Interview n°3 : Stéphane et son lymphome B à grandes cellules

Pour ce 3ème témoignage, je vous présente Stéphane qui a 52 ans et habite à Aubagne (petite ville entre Marseille et Aix-en-Provence).

Pour commencer Stéphane, dis nous quel lymphome as-tu ?    

J’ai un lymphome B à grandes cellules.

Explique nous quand et comment tu l’as découvert.

Je l’ai découvert il y a bientôt un an, en m’inquiétant pour un ganglion qui grossissait de façon anormale. Paradoxalement, à part l’apparition de ce ganglion, je n’ai eu aucun symptôme : pas de fatigue, pas de fièvre et des analyses tout à fait normales.

Lorsque je l’ai montré à mon médecin, il m’a conseillé de passer des examens et semblait assez inquiet lui aussi. Ensuite j’ai passé toute une batterie d’examens.

Après avoir passé une échographie,  une IRM, un premier scan, un tep-scan et une biopsie, c’est au mois de juillet 2016 que le diagnostic a été posé.

Au départ on pensait que c’était juste une masse graisseuse qu’on pourrait enlever en chirurgie mais, il s’est avéré que c’était un lymphome et qu’il était nécessaire de le traiter par chimiothérapie.

Tout s’est enchaîné très vite : après une entrevue avec un hématologue le 4 août (qui m’a quand même autorisé à partir en vacances pendant 15 jours), il m’a donné rendez-vous le 23 août pour la pose du port-a-cath et le 24 août pour le début de la chimiothérapie.

Quel traitement as-tu eu ?

On m’a proposé un protocole R-Chop 14*. Ma première séance de chimio s’est  passé sur 24 heures à l’Institut Paoli-Calmettes. Les premières séances se sont bien passées et ensuite j’ai eu des séances de chimiothérapie tous les 15 jours.

J’ai commencé par une série de 4 chimiothérapies puis, mon hématologue s’est posé la question d’une probable autogreffe. Il y a eu un problème de lecture de résultats après un TEP-scan mais finalement, on a opté pour la poursuite de 4 nouvelles chimiothérapie.

Et comment est ce que ça c’est passé pour toi ? Est-ce que tu as eu des effets secondaires ?

Dans l’ensemble, j’ai plutôt bien supporté les séances. À part la perte de mes cheveux, de tous mes poils, ainsi que des cils et sourcils, je n’ai pas eu d’autres effets secondaires majeurs. Il faut dire que j’ai suivi un traitement homéopathique en parallèle qui a pu éviter les nausées et d’autres problèmes liés à la chimiothérapie.

Après chaque chimiothérapie, j’avais aussi des injections de Neulasta* et aussi de la cortisone…

Tout ça m’a permis de rester dans un état stable et de pas tomber en aplasie.

Certes, une grande fatigue s’est fait ressentir mais, j’ai continué à faire de l’exercice quotidiennement comme de la marche, ce qui m’a permis de rester dans une forme relativement convenable.

J’ai quand même perdu 6 kilos mais, j’ai compensé par une alimentation plus saine que je continue à garder actuellement.

En ce qui concerne le suivi médical tout au long de mon protocole, je dois dire que dans l’ensemble cela c’est pas mal passé. J’ai quand même vu quatre hématologue différents avec des méthodes différentes et, j’avoue que j’ai quand même été déconcerté à plusieurs reprises par les propos des différents médecins. Je dois dire aussi qu’il a été difficile d’obtenir des renseignements clairs de la part des médecins. Il a fallu poser beaucoup de questions car, pour eux cela semblait normal mais pour moi, c’était ma vie qui était en jeu !

Ce que je n’ai pas bien vécu non plus, c’est l’attente certains jours de chimiothérapie : certaines fois j’y ai passé la journée !

Comment as-tu vécu cette période? As-tu été soutenu ?

Paradoxalement, j’ai assez bien vécu cette période qui était pour moi une lutte quotidienne. J’ai mis tout en œuvre pour optimiser un maximum.

J’ai vu autour de moi des personnes en souffrance et surtout des personnes seules alors que moi j’ai toujours été accompagné. De plus, j’avais commencé une psychothérapie pour mieux vivre ce moment et cela m’a beaucoup aidé : autant dans le fait de supporter l’annonce que tout au long du traitement. Je la continue d’ailleurs en ce moment pour « l’après ».

