À qui parler du cancer ? Comment ? 

Très rapidement après l’annonce du diagnostic, il faut l’annoncer à son entourage mais, dans cette situation déjà compliquée, on se pose des questions : A qui dois-je parler de mon cancer ? Comment vais-je leur annoncer ? Quelle va être leur réaction ? 

Souvent, on pense à la réaction de notre entourage car on ne veut pas leur faire de peine, les inquiéter.  Et cela peut paraitre paradoxal car à l’annonce, certaines personnes ne peuvent supporter la maladie (par peur de cotoyer le malade ou parce que ça les rend tristes) et préfèrent ne plus donner de nouvelles ; à l’inverse, d’autres vont s’investir.

  • Pourquoi parler de la maladie
    ? Ou pas….

D’une façon générale, c’est avant tout au malade de décider à qui il en parle et comment :  surtout quand il s’en sent capable
d’en parler. Car avant de l’évoquer, il faut qu’il ai pu l’entendre, le comprendre, et l’intégrer. Il doit donc avoir eu le temps de digérer l’annonce.

La difficulté principale est la peur de ne pas trouver les mots, de craquer mais, d’un autre
côté, cela peut aussi soulager d’un poids énorme d’en parler. Il ne faut pas se forcer à en parler, surtout si on n’arrive pas à verbaliser ses émotions ou qu’on n’a pas tout compris à la situation.

Garder pour soi l’annonce du cancer c’est s’enfermer dans le silence. Et cela peut provoquer une souffrance supplémentaire et peut être néfaste pour l’évolution de la maladie. En effet, cela peut générer une dynamique démoralisante. En parler permet de lutter contre l’isolement et de faire en sorte que la souffrance soit moins lourde vu qu’elle est partagée.

L’entourage peut vous soutenir psychologiquement si vous pouvez en parler librement avec eux.

Parfois, on ne parle pas de la maladie à son entourage afin de se protéger soi-même des questions embarrassantes sur l’avenir, par peur que la maladie occupe trop de place , par
peur de perdre sa position dans la famille, pour éviter d’être perçu comme une personne malade ou vulnérable.

Il faut aussi garder à l’esprit que c’est une maladie qui fait peur, et qu’elle est encore dans l’esprit de certaines personnes assimilée à la mort. On le voit car, lorsqu’on interroge les francais, le cancer reste la maladie la plus grave. D’ailleurs 7 sur 10 la cite spontanément au premier rang des trois maladies qu’ils jugent les plus graves, loin devant le Sida et les maladies cardiovasculaires.

  • Comment en parler ? Que faut-il dire ou pas ?

Lors du discours de l’annonce, il est préférable de commencer par le début (apparition de la boule, examens, etc….) jusqu’à l’annonce du diagnostic. Les réactions de l’entourage peuvent varier. Doit-on faire comme si tout était normal ? Quelle est la meilleure manière de lui faire savoir qu’on est là pour le soutenir ? Souvent les gens ne savent pas quoi dire alors ils ne disent rien et laissent le malade dans un sentiment d’isolement et de solitude, pile au moment où il a le plus besoin de son entourage.

Il faut donc que l’entourage (même si c’est dur pour eux d’encaisser la nouvelle) soit bienveillant et reste dans une position d’écoute, de présence. Voici quelques exemples de conseils à destination de l’entourage du malade :

  • Prenez les devants, appelez la personne malade mais laissez la parler de sa maladie et de ses
    émotions.
  • Traitez la personne comme avant la maladie : elle n’a pas changée. Elle n’est pas la maladie et n’est pas contagieuse ; vous n’avez donc aucune crainte à avoir.
  • Si vous ne savez pas quoi dire, vous pouvez dire par exemple : « Je suis très touché par ce qui t’arrive, mais les mots me manquent pour dire ce que je ressens », « je voulais juste te dire que je pense à toi ».
  • Comment en parler à son entourage proche ?

Tout d’abord, la première personne à qui on l’annonce, c’est son conjoint (quand on en a un….).

Généralement il est le premier au courant car on lui a fait part de ses craintes, de l’apparition des symptômes, du fait qu’on n’était pas bien. Dans certains cas il était même présent lors des examens et à l’annonce. Pour lui annoncer la maladie, on explique la situation dans son ensemble et on parle ouvertement des conséquences sur la
vie de couple.

Normalement c’est la personne à qui c’est le moins dur de parler car il est censé être là dans les bons comme les mauvais moments : il devrait être nos soutien « Number one » ! Mais, même si la plupart se révèlent être un vrai soutien, certains ne vont pas être présent comme on l’espérait. C’est alors un vrai coup dur dans la relation.

Ensuite, il faut l’annoncer à la famille (parents, frères/sœurs, etc.). En ce qui concerne les enfants, l’approche est un peu particulière et nous avons abordé ce sujet dans l’article précédent.

