Pourquoi est-ce que la période de « l’après cancer » est-elle si difficile ?

Nous nous posons un certain nombre de questions sur cette période de « l’après » aussi bien sur le plan médical que psychologique, au niveau personnel mais aussi professionnel. Souvent, c’est aussi le moment où on se retrouve seul : on a quitté notre statut de « malade » mais, notre état n’a pas changé du jour au lendemain même si les traitements sont finis et que nous sommes en rémission.

 

– Où est-ce que j’en suis maintenant ?

Quand on est dans les traitements, on attend une seule chose : que tout soit terminé, que le mot « rémission » soit prononcé. Sauf que « l’après » est une période assez compliquée à vivre psychologiquement.

Pendant les traitements, on n’a pas vraiment le temps de réfléchir. On nous annonce la maladie et tout s’enchaîne à vitesse grand V. On a la tête dans le guidon et on est plus en mode survie qu’autre chose. Et surtout on remet notre vie entre les mains des médecins. Durant cette période, toute notre vie s’organise autour de la maladie. Elle est rythmée par les chimio, les bilans sanguins, les Tep Scan, les visites de l’infirmière pour les diverses piqûres, les sorties sont limitées aux choses vitales (aller à l’hôpital, à la pharmacie, faire les courses, etc.). Et puis, du jour au lendemain, tout s’arrête quand le mot qu’on attendait depuis des mois : « Rémission » est prononcé : tout ce rythme s’interrompt. On se retrouver alors seul à gérer « l’après »…. On ressent un sentiment d’abandon vis-à-vis de l’équipe médicale qui a été très présente pendant les traitements. Ce phénomène est d’autant plus amplifié que la prise en charge médicale a beaucoup progressée ces dernières années. Le milieu médical était devenu familier (même si on le déteste), une routine. Sauf que, bien qu’on attendait ça depuis longtemps, cette période est compliquée et déstabilisante. On est comme surexcité, on a envie de vivre, de profiter de la vie, de rattraper le temps perdu. Mais, très vite on se rend compte qu’on est freiné par ce corps qui a encaissé des mois durant les traitements, qui a souffert et qui n’est plus comme avant. La sensation de fatigue, voire d’épuisement à la fin des traitements est présente aussi bien sur le plan physique que psychologique.

On se retrouve alors abandonné, à ne plus trop savoir que faire de nos journées car, là d’un coup on n’a plus de rendez-vous médicaux ; souvent le prochain est dans 3 mois…. Mais, en même temps, on ne peut pas reprendre tout de suite le travail car on doit se reposer et éliminer tous ces produits. Et puis, si vous êtes comme moi, vous avez encore les restes des effets secondaires : la fatigue, les nausées, les douleurs musculaires et articulaires. Vous avez l’impression d’être piégé dans le corps d’une mamie de 80 ans et en même temps qu’un semi-remorque vous est passé dessus. Même l’arrêt des médicaments est déstabilisant ; j’étais trop contente de ne plus avaler la vingtaine de comprimées mais, c’était un rituel bien installé de préparer mon pilulier le dimanche pour la semaine et de prendre ces médicaments à chaque repas. Les premiers jours, le geste machinal était encore là et puis, avec le temps il s’est estompé.
Cette période est donc le moment où on doit se réapproprier son corps mais aussi son esprit. C’est parfois le moment de vider son sac, de parler avec quelqu’un (un psychologue ou un groupe de soutien par exemple) pour pouvoir avancer et ne pas rester sur cette période douloureuse. On a besoin de se reconstruire : avoir un soutien psychologique, prendre en compte les séquelles physiques, redéfinir un projet de vie personnel et professionnel. On doit prendre en compte la fatigue qui est présente (et peut l’être pendant encore longtemps).
En fait, de mon point de vue, pendant les traitements la souffrance est surtout physique mais après elle est psychologique car c’est là qu’on réalise ce qui vient de se passer. C’est un peu comme un traumatisme de guerre en fait. Sauf que la guerre est dans notre propre corps. Il faut reprendre sa vie et parfois les changements qui vont avec : se réapproprier son corps, le temps nécessaire à la repousse des cheveux avec les surprises qui vont avec (couleur différente, texture, etc.), la perte/prise de poids, les cicatrices qui marquent à jamais cette période de notre vie en laissant ces marques indélébiles et en même temps ce signe distinctif propre à tous les malades  du cancer avec la cicatrice du PAC.

