Aujourd’hui, c’est Manon, 23 ans de Roubaix dans le Nord qui nous raconte son histoire.
– Quel lymphome as-tu eu ?
On m’a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien à cellules T stade 4, principalement localisé au sein et au cerveau.
– Quand et comment as-tu découvert la maladie?
Pendant ma grossesse, j’ai découvert une toute petite boule dans mon sein gauche indolore. On m’a tout d’abord fait une échographie. On m’a dit que ce n’était qu’un petit fibroadénome* qu’on retirerait après l’accouchement. Cette boule a grossi de mois en mois et, vers la fin de ma grossesse, j’ai alors attrapé des énormes maux de têtes. Je ne savais pas rester dans la lumière, ainsi que des acouphènes et cette boule était devenue grosse et douloureuse. J’ai accouché de ma petite fille le 24 Juin 2015, ça s’est très bien passé. Les médecins de la maternité ont alors enfin réalisé que ma boule était devenu assez énorme (TAILLE) : on l’apercevait à l’oeil nu ! Ils m’ont alors fait une ponction. Le 2 Juillet 2015, j’ai eu rendez-vous avec un médecin. J’étais accompagnée de ma mère. Elle m’a tout d’abord dit que cette boule était une tumeur, j’étais au courant car un fibroadénome est une tumeur bénigne et là elle me dit que c’est malin : elle nous parle de lymphome. Moi et ma mère étions sonnées par la nouvelle ! Je lui dis pour mes maux de tête : elle me programme donc une IRM le lendemain en urgence.
Ce fameux 3 Juillet 2015 où tout s’est enchainé, je passe donc cette IRM très tôt le matin accompagnée de mon compagnon. On attend les résultats, l’attente est longue, très longue. On me dit alors de retourner avec mon conjoint dans cette petite pièce où on se déshabille avant l’examen et là on me dit que j’ai aussi une tumeur au cerveau. Tout s’écroule, mon conjoint est sous le choc, et moi je suis là, je n’arrive pas à parler. On m’emmène alors en urgence au CHR de Lille : TEP scan, ponction de la moelle osseuse. Pas le temps de préserver les ovaires, après l’annonce du résultat exact, la chimio débute. Je suis restée 2 semaines à l’hôpital à partir de cette fameuse date…
– Quel traitement as-tu eu ?
J’ai d’abord eu 2 cures de COPADEM* tous les 15 jours. Je restais du lundi au vendredi puis, 3 jours à la maison avant d’aller 3 à 6 jours en secteur stérile pour l’aplasie. Après ces 2 premières cures, j’étais en rémission partielle.
Puis, j’ai eu 2 cures de CYVE* pour la consolidation tous les 15 jours, du lundi au vendredi, interrompu une fois à cause d’une pneumonie attrapée lors d’un aplasie profonde.
J’ai eu 3 injections de DEPOCYTE* en intra rachidienne, pour que la chimio aille directement au cerveau.
Puis des cures séquentielles d’entretien avec différents produits de chimio.
Les médecins n’ayant pas eu le temps de congeler mes ovaires, ils m’ont proposé une injection d’ENANTONE* pour essayer de préserver au maximum mes ovaires.
La masse au niveau du cerveau a disparu, mais il restait une masse persistante au niveau de mon sein. Ils ont donc décidé de me faire une tumorectomie* en février 2016 ; cette masse persistante s’est révélé être une nécrose.
– Comment ça s’est passé ?
J’ai perdu mes cheveux deux semaines après ma première cure de chimio. Puis, tout le reste de mes poils et enfin mes ongles. Pour les autres effets secondaires, au début je n’ai pas eu grand chose et puis, au fil des chimios les nausées, les mucites, puis lors de deux aplasies profondes j’ai développé deux pneumonies. Afin de découvrir quelle bactérie m’a rendu malade ils ont dû me faire un lavement broncho alvéolaire assez désagréable je dirais. Suite au chimio intra rachidienne et, malgré les conseils des infirmières et du docteur de rester couché deux heures après celle-ci j’ai eu des syndromes post PL. Mais, le symptôme qui m’a le plus marqué, ce sont les douleurs suite au piqure de ZARZIO*. Ces douleurs étaient indescriptibles, merci au Tramadol*!
– Comment as-tu vécu cette période ?