Il est difficile de nommer la maladie à son entourage car, cela la rend plus réelle et terrible. Il est pourtant important d’en parler pour ne pas rester isolé. Il est essentiel de mettre des mots sur sa douleur et son angoisse pour affronter la maladie.
C’est d’ailleurs la première étape dans le processus de guérison. De plus la parole est libératrice et thérapeutique. Mais, comme chacun à sa propre façon d’aborder la maladie et de gérer sa souffrance, on doit faire en fonction de ça. Refuser de parler de la maladie, c’est refuser de reconnaitre son cancer (et rester dans le déni) ou chercher à le minimiser.

Voici une liste d’erreurs à éviter au moment de l’annonce :

  • Annoncer sa maladie par téléphone.
  • Effectuer l’annonce dans un
    lieu public.
  • Eviter de faire une annonce bâclée en deux minutes.
  • Eviter d’annoncer la maladie trop tôt ou trop tard.
  • Eviter d’en dire trop et d’employer des termes trop techniques.
  • Eviter de déléguer l’information à quelqu’un.
  • Eviter de sous-estimer et banaliser la maladie.

Personnellement, je suis de très mauvais conseil sur ce coup-là car j’ai fait absolument tout ce qu’il ne faut pas faire. Mais bon il faut dire que l’annonce n’était pas très conventionnelle non plus alors sur le coup, j’ai fait avec les moyens du bord….
J’ai appris mon lymphome par téléphone, presque par hasard, alors que j’étais à mon travail. Et en plus, j’ai juste su que j’avais un lymphome de Hodgkin mais je n’ai pas eu d’autres explications (stade, localisation, traitement, etc…) avant 5 jours (Et c’est très long dans ce cas….). J’étais en état de choc avec un mélange d’incompréhension. Je n’ai pas réfléchi sur le coup et j’ai appelé mes parents pour leur dire et je leur ai balancé la nouvelle sans ménagement….Heureusement, Ils ont bien réagit (du moins personne n’a fait de malaise ou de crise cardiaque…). Et ma sœur a appris la nouvelle par mes parents le soir même car elle les voyait. Mais, elle a surtout compris qu’il y avait quelque chose de grave en voyant leur tête. Je rappelle que le mot cancer n’avait jamais été prononcé durant les examens et j’étais très naïve à l’époque donc c’était la surprise totale ! Et en fait, je l’ai dit à tout le monde par téléphone car j’étais pressé par le temps (tout s’est enchainé très vite).

Lorsqu’on apprend la maladie, on passe par différentes étapes (le choc, l’incompréhension, le déni, le questionnement, la colère, l’acceptation). Notre entourage passe aussi par ces étapes mais, pas forcément au même rythme que nous (car chacun fait à son rythme). Cela est compliqué quand on est en décalage car la communication peut alors être plus compliquée.

  • Comment en parler à ses amis ?

Il faut déterminer les amis sur qui ont peu compter afin d’éviter les déceptions durant la
maladie. C’est là qu’on se rend compte très rapidement qui sont ses vrais amis.
La réaction du milieu amical peut créer un profond sentiment d’isolement.

Les réactions des gens sont très variées et inattendu. Certaines personnes vont même tenter de vous donner des conseils, voir de vous imposer des changements (alimentaires
par exemple).

J’ai eu pour ma part mon lot de déceptions et
de surprises. J’ai constaté  que ce ne sont pas les personnes les plus proches et celles sur qui on pense pouvoir compter qui sont là pour nous soutenir dans les épreuves ! Par contre des personnes qui étaient de simples connaissances se sont révélées de vrai soutien. Certains de mes amis n’ont même pas levé le petit doigt ou demandé si
ils pouvaient aider d’une façon ou d’une autre alors que des voisins (avec qui j’avais à peine parlé en 7 ans) se sont spontanément proposé pour me ramener des courses ou aller à la pharmacie. C’est à ce moment-là que je me suis rendue compte que le cancer a le don de faire ressortir le meilleur  et le pire chez les gens. Et croyez-moi, chez certains, ce n’est pas très joli à voir.
Lorsque j’ai annoncé mon diagnostic, une amie m’a dit : « Ah, ouf, ce n’est que ça! » Je sais bien que le Hodgkin se soigne bien mais, lorsqu’on vient d’apprendre qu’on a un cancer, qui a envie d’entendre ça ? Et surtout, je ne comprends pas comment on peut dire un truc pareil ! J’avais juste envie de lui répondre que dans ce cas, si pour elle ce n’était pas grave, elle pouvait le prendre mon cancer…. Un autre ami, lorsque je lui ai expliqué que le lymphome était présent dans le médiastin, m’a demandé si ce n’était pas
plutôt un cancer du poumon ?!!! Franchement, je ne comprends pas comment on peut dire ce genre de chose. Je n’ai jamais été dans le rôle du proche mais quand même, je pense que je n’aurais pas réagit de la sorte…. Etrangement, ces deux personnes ne m’ont pas du tout soutenu durant la maladie et ne sont plus présentes dans ma vie aujourd’hui !

