Temoignage de Kenza

En 2015, à l’âge de 20 ans, Kenza qui vit en Algérie, apprend qu’elle a un lymphome de Hodgkin Stade IV. Après la chimio (4 ABVD + 3 BEACOPP) et 15 séances de radiothérapie, elle est aujourd’hui en rémission.

Voici son témoignage sur son combat:

ll y a quelques mois quand j’étais moi-même sous chimio, est parue une campagne de publicité menée par des organisations qui aident les personnes atteintes d’un cancer et leur entourage. Cette campagne montrait des personnes « ordinaires », puis chacune expliquait qu’elle avait eu un cancer. Et ces survivants étaient appelés des « héros ordinaires ».

C’est commencé le 29/10/2015.

Je suis fière d’être devenue une héroïne ordinaire. Je culpabilise lorsque j’entends parler de personnes qui n’ont pas eu la chance de le devenir, et sont partis trop tôt…

Quand on dit « J’ai (eu) un cancer du système lymphatique » quand j’avais 20 ans (et mtn sa fais 2 ans mtn j’ai 22 ans) qui est le lymphome hodgkinien de stade IV (j’ai fais 7 cures de chimiothérapie et 15 séances de radiothérapie) , il y a les regards compatissants, il y a les regards gênés, il y a les regards de peur, et il y a les regards tristes. Il y a ceux qui ont connu ça aussi, de près ou de loin. Chacun réagit à sa manière et surtout comme il le peut. Il y a surtout ceux qui pensent savoir ce que l’on ressent. Et je vais te montrer que ce que l’on ressent ne va pas forcément de soi, et je ne parle que pour ma part ! Tellement je suis accro au net je cherche sur ma maladie, je m’éloigne de tous le monde, je passe des nuits blanches devant mon portable sous ma couette je pleure et je me prépare pour mon combat. Je sais pas ce qui m’attend; ca vas être comment sur moi? mes parents, ma sœur , mon frère mes amis ,mes cousins….

Qu’est-ce-que j’aurais trouvé sur le net si j’avais cherché des informations ?

On trouve le plus souvent des témoignages positifs. Les associations d’aide aux malades transmettent surtout des messages d’espoir, de vie. Le moral est très important dans la guérison. La foi en sa capacité à survivre et la rage de vivre sont des moteurs primordiaux. Or, si une personne lit à longueur de journée des témoignages sur les effets secondaires des traitements, sur les difficultés de la vie à venir, sur les séquelles que laissent les traitements et la maladie, sur le combat de ceux qui ont succombé… ça n’aide pas franchement !

Je comprends donc tout à fait ce besoin de se rassurer. Et je pense que lors du combat contre un cancer, il n’y a pas besoin de penser à l’après. Je n’y pensais d’ailleurs pas du tout.

Mais aujourd’hui que je suis guérie, le ressenti est différent. Les témoignages super positifs me font plutôt du mal… Parce que, bien sûr, je suis fière d’avoir survécu. Mais non, ça n’a pas été facile, et que je continue à payer le prix fort au quotidien pour cette vie.

Mais je suis très heureuse ! Même s’il suffit que je marche en parlant pour être essoufflée. Même si mes espoirs de devenir naturellement Même si je ne peux plus faire les sports que j’aimais parce que je n’ai plus de souffle. Même si avoir une assurance pour un petit parcours du combattant. Et même si mes problèmes hormonaux, qui résultent des traitements, me bouffent au quotidien.

Oui, avec tout ça, je suis heureuse de vivre et je savoure chaque instant.

rs je culpabilise. Parce que ceux qui n’ont pas connu nous jugent d’après ces témoignages encourageants. Et que ceux qui ne savent pas ce que l’on a eu nous jugent encore plus. J’ai le sentiment d’être une enfant qui a fait tout son possible, mais qui a toujours des notes moyennes… Et personne ne se rend réellement compte de ses efforts pour arriver à ce niveau « moyen » : il restera un enfant moyen aux yeux du monde.

J’ai donc pris le parti de parler de mon cancer. De ne pas en faire un secret, parce que je ne veux pas que l’on me croie faible. Mon cancer est mon « excuse », ma « raison » de ne pas faire forcément comme tout le monde. Ce n’est pas un tabou et il fait partie de ma vie, il est l’explication de ce que je suis aujourd’hui. 

J’estime qu’avec ce que nous prend cette maladie, nous serions bêtes de ne pas essayer d’en tirer parti au maximum… Oui, je suis peut être juste opportuniste, mais j’assume !

Peut-être aimerais-tu lire des phrases à dire ou à ne pas dire, ou savoir quel est le comportement idéal à adopter face à une personne malade ?

Mais même si l’idée d’un manuel pour les accompagnants est très tentant, c’est très compliqué de faire des généralités ! Prenons mon exemple : mes traitements m’ont rendu stérile.

