Durant la maladie (et encore maintenant), les gens sont très maladroits. Et certains plus que d’autres ! J’en connais à qui je pourrais décerner la palme d’or car franchement certains ne m’ont pas épargné ! Je sais que parfois ces remarques partaient d’un bon sentiment mais honnêtement c’est assez dur à entendre ! Avec le recul, certaines de ces remarques me font rire aujourd’hui mais d’autres toujours pas. Et ces quelques phrases ont été déterminantes dans les choix que j’ai fait par la suite en coupant les ponts avec certaines personnes.
J’ai conscience que la maladie fait peur et que les gens ne savent pas toujours comment réagir. Mais, certaines personnes de mon entourage ont choisit de prendre leur temps lorsqu’elles ont appris ma maladie plutôt que de se précipiter et de dire n’importe quoi.
Vous comprendrez que je reste assez évasive sur l’identité des gens qui ont peu sortir ces absurdités même si il n’y a aucun risque qu’elles lisent ces lignes. lol
Voici donc un petit florilège de phrases que je ne souhaite à personne d’entendre…..
- Au travail, au moment de ma reprise, après 10 mois d’absence :
« félicitations ! »
Moi : « Félicitations ???? Pourquoi ???? »
« ben pour la naissance! »
Moi : « ah non, j’ai pas accouché, j’ai eu un cancer….. »
Gros silence….
Celle là je ne l’avais pas venir. Ca m’a fait rire tellement c’était énorme mais quand on sait que je suis stérile c’est assez moyen comme remarque…..
- Au travail, au sujet de mon arrêt de travail :
« tu as du bien profiter quand même »
C’est sur qu’avoir un cancer, et être en chimio c’est le Club Med……
- Une amie lorsque je l’ai appelé pour lui annoncer le diagnostic :
« ah ca va, ce n’est que ca, c’est un petit cancer….. »
Elle a également dit plus tard que « a choisir c’était le meilleur cancer à avoir »
Je n’irais pas jusqu’à choisir mon cancer mais ca veut dire quoi « petit cancer »???? Et je ne connais pas les autres personnellement (et je n’ai pas envie de les tester) mais je ne le conseille pas quand meme !
- Au travail, le lundi matin :
« tu sais tu dois te reposer »
Moi : « oui, t’inquiète »
« Non mais j’ai vu sur Facebook que tu étais allée te promener à Paris ce week -end »
Donc, si je comprends bien, on ne peut même plus avoir un semblant de vie normale. C’était ma 1ere « vrai » sortie depuis 1 an et je suis juste allée déjeuner avec mes parents et me balader un peu. Rien d’exceptionnel.
- A la caisse du supermarché, alors que je porte le masque pour éviter tout risque d’infection :
« Pourquoi vous portez un masque ? Pollution ? Allergie ? »
Moi : » Non, parce que j’ai un cancer »
Il ne s’attendait pas à cette réponse, surtout aussi cash mais il pose une question et je lui réponds… Il s’est retrouvé très géné et s’est excusé.
- Au travail, au sujet de mon absence et des problèmes rencontrés avec les intérimaires.
« Vous savez, l’année dernière, j’ai vraiment vécu un enfer au travail »
Comment vous dire ? A choisir, j’aurais préféré être à sa place ! C’est vrai que moi c’était l’éclate totale pendant ce temps là……
- Une amie, lorsque mes cheveux ont commencé à tomber et qu’on les a rasé :
« Ce n’est pas grave, ce n’est que des cheveux, et ca repousse »
Ok c’est la vérité mais franchement qui a envie d’entendre ca dans ces moments là?????
- Une amie, lorsque je lui ai parlé de ma prise de poids (15kg quand même) :
« Tu as de la marge et puis pour le moment ca va mais sur les prochaines chimio tu risques de vomir alors profites »
Chacun réagit à sa façon à la chimio et moi je n’ai eu aucune nausée ni problème de nourriture, au contraire avec les corticoïdes j’avais très faim et je gonflais à vu d’œil. Mais j’ai eu les nausées après (et je les ai encore). Et puis on est déjà bien stressé au début des traitements alors ce n’est pas la peine de noircir le tableau pour la suite ou de dire n’importe quoi. Dans ces cas là, en fait on n’attend pas de réponse ; on veut juste être écouté…..
- Un membre de ma famille qui m’appelé alors que ca faisait presque 2 mois que je n’avais pas eu de leurs nouvelles, durant l’été.