Pour moi, les amis sont un soutien différent de la famille. Il y a certains aspects de la maladie, certaines peurs que je ne voulais pas partager avec ma famille car je ne voulais pas que cela leur procure plus d’angoisse que ce qu’ils avaient déjà.
De mon point de vue, les amis nous connaissent et peuvent donc être là pour écouter sans juger.

Mais, n’avez-vous pas eu des amis qui ont voulu vous donner un tas de conseil sur le cancer ? Moi oui ! Mais, à quel titre peuvent ils se permettre de nous conseiller sur la maladie ? Ils ne sont pas médecin, n’ont pas eu la maladie, bref ils n’y connaissent rien…. Je ne vous dis pas le nombre de fois où je me suis retenue de dire quelque chose de désagréable dans ces moments. Parce que certaines
personnes pensent connaitre le cancer parce que le cousin du voisin l’a eu ! En plus, on sait que chacun réagit à sa façon donc les conseils ne s’appliquent pas à tout le monde (et cela même lorsqu’on a été confronté à la maladie comme nous). Parmi les supers conseils qu’on m’a donné il y a eu : « Va voir un
psy! » le jour où on m’a annoncé le diagnostic, j’ai été assez surprise !
Surtout qu’on peut aller parler avec un psy mais pour ça il faut avoir accepté la maladie et se sentir dépassé, angoissé et avoir envie d’en parler. Moi j’avais appris 2 heures avant que j’avais un cancer…. « Mange bien car après tu vomiras » Vous ne trouvez pas ça étrange comme remarque ? C’est un peu déplacé non ? Et je vous passe les remarques où on m’a dit que ma façon de gérer la maladie n’était pas la bonne…. Qui peut se permettre de dire ça ? Nous sommes tous différents, nous réagissons différemment et nous avons des
caractères différents. Donc face à cette épreuve, chacun gère à sa façon, comme il le sent et nous n’avons pas besoin d’entendre ce genre de remarques négatives. Il faut que ce soit positif et constructif parce qu’on doit avancer malgré tout….

Personnellement, le sujet des amis est un sujet sensible. Beaucoup nous déçoivent et n’ont pas l’attitude qu’on attendrait d’eux. Mais, ne pas en parler à ses amis par crainte de l’incompréhension et d’être rejeté c’est encore pire ! Parce que si on ne peut pas leur en parler c’est qu’ils ne sont pas digne d’être nos amis.

Pour moi, mes amis peuvent dire ce qu’ils ont sur le cœur sans crainte, sans jugement, et avoir juste une oreille attentive pour écouter et, ils peuvent compter sur moi quoi qu’il arrive. Mais on n’a pas tous la même vision de l’amitié visiblement…

Il y a aussi les personnes à qui on ne veut pas en parler et qui l’apprennent par je ne sais
quel moyen (le téléphone arabe sans doute). J’ai eu le cas, où des gens dont je n’avais pas de nouvelles depuis des années se sont manifestés, attirés par une curiosité malsaine. Vous savez c’est comme quand il y a un accident sur l’autoroute, que ce n’est pas beau à voir, mais que tout le monde regarde, pour
voir la personne se faire désincarcéré, la flaque de sang, etc. Et bien là c’est pareil, ceux qui adore les potins, ragots, se disent que là ils auront quelque chose de plus croustillant à se mettre sous la dent que le dernier Closer. Moi j’ai remis à leur place ces personnes (très poliment mais sèchement). Il ne faut pas abuser, on ne veut pas des vautours !

  • A son travail

En ce qui concerne l’activité professionnel, on se pose un certain nombre de questions : Faut-il ou non parler de son cancer sur son lieu de travail ? Si oui, à qui ? L’annonce de la maladie modifie-t’elle les relations avec l’employeur, les collègues ? Faut-il craindre l’impact de la maladie sur son activité professionnelle ? Quelles sont les difficultées pour la personne malade ?

Il faut savoir que 83% des salariés qui ont eu un cancer en ont parlé sur leur lieu de travail.

La loi en France ne nous oblige pas à justifier de notre état de santé auprès de notre employeur ; cela relève de notre vie privée. Parfois, c’est un peu délicat car même si sur
l’arrêt de travail le motif n’est pas précisé à notre employeur, le tampon du médecin peut lui donner des éléments : Le centre hospitalier ou la spécialité du médecin (si c’est noté oncologue ou hématologue….). Mais malgré ça, nous ne sommes pas tenu de nous justifier devant lui.