Assez difficilement au départ. J’avais du mal à comprendre pourquoi je suis tombée malade après avoir connu le vrai bonheur que celui de devenir maman. Le fait d’être à l’hôpital et ne être pas auprès de ma fille, de ne pas la voir pendant mes séjours à l’hôpital c’était très difficile. Je ne remercierais jamais assez mes parents et mon conjoint de m’avoir autant soutenue durant cette période. Pendant mes semaines d’hospitalisation pour les chimio, ainsi qu’en stérile ils étaient là. Mon conjoint, je ne le remercierai jamais assez d’avoir été là pour moi mais aussi d’avoir été présent pour notre petite fille qui a vécu ses premiers mois de vie sans trop voir sa maman. Il est pour moi un Papa génial, il a été là pour elle. Nous sommes de jeunes parents, et même si c’est pour moi normal qu’un papa sache assumer un enfant, c’était notre premier. Il y a toujours des angoisses, des coups de stress, des nuits, etc… qu’on vit normalement à deux et lui a su gérer ça tout seul.. je ne le remercierai jamais assez pour ça.
J’ai aussi eu de la visite de certaines personnes de ma famille ainsi que des amis.
Ce qui m’a le plus déçu durant cette période c’est plus le fait que mes parents et mon conjoint n’ont pas été entourés par leur famille durant cette période car, même si c’est dure pour nous ça l’est autant pour eux…
– Comment s’est passé l’après ?
J’ai d’abord était en arrêt maladie pendant 1 an, le temps que je me remette de tout ça. Etant donné que je n’étais qu’en CDD, mon contrat ne fut pas renouvelé et je suis actuellement au chômage avec beaucoup de mal à retrouver un emploi. J’ai eu deux entretiens où j’ai été honnête et expliquée pourquoi j’avais un trou de plus d’un an dans mon CV. Je pense que je n’aurais pas dû parler du mot cancer…
Au niveau de ma vie personnelle, beaucoup de personnes ont disparu depuis l’annonce de ma rémission..
J’ai parfois des périodes où j’angoisse, j’ai peur de la rechute.
Mais heureusement ma fille me remonte le moral, me donne le sourire et me donne la force d’avancer.
– Et maintenant ou en es-tu ?
Je suis en rémission depuis 1 an et demi.
– Le lymphome a t’il changé ta vie ?
Je dirais que ma vie a changé dans le sens où maintenant dès que j’ai le moindre symptôme je panique et je suis dans l’angoisse que ce soit une rechute. Je pense aussi que quand on a eu un cancer on se rend compte à quel point la vie peut basculer du tout au tout, du jour au lendemain.
Mais qu’il faut rester fort pour ses proches et pour soi car la vie vaut la peine d’être vécu.
Lexique :
Fibroadénome : Petite masse bénigne de tissus fibreux et de tissu glandulaire qui se développe dans le sein. C’est l’affection mammaire bénigne la plus courante chez les femmes de moins de 25 ans.
COPADEM : Protocole de chimio qui se compose de :
– Méthotrexate
– Cyclophosphamide
– Vincristine
– Doxorubicine
– Prednisone
Cyve : Haute dose de Cytarabine et Etoposide.
Depocyte : Injection à base de Cytarabine.
Enantone : Médicament qui contient une hormone de synthèse qui agit sur les organes de la reproduction.
Tumorectomie : Chirurgie qui consiste à retirer la tumeur et une petite quantité de tissus qui l’entoure et qui conserve la plus grande partie du sein. C’est une intervention qui est faite généralement quand la lésion est palpable.
Zarzio : Filgrastim qui entraine une augmentation du nombre des polynucléaires neutrophiles. Il est prescrit dans le cadre d’une chimiothérapie.
Tramadol : Analgésique dans le traitement des douleurs. C’est un Opioïde qui a remplacé le Di-Antalvic depuis qu’il a été retiré du marché.
Lavage broncho-alvéolaire : Examen réalisé au moyen d’un endoscope (tube souple de 6mm de diamètre relié à une caméra). Le but est d’instiller du sérum physiologique au niveau des bronches puis à le ré-aspirer pour l’analyser au labo. Cela permet d’établir le diagnostic de nombreuses pathologies touchant les poumons.
Sources :
Lymphome & Cie 
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