Quand j’en parle, les personnes me disent de garder espoir, que d’autres y sont parvenues. Et là, le côté ambivalent fait son entrée : oui, je suis heureuse pour ces personnes, oui, pendant la maladie, ça donne de l’espoir. Mais le jour où je me suis rendue compte que, non, je ne me suis mise à culpabiliser de ne pas être arrivée à garder cette « capacité ».

Si tu dis à un grand sportif en plein traitement qu’il va pouvoir refaire du sport quand ce sera terminé, il sera heureux. Il sera plein d’espoir, et ce sera l’un des éléments qui l’aideront à se concentrer sur sa guérison. Mais si malheureusement, il n’arrive jamais à reprendre le sport, il culpabilisera. Il se rappellera de ces mots et se sentira inférieur.

Je n’ai donc pas de recette magique pour toi. Il n’y a pas de mots ou de comportements « parfaits » pour l’accompagnant, car chaque malade est différent et vis différemment cette épreuve. Certains veulent parler de leur maladie, d’autres veulent absolument éviter.

S’il n’existe pas de phrase miracle, voici tout de même quelques conseils pour accompagner au mieux :

Réagis toujours avec amour. On arrive à passer outre les maladresses et la gêne, tant que les intentions derrière sont toujours celles de personnes qui veulent nous soutenir.

Mon père m’accompagnait à chaque séance de chimio lorsque la maladie sera finie, n’essaye pas de passer à tout prix à autre chose. La plupart des malades ressentent ce besoin de revenir sur cette épreuve, une fois qu’elle est terminée. Quand la pression retombe, que notre vie n’est plus menacée, on prend conscience de ce qui s’est joué, et en général on a besoin d’en parler.

Or nos proches ont plutôt besoin de mettre cette douleur derrière eux et veulent l’étouffer. Pour ma part, j’ai mis quelques mois après la fin de mes traitements pour prendre conscience que j’aurais pu mourir. J’ai alors ressenti le besoin de parler de ma maladie, de mes traitements, de cette partie de ma vie que tout le monde voulait étouffer parce qu’elle était dure.

C’était leur volonté à eux, mais ce n’était pas mon propre sentiment. Et je refuse d’avoir un tabou sur une période de ma vie, aussi importante en tous points. Enfin, justement, le ressenti du malade ne coule pas forcément de source. Si la période de ma maladie a été parsemée de moments de douleur, de fatigue corporelle, de doutes, j’ai également vécu des moments inoubliables, rencontré des personnes qui font aujourd’hui partie de ma vie comme si je les connaissais depuis toujours. Car cette expérience m’a transformée et m’a fait renaître différente, j’ai redécouvert tellement de choses oubliées que j’en suis ressortie infiniment plus riche……

 #mon #combat #ma victoire #lymphome #hodgkinie mon cancer mon ami mon ennemimême sous chimio, est parue une campagne de publicité menée par des organisations qui aident les personnes atteintes d’un cancer et leur entourage. Cette campagne montrait des personnes « ordinaires », puis chacune expliquait qu’elle avait eu un cancer. Et ces survivants étaient appelés des « héros ordinaires ».

C’est commencé le 29/10/2015.

Je suis fière d’être devenue une héroïne ordinaire. Je culpabilise lorsque j’entends parler de personnes qui n’ont pas eu la chance de le devenir, et sont partis trop tôt…

Quand on dit « J’ai (eu) un cancer du système lymphatique » quand j’avais 20 ans (et mtn sa fais 2 ans mtn j’ai 22 ans) qui est le lymphome hodgkinien de stade II BE (j’ai fais 7 cures de chimiothérapie et 15 séances de radiothérapie) , il y a les regards compatissants, il y a les regards gênés, il y a les regards de peur, et il y a les regards tristes. Il y a ceux qui ont connu ça aussi, de près ou de loin. Chacun réagit à sa manière et surtout comme il le peut. Il y a surtout ceux qui pensent savoir ce que l’on ressent. Et je vais te montrer que ce que l’on ressent ne va pas forcément de soi, et je ne parle que pour ma part ! Tellement je suis accro au net je cherche sur ma maladie, je m’éloigne de tous le monde, je passe des nuits blanches devant mon portable sous ma couette je pleure et je me prépare pour mon combat. Je sais pas ce qui m’attend; ca vas être comment sur moi? mes parents, ma sœur , mon frère mes amis ,mes cousins….

Qu’est-ce-que j’aurais trouvé sur le net si j’avais cherché des informations ?

On trouve le plus souvent des témoignages positifs. Les associations d’aide aux malades transmettent surtout des messages d’espoir, de vie. Le moral est très important dans la guérison. La foi en sa capacité à survivre et la rage de vivre sont des moteurs primordiaux. Or, si une personne lit à longueur de journée des témoignages sur les effets secondaires des traitements, sur les difficultés de la vie à venir, sur les séquelles que laissent les traitements et la maladie, sur le combat de ceux qui ont succombé… ça n’aide pas franchement !

Je comprends donc tout à fait ce besoin de se rassurer. Et je pense que lors du combat contre un cancer, il n’y a pas besoin de penser à l’après. Je n’y pensais d’ailleurs pas du tout.