C’est une période de transition et d’adaptation qui s’avère bien plus difficile que ce à quoi on s’attendait. Il faut donc s’adapter à la situation, allez-y lentement et prenez le temps de bien comprendre tout ce que vous avez traversé.

 

– Comment retrouver une vie « normale » ?

Il est difficile parfois d’accepter notre corps qui a changé avec les traitements. On a perdu ou pris du poids, les corticoïdes nous ont fait gonfler (les traitements pour la ménopause aussi), on a perdu nos cheveux (ainsi que les cils, sourcils, ongles…), et puis on a pris un petit coup de vieux parce qu’on a l’air fatigué. Bref, on ne ressemble plus trop à avant!
Il y a quelques semaines, un ami que je n’avais pas vu depuis longtemps (depuis que j’ai eu mon diagnostic en fait), m’a dit tout naturellement : « tu as grossi du cou ». Alors comment dire, déjà on ne dit pas ça à une fille… Et puis franchement je me suis mordue la langue pour ne pas répondre parce que mon cou était déformé par les multiples ganglions de part et d’autre quand la maladie s’est déclarée. J’étais alors complexée au point de porter un foulard pour le cacher et que personne ne remarque que je ressemblais à Quasimodo. Alors franchement ce genre de petites remarques (même si ce n’était pas méchant) n’aide pas trop à se sentir mieux et à s’assumer.

Il est important de prendre soin de son corps qui a pu être négligé durant les traitements et qui a changé. Il faut faire des soins , faire du shopping, se faire plaisir, etc…. Vous pouvez voir avec votre hôpital ou votre Comité de la Ligue contre le Cancer qui propose des soins de support tels que massages, ostéopathie, soins avec une socio-esthéticienne. Il y a également localement plein d’associations qui en partenariat avec les hôpitaux proposent des activités ou des soins de support afin d’aider les malades à se sentir mieux. Renseignez-vous, pour l’avoir testé, on passe un très bon moment, on rencontre du monde dans un contexte moins médicalisé et c’est très agréable. Pour les filles, vous pouvez vous faire chouchouter en allant à la « Journée Glamour ». J’ai testé la Journée Glamour

Il faut chercher à se faire plaisir, c’est bon pour le corps, pour l’image et pour le moral ! Au début on se sent perdu mais progressivement on reprend goût aux choses.
Dans la vie de couple, on peut rencontrer quelques difficultés notamment avec la perte de libido (qui fait parti des effets secondaires). Certains couples explosent et d’autres ressortent encore plus soudés de cette épreuve. Mais en règle générale, si la relation de couple était bonne avant le cancer, il n’y a pas de raison que cela change, le conjoint reste mais il a juste peur de perdre l’autre.
On se demande quand on pourra reprendre nos activités d’avant. Quand vais-je pouvoir m’exposer au soleil ? Tout dépend des traitements reçus : Chimio, radiothérapie. La radiothérapie a pu provoquer des brûlures donc il faut être patient et laisser la peau se remettre de tout ça. Il faut aussi voir si dans les chimio on a reçu des produits photosensibilisants (cela dépend des protocoles, demandez à votre médecin mais généralement il vous le dit). Et puis après ça dépend aussi de votre peau. Les recommandations sont d’éviter toute exposition pendant 6 à 8 semaines après la chimiothérapie et entre 6 et 12 mois après la radiothérapie. Mais d’une façon plus générale, on considère que le corps peut mettre un an avant d’éliminer les produits de la chimio (parfois beaucoup plus longtemps, chaque cas est différent) ; il faut donc rester vigilant durant cette période.
Quand vais-je pouvoir reprendre le sport ? Tout dépend du sport en question. L’activité physique est bonne et elle est vivement recommandé (et ses bienfaits sont prouvés). Elle peut vous aider à récupérer en atténuant les douleurs physique, la fatigue et en vous permettra aussi de retrouver votre silhouette d’avant (ou de l’accepter). Les médecins conseillent de reprendre le sport tranquillement mais, il est évident que cela dépend aussi de votre niveau (ce n’est pas la même chose pour un débutant et pour un grand sportif!). Les sports violents ne sont pas recommandés car notre corps reste fragile. Si on a encore son PAC, certains sports sont déconseillés. Le mieux est d’en parler directement avec votre médecin. Si vous souhaitez reprendre (ou commencer) le sport adapté avec votre pathologie, renseignez-vous dans votre secteur auprès de la Ligue contre le Cancer qui travaille avec des associations comme CAMI Sports ou Siel Bleu afin de vous proposer des activités adaptées.
En ce qui concerne le travail, il n’y a pas de règle ; cela dépend de votre emploi, de votre employeur (et de sa compréhension vis-à-vis de votre situation), du rythme de travail, etc. Bref c’est du cas par cas. Actuellement, (en France) nous avons le droit à 3 ans d’arrêt de travail (arrêt complet + temps partiel thérapeutique). Il est donc important de ne pas trop se précipiter pour ne pas risquer de s’épuiser (physiquement et psychologiquement). Il faut savoir que lors de la reprise, un poste sur deux est aménagé car 61% des personnes se  disent plus fatiguable  qu’avant, 29% souffrent d’anxiété et 6% de dépression. Vous pouvez vous reporter au précédent article : Quand la reprise du travail après un cancer devient compliquée