Moi : « Ca fait longtemps que vous ne m’avez pas appelé! »
« Oui on était parti en vacances! »
C’est déjà compliqué les traitements mais l’été c’est l’enfer ! Il y a le manque d’effectif dans les hôpitaux donc tout devient compliqué car bien sur tout le monde part en vacances. Sauf vous! Parce que le cancer lui il est bien là et il ne laisse pas de répit. Et à ce moment là tout le monde ne pense qu’à ses vacances et donc vous vous retrouvez tout seul. Et là, vous vous dites que c’est vraiment la merde ! Je ne dis pas qu’il ne faut pas partir mais un peu de tact et puis les téléphones portables permettent de prendre des nouvelles même pendant les vacances ! Mais non, moi on m’a quand même dit que les vacances c’est fait pour se déconnecter justement donc grand moment de solitude en juillet et aout….
- Un membre de ma famille qui savait que je passais le TEP Scan à la fin des 6 cures de chimio et que le résultat était décisif pour savoir si j’étais en rémission ou pas. Ils ont appelé 5 jours après l’examen l’air de rien (comme si j’avais fait un bilan sanguin classique) et quand je leur ai dit que j’étais très déçu qu’ils n’aient pas pris de mes nouvelles plus tôt ils m’ont répondu :
« On n’a pas appelé car on savait que tu étais guérit »
Déjà « guéri » non ! C’est un mot que je ne supporte plus d’entendre ! Et je me suis dit qu’il y avait un gros problème de compréhension de la maladie et que j’allais plus perdre de temps a donner des explications qui visiblement ne servent à rien. Et surtout je suis ravie de constater que visiblement ils ont des dons de voyance ou alors qu’ils ont fait médecine sans que je le sache !
- Un ami, en me rendant visite, lors de ma 1ere chimio et qui me trouve plutôt en forme :
« Ca ne se voit pas que tu es sous chimio et tu n’as pas vraiment d’effet secondaire. Tu es sur que le traitement marche ? »
Merci de me rajouter du stress! Déjà qu’à la base c’est une question qu’on se pose mais quand tout le monde y va de sa petite analyse ca nous fait encore plus cogiter et ca soulève des questions qu’on ne s’était pas encore posé !
- Au travail, au téléphone, ma première semaine de reprise, alors que je lui demande juste un peu de patience le temps de « connecter » mon cerveau.
« Ce n’est pas de ma faute si tu as du mal, tu n’avais qu’à pas être absente aussi longtemps! »
Moi : « Excuse moi d’avoir eu un cancer mais je n’ai été absente que 10 mois ce qui est relativement peu vu les circonstances! »
Elle : « Et c’est pas de ma faute si tu as un cancer, c’est de la tienne »
Autant vous dire que cette personne je la retiens bien ! J’ai clos la conversation car j’estime que pour tenir de tels propos il faut être vraiment très stupide et je ne comprends même pas comment en 2017 des gens peuvent encore avoir de tels préjugés sur le cancer. Je pense que son cas est désespéré !
- A mon travail, en parlant de mon état lorsque je rendais visite à mes collègues alors que j’étais en chimio :
« vous n’aviez l’air d’aller bien, vous n’aviez pas une tête de cancéreuse! »
C’est quoi une « tête de cancéreuse » ? Et, qui sont ces gens pour juger de ca ?
Moi je remercie les fabricants de cosmétiques qui ont permis que pendant les traitements, ils camouflent tout les signes visibles du cancer pour que j’ai l’air en bonne santé ! JE remercie aussi ma maman et ma sœur qui m’ont offert des tonnes de foulards colorés qui m’ont donné bonne mine et mon joli sourir (un peu forcé parfois) qui a contribué a faire croire à tout le monde que malgré le cancer j’allais bien. J’imagine pas les remarques que j’aurais eu si j’avais eu une gueule de déterrée ……
Voila les pires remarques que j’ai eu. Ne vous inquiétez pas j’en ai encore sous le coude (Oui je sais ca fait beaucoup! Lol).
Mais toutes ces remarques ne m’ont pas affaibli, au contraire, elles m’ont rendu plus fortes et m’ont aussi permis de voir le vrai visage des gens! Donc c’est un mal pour un bien. Mais sérieusement, j’aimerais juste que ces personnes se rendent compte du mal que ca fait dans ces moments là et que le regard sur la maladie change !
Lymphome & Cie 