Mais aujourd’hui que je suis guérie, le ressenti est différent. Les témoignages super positifs me font plutôt du mal… Parce que, bien sûr, je suis fière d’avoir survécu. Mais non, ça n’a pas été facile, et que je continue à payer le prix fort au quotidien pour cette vie.

Mais je suis très heureuse ! Même s’il suffit que je marche en parlant pour être essoufflée. Même si mes espoirs de devenir naturellement Même si je ne peux plus faire les sports que j’aimais parce que je n’ai plus de souffle. Même si avoir une assurance pour un petit parcours du combattant. Et même si mes problèmes hormonaux, qui résultent des traitements, me bouffent au quotidien.

Oui, avec tout ça, je suis heureuse de vivre et je savoure chaque instant.

rs je culpabilise. Parce que ceux qui n’ont pas connu nous jugent d’après ces témoignages encourageants. Et que ceux qui ne savent pas ce que l’on a eu nous jugent encore plus. J’ai le sentiment d’être une enfant qui a fait tout son possible, mais qui a toujours des notes moyennes… Et personne ne se rend réellement compte de ses efforts pour arriver à ce niveau « moyen » : il restera un enfant moyen aux yeux du monde.

J’ai donc pris le parti de parler de mon cancer. De ne pas en faire un secret, parce que je ne veux pas que l’on me croie faible. Mon cancer est mon « excuse », ma « raison » de ne pas faire forcément comme tout le monde. Ce n’est pas un tabou et il fait partie de ma vie, il est l’explication de ce que je suis aujourd’hui.

J’estime qu’avec ce que nous prend cette maladie, nous serions bêtes de ne pas essayer d’en tirer parti au maximum… Oui, je suis peut être juste opportuniste, mais j’assume !

Peut-être aimerais-tu lire des phrases à dire ou à ne pas dire, ou savoir quel est le comportement idéal à adopter face à une personne malade ?

Mais même si l’idée d’un manuel pour les accompagnants est très tentant, c’est très compliqué de faire des généralités ! Prenons mon exemple : mes traitements m’ont rendu stérile.

Quand j’en parle, les personnes me disent de garder espoir, que d’autres y sont parvenues. Et là, le côté ambivalent fait son entrée : oui, je suis heureuse pour ces personnes, oui, pendant la maladie, ça donne de l’espoir. Mais le jour où je me suis rendue compte que, non, je ne me suis mise à culpabiliser de ne pas être arrivée à garder cette « capacité ».

Si tu dis à un grand sportif en plein traitement qu’il va pouvoir refaire du sport quand ce sera terminé, il sera heureux. Il sera plein d’espoir, et ce sera l’un des éléments qui l’aideront à se concentrer sur sa guérison. Mais si malheureusement, il n’arrive jamais à reprendre le sport, il culpabilisera. Il se rappellera de ces mots et se sentira inférieur.

Je n’ai donc pas de recette magique pour toi. Il n’y a pas de mots ou de comportements « parfaits » pour l’accompagnant, car chaque malade est différent et vis différemment cette épreuve. Certains veulent parler de leur maladie, d’autres veulent absolument éviter.

S’il n’existe pas de phrase miracle, voici tout de même quelques conseils pour accompagner au mieux :

Réagis toujours avec amour. On arrive à passer outre les maladresses et la gêne, tant que les intentions derrière sont toujours celles de personnes qui veulent nous soutenir.

Mon père m’accompagnait à chaque séance de chimio lorsque la maladie sera finie, n’essaye pas de passer à tout prix à autre chose. La plupart des malades ressentent ce besoin de revenir sur cette épreuve, une fois qu’elle est terminée. Quand la pression retombe, que notre vie n’est plus menacée, on prend conscience de ce qui s’est joué, et en général on a besoin d’en parler.

Or nos proches ont plutôt besoin de mettre cette douleur derrière eux et veulent l’étouffer. Pour ma part, j’ai mis quelques mois après la fin de mes traitements pour prendre conscience que j’aurais pu mourir. J’ai alors ressenti le besoin de parler de ma maladie, de mes traitements, de cette partie de ma vie que tout le monde voulait étouffer parce qu’elle était dure.

C’était leur volonté à eux, mais ce n’était pas mon propre sentiment. Et je refuse d’avoir un tabou sur une période de ma vie, aussi importante en tous points. Enfin, justement, le ressenti du malade ne coule pas forcément de source. Si la période de ma maladie a été parsemée de moments de douleur, de fatigue corporelle, de doutes, j’ai également vécu des moments inoubliables, rencontré des personnes qui font aujourd’hui partie de ma vie comme si je les connaissais depuis toujours. Car cette expérience m’a transformée et m’a fait renaître différente, j’ai redécouvert tellement de choses oubliées que j’en suis ressortie infiniment plus riche……

#mon #combat #ma victoire #lymphome #hodgkinie mon cancer mon ami mon ennemi

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