Alors comment faire pour reprendre une vie normale ? Parce que soyons honnête, après ce genre d’épreuve, on ne peut pas reprendre sa vie comme si de rien n’était. Pendant que vous étiez sur pause, que votre vie était entre parenthèse, la Terre a continuée de tourner, et les autres ont continués à vivre (et parfois sans vous). Et là, c’est parfois difficile de reprendre sa place surtout que dans tout ça, votre état d’esprit a changé, vous avez muri, vous avez appris à relativiser, votre insouciance s’est désormais envolée. Mais, on n’est pas obligé de retrouver sa place ; c’est peut être l’occasion de se faire une nouvelle place, dans une nouvelle vie.

Et puis, parfois, il faut aussi changer de travail et c’est alors l’occasion de tout recommencer à zéro : c’est comme une renaissance.

 

– Et si c’était l’occasion de changement, de recommencer à zéro ?

Dans cette période de « l’après », je pense que c’est le moment de se poser les bonnes questions, de s’interroger sur son avenir. Pour ma part, cette réflexion m’a conduite à faire du bénévolat (je voulais déjà avant cette épreuve être utile et apporter mon aide mais je ne savais pas trop comment m’y prendre) mais également consacrer du temps à ce blog. Je voulais partager et tenter d’apporter un peu d’aide avec ma propre expérience et ce que j’ai appris sur cette maladie.

