprendre à s’écouter fait totalement partie du processus de la maladie. Prendre confiance en ce que je ressens est un vrai défi pour moi. Et dire « stop » ou « j’ai mal » et me faire écouter quand je sens que ça ne va pas. Finalement nous sommes les seuls à réellement « sentir » ce qu’il se passe dans notre corps donc il est vraiment primordial de l’écouter. Car notre corps a des choses à dire… !

– Comment as-tu vécu cette période ?

J’ai toujours été très entourée, par mes proches, mes amis, ma famille. Un vrai élan de bienveillance s’est instauré à l’annonce de la maladie et j’en suis très reconnaissante. J’ai reçu des propositions d’aide de personnes moins proches et j’ai trouvé ça vraiment super qu’autant de gens se manifestent pour me venir en aide si j’en ai le besoin.

J’ai rencontré une seule personne à l’hôpital qui avait la même maladie que moi. Nous nous sommes retrouvées dans la même chambre lors d’une de nos chimios. C’était un très beau moment que de pouvoir partager ce que nous vivions – et nous comprendre.

Grâce aux réseaux sociaux, j’ai pu énormément échanger sur la maladie, poser des questions, me renseigner, être soutenue par la superbe communauté de kfigtheuses qui sont des filles formidables.

– Comment s’est passé « l’après » ?

Je suis toujours en traitement et je remarque que je suis de plus en plus fatiguée. Les chimios s’accumulent et la fatigue aussi. C’est difficile à gérer car c’est bientôt la fin et j’ai envie de faire beaucoup de choses, de reprendre ma vie en main et d’être active mais je dois faire attention à ne pas vouloir aller trop vite car mon corps va avoir besoin de temps pour s’en remettre.

 

– Et maintenant où en es-tu ?

La bonne nouvelle, c’est que je suis en rémission car après le premier Tep Scan qui a eu lieu après les 2 premières cures, tout semblait être parti. Il me reste donc actuellement 2 chimios de renforcement (donc 1 cures) en AVD.

 

– Est-ce que le lymphome a changé ta vie ?

Le lymphome a définitivement changé ma vie. Ma vie ne sera plus jamais comme avant après cette expérience (aussi douloureuse fut-elle). Je n’ai jamais pensé que c’était injuste d’être tombée malade et je n’ai jamais été en colère contre mon cancer. Et en un sens, je suis reconnaissante d’avoir eu à vivre cette épreuve car je pense que j’avais besoin d’un tel choc pour reprendre le cours de ma vie. On dit souvent que la maladie arrive pour dire quelque chose car le mental ne le voit pas. On y croit ou on n’y croit pas mais moi j’en suis intimement persuadée. Ce lymphome est arrivé exactement au bon moment dans ma vie : pour me faire ouvrir les yeux sur la manière dont je vivais ma vie et pour prendre une nouvelle direction, celle qui me correspond vraiment.

J’ai énormément de projets en tête à présent et j’ai hâte d’avoir tout ceci derrière moi pour commencer une nouvelle vie pleine de sens.

 

Mon blog : https://aliceonherway.wordpress.com/
Mon compte Instagram : https://www.instagram.com/aliceonherway/

Lexique :

ABVD : Validée en 1982, protocole standard de première ligne pour les formes à masse tumorale faible. Le traitement se fait en ambulatoire et permet de guérir la majorité des patients avec une toxicité limitée.
Le protocole se compose de :
• Adriblastine (Doxorubicine)
• Bléomycine
• Vinblastine
• Déticène (Dacarbazine)
Il y a deux perfusions intraveineuses identiques à J1 et J15. L’administration dure environ 3h et se fait en hôpital de jour.