Le 15 Mars 2016, lors de la consultation d’annonce, l’hématologue m’a annoncé que les produits qu’on allait m’injecter au cours des chimiothérapies auraient un effet négatif sur ma fertilité.
Je venais d’apprendre en quelques minutes que j’avais un cancer, à un stade avancé, qu’il fallait commencer la chimiothérapie au plus vite, que j’allais perdre mes cheveux, et maintenant ca! Bref, c’était un peu trop pour moi à encaisser donc je crois qu’à ce moment là, même si j’ai bien compris la gravité de la situation, je ne l’ai pas accepté sur le coup.
L’infirmière de coordination a donc organisé en urgence un rendez vous avec un médecin spécialisé dans la préservation de la fertilité afin de voir les options qui s’offraient à moi.
Le 24 Mars 2016, je me rends donc accompagnée de ma sœur, à l’hôpital St Louis à Paris pour rencontrer le Professeur P. J’étais assez détendue car je ne savais pas trop à quoi m’attendre et surtout je pensais qu’on m’avait déjà tout annoncé. Et puis, à cette période j’étais dans cette espèce de tourbillon où toutes les émotions se succèdent ; l’incompréhension du diagnostic, la colère, la peur, le questionnement, l’inquiétude, la fatigue, etc.
Dans le bureau du Professeur P., elle m’explique qu’elle a déjà examinée mon dossier et qu’elle s’est entretenue avec mon hématologue au sujet de la situation : d’après ses calculs (qui prennent en compte les produits administrés et leur toxicité, mon âge, etc.) avec les deux premières cures de BEACOPP, je serais déjà quasiment stérile. Là déjà c’est le coup de massue, surtout que je savais que dans le meilleur des cas, j’avais 6 cures de chimio à faire (les 4 suivantes seraient moins toxiques normalement) donc je comprends que c’est foutu !
Le Professeur P. m’explique alors les différentes techniques qu’il existe mais elle emploi des termes médicaux que je ne comprends pas : elle repète sans cesse le terme « gonadique » (qui signifie en fait les organes reproducteurs : ovaires et testicules). Je me dis que je n’ai pas dû assez écouter les cours de biologie à l’école…. Mais, très vite elle me dit que ces techniques ne peuvent pas s’appliquer à moi… Déjà parce que je ne suis plus si jeune (oui, 35 ans avec un cancer c’est presque trop vieux pour eux!) mais surtout car il y a urgence. Je suis censée commencer la chimio dans une semaine et mon hématologue veut bien la décaler de quelques jours mais pas plus car j’ai déjà un stade 3 (et on attend de faire des examens complémentaires pour savoir si la moelle osseuse est touchée et donc peut être un stade 4). Le prélèvement d’ovocytes qui est la technique « classique » nécessite une stimulation hormonale qui dure 3 semaines et ce n’est donc pas envisageable dans mon cas.
Le Professeur P. m’explique alors la seule option qui s’offre à moi si je veux avoir une (petite) chance d’avoir un enfant. Il s’agit de la « Cryoconservation du cortex ovarien ». Pour faire simple, il s’agit d’une opération sous anesthésie générale durant laquelle on me prélève un ovaire (le plus en forme et celui qui a le plus de chance de donner naissance) qu’on va ensuite congeler et qu’on me greffera de nouveau dans quelques années. Il faut savoir qu’à cette date là j’ai 35 ans (pour encore 3 semaines) et j’ai l’âge limite car au-delà, je suis considérée comme trop vieille pour ce procédé. A ce moment là, je suis sous le choc. J’ignorais totalement qu’une telle chose était faisable et en même temps je suis fascinée par une telle prouesse médicale.
Bien que ce ne soit pas une grosse opération, il y a quand même les risques associés à l’anesthésie alors que je suis déjà assez faible. En plus, pour couronner le tout, on me dit qu’il y a urgence vu la situation, et que j’ai 48h pour réfléchir et donner mon accord pour l’opération qui aura lieu dans 7 jours! On me fait même signer les documents (pour gagner du temps) car ce genre de procédé à lieu uniquement dans des conditions très exceptionnelles en France (comme un cancer) et est très encadré par la loi et nécessite un suivi qui consiste à renouveler tous les ans mon accord pour la conservation de mon ovaire ou de décider de sa destruction. En aucun cas, mon ovaire ne sera utilisé chez une autre femme pour concevoir un enfant. C’est uniquement une technique préventive dans des cas extrêmes. Ce procédé n’est pas très courant en France et pour le moment il a donné peu de résultats donc on estime que les chances sont de l’ordre de 20%. Je sais que l’année dernière, un bébé est né en France grâce à cette technique et à d’ailleurs fait beaucoup parlé dans la presse car cela a montré les prouesses de la médecine dans ce domaine.