Je me suis sentie vulnérable, fragile,  incomprise et en colère. J’ai ressenti le besoin de rencontrer des personnes avec qui je pouvais partager, qui me comprenaient et dont la maladie était notre point commun. Aujourd’hui, ce sont des amis qui savent ce que j’ai traversé pour l’avoir également vécu mais dont je n’ai pas forcément besoin de parler pour me sentir comprise. C’est plus facile car je n’ai pas besoin d’expliquer les choses ou de me justifier avec eux. Et puis, nous avons ce point commun qui nous lie et nous rapproche ; un lien invisible mais pourtant tellement important. Et cette envie d’avancer, de faire bouger les choses par rapport à la maladie, pour que notre expérience ne servent pas à rien.  Après avoir perdu des proches qui n’ont pas voulu comprendre ce que je traversais, je suis devenue plus méfiante et j’ai réalisé que les gens n’étaient pas toujours bienveillants. Et puis, d’autres déceptions, des personnes qui étaient devenues proches durant la maladie, qui étaient présent (même involontairement) à l’annonce du diagnostic et à la rémission, à qui j’avais ouvert mon cœur, sur qui je pensais pouvoir compter, avec qui j’avais passé les moments difficiles, qui me connaissaient (du moins je le pensais) et en qui j’avais entièrement confiance, sont parties en pensant que c’était le bon moment. La fuite ne résout pas les problèmes bien au contraire et elle ne fait pas moins mal non plus…. Moi, j’ai affronté la maladie en la regardant en face, droit dans les yeux, en criant haut et fort que je ne la laisserais pas gagner ! Et c’est ce qui s’est passé ! Alors forcément, aujourd’hui j’ai beaucoup de mal avec ceux qui n’ont pas cette rage, cette combativité, ce caractère qui sait ce qui veut et qui l’assume…..Et pour ceux qui me connaissent, oui, j’assume mon caractère de merde ; c’est ce qui fait ma force !  Mais, je pense que tout cela fera l’objet d’un article très prochainement car les relations (amoureuses et amicales) changent avec la maladie (en positif comme en négatif). Et puis, les gens qui se plaignent pour tout alors qu’ils ne se rendent pas compte de la chance qu’ils ont parce qu’ils sont en bonne santé. Je me suis également éloignée des gens qui étaient assez pessimiste ; j’estime que j’essaye d’avancer la tête haute (même si ce n’est pas facile tous les jours) et je n’ai pas besoin d’être polluée par des gens qui sont négatifs, pessimistes sur tout, ne me soutiennent pas, etc. Et ne parlons pas des gens qui se lamentent parce qu’ils ont un rhume….
Sur le plan professionnel, la réinsertion demeure complexe. C’est peut être l’occasion de repenser à son projet professionnel. Certains ne peuvent pas reprendre leur poste d’avant pour diverses raisons : trop fatiguant, trop physique, trop stressant, etc. Parfois le constat est évident mais, dans certains cas, c’est aussi parce que tout ça nous a fait réfléchir et on se rend compte que notre boulot ne nous satisfait pas, qu’il nous stresse trop et qu’on ne veut plus de ça dans notre vie, qu’on s’est toujours investi à fond dans notre travail mais, à quoi ça sert en fait ? Bref, voyons le bon côté des choses, la vie nous donne une deuxième chance alors c’est l’occasion de faire les changements nécessaires. Qui a envie de se lever tous les matins pour aller faire un boulot qu’on n’aime pas ou dans lequel on ne trouve aucun épanouissement ?

 

– Pourquoi est-ce que j’ai le sentiment d’être seul, en décalage avec les autres ? 

J’ai l’impression également qu’on se retrouver en décalage avec les autres. Tout d’abord parce qu’on se sent incompris. On est resté pendant plusieurs mois dans un statut de malade, protégé du quotidien. Il est alors difficile de sortir de sa bulle après tout ça. Pour tout le monde, le plus dur est derrière nous et on est guérit. Je déteste entendre ce mot, parce que guérison et rémission ce n’est pas la même chose. Mais, seuls ceux passé par là peuvent comprendre la grande différence qu’il y a entre ces deux mots. Et puis, il y a le fait qu’on a grandit avec les épreuves et qu’on ne voit plus les choses de la même façon. Quand j’entends les gens se plaindre pour des futilités, qui ne prennent pas les décisions pour prendre leur vie en main au prétexte qu’ils ont le temps, et qu’ils verront plus tard, ça me rend dingue et j’ai envie de leur dire que la vie est courte, que ça n’arrive pas qu’aux autres. Mais nous, nous avons la chance d’avoir une deuxième vie, de pouvoir changer les choses. Mais, on a tous eu un moment où, même l’espace d’un instant, on s’est demandé si on allait s’en sortir. Parce qu’il faut le dire, on a côtoyé la mort de près. Je me demande souvent ce que sont devenus les personnes que j’ai rencontré à l’hôpital, qui m’ont permis de faire passer le temps pendant mes chimio, qui m’ont donnés des petits conseils pour mieux supporter les traitements… J’espère qu’elles se portent bien…
Pourquoi est-ce que certaines personnes tournent la page aussi facilement après la maladie ? J’ai constaté que, durant les traitements, certaines personnes prennent des nouvelles mais cela s’apparente plus à un mélange de voyeurisme et de pitié. Mais, dès que la rémission est prononcée, il n’y a plus personne. Je trouve cela très difficile car j’ai personnellement perdu des pseudo amis à ce moment-là. Surement, parce qu’ils étaient trop lâches et qu’ils avaient pitié pour le faire pendant les traitements. Tant mieux si ça leur a donné bonne conscience…
Parfois, l’entourage qui nous a soutenu, nous considère comme guéri et est fatigué d’avoir mené ce combat à nos côtés. Ils reprennent alors leur vie (un peu comme si rien ne s’était passé) et nous nous sentons comme abandonné. Et parfois, c’est l’inverse qui se produit ; c’est à dire qu’ils continuent à nous  chouchouter comme un malade et ça peut devenir énervant car nous ne sommes plus malade, nous voulons avancer !
La verbalisation des émotions est difficile car souvent, les proches, croyant bien faire, nous invitent à « nous battre », à « avoir le moral » etc. Ce vocabulaire guerrier est connu en cancérologie mais il isole sur le plan psychologique. En effet, si on admet avoir des inquiétudes, des angoisses, l’entourage va prendre ça comme un abandon, l’envie de se laisser aller, etc. Ils ne veulent pas entendre ce genre de discours de notre part. Mais alors, à qui est ce qu’on fait part de nos inquiétudes ?

