Interview n°5 : Stéphane et son Lymphome de Hodgkin

 

Aujourd’hui, pour ce 5ème témoignage, je vous présente Stéphane, 46 ans, divorcé, deux enfants et qui habite à Bègles (près de Bordeaux 33).

 

  • Tout d’abord, quel lymphome as-tu?

Lymphome de Hodgkin agressif stade 4.

 

  • Quand et comment as-tu découvert la maladie ?

Il y a eu deux étapes, mais concrètement ma maladie a été diagnostiquée en juin 2015.

 

  •  Quel traitement as-tu eu ?

J’ai eu de la chimiothérapie pendant 6 mois tous les 15 jours en traitement ABVD*.

 

  • Comment ça s’est passé ? Est-ce que tu as bien toléré le traitement ?

Le premier traitement c’est très mal passé, j’étais hospitalisé depuis une semaine et heureusement car étant très faible, j’ai fait une réaction à une molécule qui m’a donné des convulsions..

Mais par la suite, la modification du dosage m’a permis de mieux le supporter, mais bon cela renverse quand même :  notre corps en prend un bon coup !

 

  • As-tu eu beaucoup d’effets secondaires ?

Oui, j’en ai eu et j’en ai toujours à ce jour.

Les premiers effets sont plus de goût, odorat différent, problèmes d’articulations très douloureux surtout les genoux puis, la perte des cheveux (mais bon j’en avait déjà plus), la perte des cils et des sourcils : cela m’a causé un assèchement des yeux et donc une conjonctivite…puis la perte de tous les poils sur le corps, paresthésie* des pieds et des mains, fort désagréable.  

Ensuite étant un homme, il y a aussi le problème de la libido. Il est important de le dire car cela fait parti des effets de la chimiothérapie ; cela peut être très frustrant et gênant chez les hommes, mais il faut le dire et je n’ai aucune honte à en parler car cela met du temps à revenir donc, dites à votre compagne d’être patiente et plus vous essayerez et mieux cela ira (coté positif pour vous 😉 ) …Pour ma part étant célibataire c’est plus difficile, mais pour avoir consulté, je transmets donc le conseil.

Par la suite, sont arrivés les problèmes cognitifs, de mémoires, que j’ai toujours, beaucoup moins, mais encore présents et contraignants au quotidien ! 

Sur le sujet, je suis un atelier de rééducation cognitive depuis cette semaine avec L’institut Bergonié* (à Bordeaux) en lien avec les troubles de la mémoire, les difficultés de concentration et les problèmes d’attention. Cela fait beaucoup de bien car nous sommes nombreux face à cela..!

Sur le plan physique ou sportif cela reste difficile, le corps ne suit plus comme avant et beaucoup de contraintes, mais on s’adapte même si cela reste frustrant par moment.

 

  • As-tu été bien été informé par ton équipe soignante sur le traitement et les soins complémentaires dont tu pouvais bénéficier?

Dans l’ensemble oui, rien à dire au contraire. Peut être juste un manque d’information sur certains effets secondaires, mais je pense que nous avons toutes et tous le même ressenti en général.

 

  • Comment as-tu vécu cette période ?

Période très difficile, vivant seul avec mes deux enfants, cela n’a pas été simple, la solitude a été plus pesante que les traitements.

 

  • As-tu été soutenu, entouré ?

Sur le plan famille et amis c’est très restreint, mais ils m’ont soutenus et un de mes meilleurs amis est toujours présent pour n’importe quoi (Merci Bu) .

Puis mes enfants franchement super ! Rien à redire, très fier d’eux !

 

  • As-tu rencontré d’autres personnes malades avec qui partager ?

Oui, tout à fait et c’est un passage obligatoire pour aller de l’avant et j’ai fait de très belles rencontres.

 

  •  Comment s’est passé « l’après » ?

Reprise d’une « vie normale », du travail, gestion de la fatigue.

« Normal »,  « pas Normal », il n’y a rien qui défini cela, je prends la vie comme elle arrive, avec les inconvénients que la maladie nous laisse, mais avec la richesse d’une seconde vie. La gestion du temps est différente car il y a toujours la fatigue qui nous fait signe.. Donc pour l’instant étant en rémission et toujours en arrêt, je prends soin de moi… !

 

  •  Est-ce que le lymphome a changé ta vie ?

Cela change une vie oui. Quand nous passons par un cancer et que nous sommes là à écrire, oui la vie est différente, nous relativisons sur le quotidien.

Plus envie de prise de tête, envie de positiver et surtout de s’entourer de gens positifs.

La vie change totalement et nous nous adaptons à notre corps, car j’écoute ce qu’il me dit.

Puis rien n’est comme avant, donc pas le choix .

La maladie nous donne une nouvelle chance sur le chemin de la vie, mais il y a un prix à payer avec des contraintes que j’appelle « la maladie du silence » soit tous les cotés négatifs du traitement que l’on ne voit pas, mais présent au quotidien. Le paradoxe face à cela c’est qu’elle nous a rendu plus fort sur le mental et à accepter donc nous sommes dans la positivité malgré les contraintes..

En conclusion, il y a « le avant et le après » cela résume la question si le lymphome a changé ma vie.

 

Lexique :

 

Paresthésie : Trouble de la sensibilité, désagréable et non douloureux (normalement). Cela se caractérise par des picotements, fourmillements, engourdissements. On peut avoir l’impression de palper du coton et avoir une anesthésie (disparition plus ou moins importante de la sensibilité).

 

Institut Bergonié : Il a été créé et est spécialisé dans la lutte contre le cancer. Il fut l’un des premier en région (1924). Il fait parti des 20 centres régionaux de lutte contre le cancer.

 

ABVD : Protocole standard de première ligne pour les formes à masse tumorale faible. Il a été validé en 1982.

Le traitement se fait en ambulatoire à J1 et J15 avec des perfusions en intra-veineuses identiques. L’administration dure environ 3h (plus l’attente pour la validation du médecin et la préparation des produits). Ce traitement permet de bons résultats sur les patients avec une toxicité limitée.

  • Adriblastine (Doxorubicine)
  • Bléomycine
  • Vinblastine
  • Déticène (Dacarbazine)

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