Interview n°2 : Patricia et son lymphome de Hodgkin

Notre témoignage du jour est celui de Patricia, 46 ans, qui est maman de 3 enfants (20 ans, 17 ans et 12 ans). Elle habite dans le centre de la France dans un petit village à coté de Bourges, ville du Printemps .

Pour commencer, quel lymphome avez-vous ?

J’ai un lymphome de Hodgkin stade 2 réfractaire avec grosse masse bulky* (ganglion de 12 cm de diamètre au niveau du médiastin) à pronostic défavorable.

Racontez nous comment vous avez découvert la maladie et comment ca s’est passé.

En Août 2016, j’ai voulu suivre mon époux (qui courrait) en vélo. J’ai été incapable d’aller plus vite que lui tellement j’étais exténué. La semaine qui a suivi, j’avais l’ impression d’avoir une otite avec des acouphènes au niveau de l’oreille gauche et une sensation de gonflement au niveau du cou lorsque je faisais des efforts physiques même si petits soient-ils : lorsque je levais les bras pour étendre mon linge par exemple. Je suis allée voir le médecin qui a pensé à un problème de thyroïde. J’ai donc fait une échographie du cou qui à révélé une multi-adénopathie ainsi que ce qu’on pensait être un nodule sur la thyroïde. Mon médecin m’a orienté vers un ORL. Ce dernier m’a fait faire un cytoponction* et un scanner car, pour lui il y avait un truc bizarre. La cytoponction a échouée car le « nodule  » était beaucoup trop proche de la carotide ; le radiologue n’a donc pas pris de risque. Le lendemain, ce même radiologue m’a fait un scanner et a compris pourquoi la ponction avait échouée : ce n’était pas un nodule mais un ganglion ! J’en avais partout (de plus de 2 cm de diamètre) et surtout un gros au niveau du thorax. L’ORL a voulu immédiatement faire une biopsie des ganglions du cou donc, le 29 septembre 2016 j ai subi une cervicotomie*. Quatorze jours plus tard, le 14 octobre 2016, le résultat tombait : lymphome de Hodgkin.

Ensuite, j’ai eu rendez-vous avec l’hématologue de l’hôpital. J’ai eu le droit en urgence a un TEP Scan ainsi que des examens complémentaires (échographie cardiaque, radio des poumons, test de souffle, prise de sang complète) et, tout ça le jour de mes 46 ans. Bon anniversaire !

Ensuite tout s’est enchainé : le 10 novembre j’avais mon TEP ; le 17, l’installation de mon PAC et, le 22 rendez-vous de nouveau avec l’hématologue  qui semblait très préoccupé : le ganglion du médiastin avait doublé de volume en un mois. De plus, j’étais de plus en plus fatiguée, j avais le visage gonflé et j’étais très essoufflée. J’ai donc commencé ma chimio le lendemain matin, le mercredi 23 novembre 2016 alors que la cicatrice de mon PAC était a peine refermée.

 Depuis 2 ans, j’avais les jambes qui me démangeaient : je me grattais jusqu’au sang (surtout la nuit). Et j’avais également depuis très longtemps, le cou qui gonflait et se bloquait lorsque je buvais de l’alcool et on ne savait pas pourquoi. Maintenant on sait (enfin, on pense savoir) pourquoi !

Vous avez été traité par chimiothérapie. Quel protocole avez-vous eu ?

J’ai eu 4 BEACOPP* escaladés et 4 ABVD*. Je commence d’ailleurs mon 4éme cycle d’ABVD le 1er juin.

Comment avez-vous supporté les traitements ?

J’ai eu beaucoup de difficultés avec les 2 traitements, autant physiques que morales…..

