Pour cette interview n°14, je vous présente Florine, 27 ans qui habite dans l’ Essonne.
– Quel lymphome as-tu?
Lymphome de Hodgkin classique.
EBV+ stade IV avec atteinte hépatique et médullaire.
– Quand et comment as-tu découvert la maladie ?
Tout a commencé début Février 2017, avec une apparition de ganglions au niveau droit du cou. Je ne me suis pas inquiétée car je n’avais pas d’autres symptômes .
Fin Mars-début Avril, j’ai commencé à avoir de fortes fièvres suivie d’une bronchite : direction les urgences dont je ressors plusieurs heures plus tard avec une ordonnance de Doliprane et d’antibiotiques. Je prends et respecte donc tout ce petit cocktail pensant aller mieux. Je finis la boîte d’antibio … La bronchite et la fièvre persistent encore donc retour aux urgences… Là, grande concertation des médecins sur mon cas (car en plus de mes symptômes il se trouve que j’ai déjà une pathologie : je suis née séropositive et donc plus sujette aux infections graves).
Nous sommes le 30 avril et les médecins décident de m’hospitaliser pour plus de sécurité et pour continuer leur batterie d’examens durant les trois premiers jours je me suis retrouvée en isolement aérien* car ils soupçonnaient une tuberculose. La tuberculose exclut, une autre série d’examens m’attendait : ablation d’un ganglion et analyse de celui-ci , biopsie médullaire, Tep Scan…Pour être honnête, nous avions recherché sur internet et nous nous étions fait une petite idée sur le verdict tout en espérant que cela soit autre chose…
Le 12 mai, le médecin demande à me voir avec mon conjoint. Nous arrivons dans le service et entrons dans le bureau ; je vois alors un médecin que je n’avais jamais vu se présenter et m’annoncer que j’ai un cancer. À cet instant je vous avouerais que nous n’avons pas pleuré, ce qui n’a pas manqué d’étonner les médecins.
– Quel traitement as-tu eu ?
Prednisone* protocole ABVD* de 8 cures (1 cure = 2 injections soit 1 tous les 15 jours) Binocrit*, Tévagrastim*.
– Comment est-ce que ça s’est passé ?
J’ai commencé la chimiothérapie le 18 mai :
– 1h après la fin de la chimio, j’ai été prise d’une extrême fatigue.
– 2 jours après, apparition de champignons sur la langue (mucites).
– 15 jours après, je commençais à perdre mes cheveux (alopécie).
J’ai également eu des douleurs osseuses et musculaires, ainsi qu’un problème dermatologique au niveau des mains que les médecins essayent toujours d’expliquer.
– Est-ce que tu as été bien informée par l’équipe soignante ?
Dans le service où je me trouve (Sud francilien) on m’a donné un petit coffret où tout est expliqué assez simplement et si j’ai des questions je n’hésite pas à leur poser .
– Comment as-tu vécu cette période ?
Pour l’instant je vis plutôt bien le début de mes traitements. Je suis entourée par mon chéri et mes amis. Je n’ai pas encore rencontré beaucoup de monde pour partager mais, sur la toile on m’a aidé à trouver des réponses.
– Comment s’est passé « l’après » ?
Aujourd’hui je fais mes premiers pas ; j’apprends à écouter mon corps, à définir quand je me sens capable ou pas.
– Et maintenant où en es-tu ?
Je suis à ma 3ème cure ; le dernier Tep Scan était négatif (très positif, ça marche !) mon crabe est très chimio-sensible : les médecins ont décidé de me retirer une des 4 poche de l’ABVD donc maintenant je suis sous AVD (on a retiré la Bléomycine).
– Pour finir, est-ce que le lymphome a changé ta vie ?
La maladie te fait aimer la vie .
Tu te sens diminuée mais tu te découvres des ressources que tu ne pensais pas avoir et tu te bats.
Lexique :
EBV : Virus d’Epstein Barr.
Ce virus est responsable de plusieurs maladies, il est en cause dans la mononucléose infectieuse entre autre.
Isolement aérien : Isolement à l’hôpital pour éviter que le patient ne contamine les autres patients ou le personnel soignant dans le cas d’une maladie infectieuse comme la tuberculose.
Binocrit : Injection pour stimuler la production de globules rouges dans le cas d’anémie (c’est de l’EPO).
Tevagrastim : Injection dont le but est de réduire la durée des neutropénies. Durant les aplasies, cela permet de faire remonter les globules blancs.
ABVD : Validée en 1982, protocole standard de première ligne pour les formes à masse tumorale faible. Le traitement se fait en ambulatoire et permet de guérir la majorité des patients avec une toxicité limitée.
Le protocole se compose de :
– Adriblastine (Doxorubicine)
– Bléomycine
– Vinblastine
– Déticène (Dacarbazine)
Il y a deux perfusions intraveineuses identiques à J1 et J15. L’administration dure environ 3h et se fait en hôpital de jour.
Prednisone : Corticoides prescrits dans le cadre de la chimiothérapie.
Sources :
Lymphome & Cie 
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