 

– Est-ce que c’est vraiment fini, vais-je rechuter ?

 Ce qui est compliqué c’est de savoir où se situer. Parce que qu’est-ce que signifie la rémission ? Cela veut dire que le cancer n’est plus présent dans l’organisme mais on reste sous surveillance pendant plusieurs années (5 ans) et on doit donc passer des contrôles  réguliers (tous les 3 ou 6 mois). Donc, nous ne sommes pas guéri. Pourtant certaines personnes agissent comme si tout risque était écarté ; comme si on avait eu une grippe et c’est tout. Mais, nous savons bien que le risque de rechute est réel. Alors, comment vivre « normalement » avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête ? Mais, en même temps, on ne peut pas virer à la paranoïa et devenir hypocondriaque. Au moindre petit symptôme anodin (mais en même temps qui pourrait annoncer un lymphome, parce que bien sûr on les connait), c’est le stress qui monte. Pourquoi est-ce que j’ai un ganglion gonflé ? Pourquoi est-ce que j’ai des plaques rouges sur le corps ? Est-ce des symptômes bénins ou est-ce le début d’une récidive ? Alors comment faire pour vivre normalement avec ça ? Peut-on être épanoui malgré cette inquiétude ?
Lorsqu’on doit passer ses contrôles (assez régulièrement quand même), les proches ne comprennent pas toujours ce qu’on peut ressentir à ce moment-là. Certains pensent que c’est la même chose que passer une visite médicale mais pas du tout  : les prises de sang, scanner et consultation sont une véritable source de stress ! Même si tout se passe bien, on se retrouve à chaque fois en plein doute, la peur au ventre à attendre que le médecin nous dise de vive voix : « tout va bien, à dans 3 mois ». Ces rendez-vous nous rappelent ce qu’on a traversé car retourner à l’hôpital peut être assez éprouvant pour certains. Et puis, si tout risque était écarté, on n’aurait pas à refaire ces examens …  Mais, c’est assez compliqué d’exprimer ce sentiment qui peut être mal compris par ceux qui ne l’ont pas vécu…

Les angoisses ne peuvent pas disparaître du jour au lendemain à l’arrêt des traitements. Le cancer reste préoccupant et la rechute présente. Il faut du temps et il faut que chacun s’accorde le temps nécessaire pour y parvenir, tout en profitant de la vie.

 

Je pense qu’il n’y a (malheureusement) pas de remède miracle. Chacun est différent, chacun à son caractère et chacun à son histoire avec la maladie. Il faut prendre son temps et comme disent les médecins « écouter son corps ». Personnellement, avec le mien, la communication n’est pas toujours bonne et on doit avoir quelques problèmes de réseaux. Il ne faut pas hésiter à parler avec vos médecins des difficultés que vous rencontrez lors de cette période. Si vous en éprouver le besoin, tournez-vous vers un psychologue ou un groupe de soutien (selon vos envies). Et contactez les associations proches de chez vous qui peuvent vous proposez des soins de support qui vous aideront à passer cette période délicate.

 

Sources :

http://www.cancer.ca

http://www.viva.presse.fr

http://www.roche.fr

http://www.ligue-cancer.net