J’ai fait le choix de ne pas rencontrer d’autres personnes dans mon cas pour des raisons personnelles mais, je me suis mis à écrire pour partager et pour exprimer mes sentiments, mes souffrances, mes questionnements.

J’ai eu aussi la chance comme je l’ai dis plus haut d’être très entouré par ma famille et mes amis : je n’ai jamais été seul ce qui m’a permis de garder un moral positif.

Comment se passe « l’après » ?  

Je ne peux pas dire actuellement que je suis dans « l’après » car je suis encore dans le « pendant ».

Je n’ai pas encore repris le travail et j’avoue que je ne suis pas pressé. Je me repose énormément et je profite du temps qui m’est offert pour faire tout ce que je n’ai pas le temps de faire en temps normal. J’ai également repris le sport de façon soutenue en faisant de la natation 3 fois par semaine, soit 9000 m hebdomadaire. Ça me permet de retrouver une forme convenable et de refaire travailler mon corps qui a été relativement perturbé ces derniers temps .

Où en es-tu actuellement ?

Aujourd’hui je suis en rémission complète depuis le 29 décembre. J’ai quand même suivi 20 séances de radiothérapie. Donc, depuis le mois de mars, je n’ai plus aucun traitement.

J’ai eu un premier contrôle le 4 avril avec mon hématologue qui m’a confirmé que la rémission est en bonne voie et que toutes mes analyses étaient revenues à la normale.

Le 20 juin prochain, j’ai un deuxième contrôle médical avec un TEP-Scan de fin de protocole et, le 23 juin on procède à l’ablation du port-a-cath et, à partir de là je pourrais dire que tout est revenu à la normale.

J’avoue qu’à l’approche de chaque examen certaines inquiétudes reviennent mais, je pense que c’est normal et c’est là que les consultations avec ma Psy sont très importantes car elle m’aide à gérer mes peurs et angoisses.

Une dernière question : Est-ce que le lymphome a changé ta vie ?

Je peux dire que cette épreuve a changé ma vie ; pas forcément le lymphome en lui-même mais l’aventure dans sa globalité. Je veux dire l’annonce du diagnostic, l’annonce du traitement, le traitement lui-même.

Ce qui a aussi changé ma vie c’est ce nouveau quotidien ainsi que l’approche de mon entourage, mes réflexions personnelles, et le fait de savoir que ma vie était en jeu : en gros la peur de la mort.

Paradoxalement, et comme je le dis dans un de mes articles de mon blog*, la peur ne m’a jamais paralysé tout au long de cette expérience. J’ai pu l’affronter et la maîtriser.

Mon médecin traitant m’avait même prescrit des somnifères en cas d’angoisse que je n’ai jamais pris.

Je pense que maintenant ma vie n’est plus la même : je n’ai plus les mêmes préoccupations et, ce qui me paraissait essentiel auparavant me parait aujourd’hui léger et inversement.

J’ai aussi des envies de voyages, de changements et d’évasion.

Pour finir, ce que je retiens essentiellement, et qui m’a énormément perturbé tout au long de mon traitement, ce sont les changements physiques et les regards entre apitoiement et empathie.

Merci beaucoup à Stéphane pour ce témoignage. J’espère qu’il nous donnera de ses nouvelles fin juin quand on lui aura retiré son PAC.

Vous pouvez retrouver Stéphane sur son Blog https://jepeuxpasjaichimio.wordpress.com dans lequel il raconte son quotidien pendant la maladie, ses peurs, ses réflexions. Il y écrit notamment une « lettre à ma tumeur » qui est très touchante.

Lexique :

R-CHOP : Traitement de 1ère ligne du LNH agressif de phénotype B

R = Rituximab (Mab Théa)

C = Cyclophosphamide (Endoxan)

H = Hydroxyadriamycine (Adriamycine)

O = Oncovin (Vincristine)

P = Prednisone (Solupred)

Neulasta = Pegfilgrastim – G-CSF

Injection de globules blancs pour soigner une neutropénie dans le cas d’une chimiothérapie cytotoxique.

Vous pouvez également retrouver tout le vocabulaire du lymphome dans notre article Mon abécédaire du lymphome