Avec le BEACOPP, j’ai perdu mes cheveux au bout de 15 jours et je n’ai pas supporté la perruque. Au cours de ma 1ère cure, le 7ème jour (jour d’injection de la chimio dans ce protocole), j’ai eu une extravasation* donc, durant une semaine j’ai ressenti des brûlures internes autour de mon PAC. C’est dû au fait que celui ci soit légèrement de travers et trop enfoncé! J’ai ainsi passé plusieurs nuits à dormir, assise dans mon canapé avec un sachet de petit pois surgelés pour essayer d’atténuer ces brûlures. J’ai eu 2 transfusions (2 poches à chaque fois ) car j’étais tombée à 7 et  5 en hémoglobine (l’hémoglobine doit être comprise entre 13 et 18 gr/litre de sang chez un homme et entre 12 et 16 chez une femme). J’ai également eu le droit à de l’EPO  et  aux granocytes* qui m’ont provoqués des douleurs insupportables : même les contractions de mes accouchements étaient plus douces !!!!!  Lors de ma première  cure ,j ai eu du neupogen*que je ne supportais pas.

 Avec l’ABVD, même si normalement cette chimio est  » douce » , je pense que le corps et la tête sont complètement KO : j’ai des baisses de moral le weekend qui suit la chimio et j’ai des douleurs abdominales du mardi au jeudi la semaine après mes injections.

 Heureusement que j’ai un fort mental car je pense que sinon certaines fois j’aurai baissé les bras !

Je suppose que vous avez été soutenue et entouré durant cette épreuve.

J ai été et je suis très soutenue par mon époux je ne le remercierai jamais assez pour ce qu’il fait pour moi. Mes enfants aussi font ce qu’ils peuvent mais, je ne leur demande pas de changer car, ils doivent continuer a vivre leur vie ; c ‘est assez difficile comme ça.

Nous sommes loin de la famille donc, ils m’ont soutenu à distance et, certaines personnes (pas celles que je pensais) ont régulièrement pris de mes nouvelles.

A l’hôpital, les infirmières du service sont admirables : elles sont toujours a l’écoute et super agréables même si elles n’ont pas forcément le temps….

Durant cette période, avez-vous rencontré d’autres personnes malades avec qui partager ?

 A l’hôpital  lors de la chimio, j’ai rencontré d autres malades mais, jamais avec le même type de lymphome.

Actuellement où en êtes vous  ?

Je suis toujours en traitement mais, dans un mois la chimio sera finie. Mi juillet je passerais le TEP Scan et, après comme dit l’hématologue, se sera de grandes vacances jusqu’à fin septembre avec la reprise.

Bon courage à Patricia pour cette dernière cure, c’est la dernière ligne droite ! Et on compte sur vous mi-juillet pour nous annoncer une bonne nouvelle !

Ci-dessous un petit lexique (mots suivis d’une *) des termes médicaux utilisés pour ceux qui ne sont pas (encore) familiers. Vous pouvez aussi retrouver le vocabulaire technique du lymphome (mots en italiques) dans notre précédent article : Mon abécédaire du lymphome .

Cytoponction : Prélèvement par aiguille fine de quelques cellules contenues dans un nodule sous contrôle échographique. Les cellules recueillies sont ensuite analysées au microscope

Cervicotomie : Intervention chirurgicale consistant à faire une entaille au niveau du cou, centrée sur l’axe de la trachée.

Granocytes : Injections prescrites dans le cas d’une neutropénie après une chimio cytotoxique.

Neupogen = Filgrastim : Aide la moelle osseuse à produire des globules blancs. Il a pour but de prévenir les infections causées par la neutropénie fébrile chez les personnes ayant reçu une chimio qui ralentit la production des globules blancs.

Bulky : Atteinte tumorale volumineuse au niveau du médiastin.

Extravasation : Fuite accidentelle au cours de la perfusion d’un produit de chimiothérapie sur les tissus cutanés et sous cutanés.

ABVD : Doxorubicine (ou Adriamycine), Bleomycine, Vinblastine, Dacarbazine

BEACOPP : Bleomycine, Etoposide, Adriamycine, Cyclophosphamide (Endoxan), Oncovin, Prednisone et Procarbazine.