Je sors du rendez vous sous le choc et je me pose un tas de questions : Est-ce que mon corps peut supporter une opération ? Est-ce que je peux prendre le risque de repousser la chimio ? Est-ce que ca en vaut vraiment la peine ? Si je refuse l’opération, vais-je le regretter ? Etant célibataire, la décision me revient mais bien sur tout le monde à son avis sur la question. J’écoute donc ce que tout le monde dit et la plupart me déconseillent l’opération car pour eux la priorité du moment est à la chimio et que le reste on verra plus tard. Même si je suis effrayée par la situation, au fond de moi, je me dis juste que je ne veux pas laisser ce foutu cancer me prendre quoi que ce soit et ne veux pas commencer les traitements en ayant déjà perdu quelque chose. Alors, je n’écoute que moi-même et j’assure mes arrières. On met bien son argent à la banque et de la même façon, je mets mon ovaire au congélateur. Ma décision est donc prise et quoi qu’il arrive je n’aurais aucun regret!
Le week-end passe et, le 29 Mars, je me rends à l’hôpital de la Pitié Salpétrière à Paris pour rencontrer le chirurgien et l’anesthésiste. On m’explique l’opération en détail et on prépare mon hospitalisation qui est prévu pour le lendemain. C’est un peu glauque car je me retrouve dans le bâtiment de gynécologie et donc avec un tas de femmes enceintes prêtes à accoucher. C’est très étrange comme situation.
Le 30 Mars j’arrive donc avec ma petite valise pour l’hospitalisation dans le service de cancérologie gynécologique. Je suis plutôt détendue pour l’opération car c’est un choix et j’ai conscience que c’est une réelle chance pour moi d’avoir cette opportunité pour tenter plus tard de concevoir un enfant.
L’opération est prévu pour le 31 Mars à 7H00. Je passe la première car le chirurgien ne veut pas trop me stresser vu mon état (je suis prioritaire en gros) et il a des heures de travail derrière pour l’équipe du Professeur P. pour préparer mon ovaire à la cryoconservation. L’hôpital de la Pitié Salpétrière étant une ville dans la ville, le bloc opératoire se trouve dans un autre bâtiment. Je me retrouve donc sur le brancard, en tenue de bloc (c’est-à-dire quasiment nue), à traverser des couloirs souterrains pendant de longues minutes : Une vrai expédition ! Je n’ai pas vu de rats mais ca aurait pu…..
Arrivée au bloc, je suis détendue. Le chirurgien vient me voir pour s’assurer que tout va bien. Il y a du monde surtout que c’est une opération qu’ils ne font pas tout les jours donc les internes sont là. On se croirait dans Grey’s Anatomy ! Le réveil est un peu dur ; je suis dans le gaz, je meurs de chaud et je m’agite beaucoup en salle de réveil. Et puis, c’est bizarre comme sensation de se dire qu’on a retiré une partie de moi pour le mettre au congélateur ! Quelques jours avant, j’avais dû déjà m’habituer à avoir le PAC implanté sous la peau. Ca fait beaucoup de changement dans mon corps ! De retour dans ma chambre, mes parents là. Je suis très fatiguée. En plus, ce qu’on avait oublié de me dire c’est que je dois porter des bas de contention et je déteste ca! L’infirmière n’en a pas à ma taille alors je me retrouve avec des bas beaucoup trop petits et trop serrés…. L’opération s’est faite par coelioscopie donc j’ai juste 3 petites cicatrices (dans le nombril, dans le bas ventre et au niveau de l’ovaire gauche) mais ca tire quand même surtout pour marcher. Et au niveau du nombril c’est très sensible. Le lendemain, je quitte l’hôpital. La sortie est un peu compliquée car le site de la Pitié est immense et les voitures n’ont pas le droit d’entrer (suite à la menace d’attentat) et j’ai du mal à marcher.
Après cela, j’ai une semaine pour me reposer, récupérer et reprendre des forces avant d’attaquer la chimio. Mon ovaire est donc désormais découpé en petits morceaux et réparti dans 10 tubes dans un congélateur de l’hôpital Cochin à Paris (figé dans le temps à l’âge de 35 ans) et attend sagement que tout cela soit derrière moi pour qu’on puisse me le greffer (sur l’ovaire restant) et espérer que ca fonctionne. Il est aussi possible que mon ovaire droit soit toujours fertile (au moins un petit peu) car on ne peut pas savoir avec exactitude et il est trop tôt actuellement pour tenter de concevoir un enfant car il est recommandé d’attendre au moins le cap des 2 ans de rémission.
Cancer et préservation de la fertilité
Lymphome & Cie 