Dans un premier temps, avant d’aborder le sujet, il est important d’évaluer le niveau de
tolérance au stress de ses collègues et patrons.

Dans le milieu professionnel en particulier, il y a une méconnaissance de la maladie, une peur et des idées préconçues qui persistent. Ainsi, la peur de la contamination par le cancer est encore très présente ! Oui je sais, c’est aberrant mais une triste réalité car je l’ai moi-même constaté….

Selon un étude réalisée par la Ligue contre le Cancer, les chiffres concernant le travail sont
assez stupéfiants.

En effet, 2 ans après l’annonce du diagnostic, 30% des personnes qui étaient en poste ne le
sont plus et 11% se sont senties pénalisés professionnellement à cause de leur cancer.

17% des salariés interrogés choisissent de ne pas informer leur employeur de leur maladie. Cela peut être dû à une gêne ou par pudeur.

Les chefs d’entreprise sont 8% à estimer que le cancer est tabou dans l’entreprise (alors
que 6 salariés sur 10 pensent qu’il est tabou!) et 79% déclarent avoir fait bénéficier de mesures spécifiques à leur salarié atteint de cancer.  Par contre, du côté des salariés, 63%
estiment que le sujet est tabou et, en réalité seuls 33 % d’entres eux ont pu bénéficier de mesure pour les aider pendant les traitements. Pire, 50 % ont eu des répercussions néfastes sur leur situation professionnelle et 1 sur 4 s’est vu imposer un travail moins interressant. On remarque qu’il y a une très grande différence de perception entre les salariés et les chefs d’entreprise qui
montre clairement que le sujet du cancer n’est pas compris et vécu de la même façon. Les chiffres évoqués par les chefs d’entreprise, de part l’immense écart avec la réalité peut être interprété comme un déni du sujet, dans un
environnement où les ennuis personnels ne sont pas la priorité.

Notre patron a besoin de connaitre la durée de notre absence pour pouvoir y palier (ce qui est
normal). Le but est d’obtenir de la compréhension mais pas de sensiblerie. En ce qui concerne les collègues, sauf si ceux-ci sont également des amis, dire uniquement qu’on est malade afin de justifier les absences.

Même si on est  d’accord pour parler de la maladie à votre travail, on ne souhaite pas pour autant évoquer le sujet toutes les semaines.  Dans ce cas, on peut dire par
exemple : « Ca ne me dérange pas d’en parler si vous avez des questions » ou « je préfère vous en parler de mon plein gré quand il y aura des choses importantes que je voudrais partager ».

Généralement, quand on ne parle pas de son état de santé au travail c’est parce qu’on a peur de perdre son emploi et c’est d’autant plus vrai lorsque l’entreprise est en pleine restructuration ou délocalisation.

Plus d’un français sur deux pense :

  • « Quand on a un cancer, on est souvent mis à l’écart »
  • « Quand on a un cancer, on n’est plus capable de travailler comme avant ».

Pendant l’arrêt de travail, 82% des salariés ont gardé des contacts avec leur entreprise dont 48% avec des collègues et 39% avec leur supérieur hiérarchique. Mais, c’est à l’appréciation de chacun car il n’y a bien sur aucune obligation. D’un côté, cela permet de garder un lien et de favoriser une bonne reprise. Mais, à l’inverse, cela peut aussi porter préjudice car votre employeur ou vos
collègues peuvent penser que vous semblez aller bien et que vous pourriez travailler. Oui, je sais, c’est assez aberrant mais je vous assure que ça arrive bien plus souvent qu’on le croit….

Normalement, le sujet de la maladie si il est évoqué au travail reste confidentiel. L’employeur n’est donc pas censé parler de votre état de santé aux autres salariés le matin autour de la machine à café au milieu des autres potins…..

Au moment de la reprise, les principales difficultés sont la fatigue et les difficultés de
concentration et de mémoire.  Mais les collègues ont beaucoup moins conscience des problèmes de mémoire. De plus, retrouver sa place dans l’entreprise est compliqué et les collègues ne voient pas tous les aspects négatifs au sein de l’entreprise que peut subir une personne malade lors de sa reprise.

Faute d’information et d’anticipation, le retour à l’emploi est plus compliqué et le salarié malade peut se retrouver devant le fait accompli. La mise en place d’un temps thérapeutique si il est bien connu de tous (95%) est très difficile à mettre en place et s’avère plus un parcours du combattant.

Comme je l’ai évoqué plus haut, j’ai appris le cancer sur mon lieu de travail. Il était donc
impossible pour moi de le cacher parce que vu ma tête, tout le monde a compris.

Je crois que le sujet du cancer est très complexe au niveau professionnel ; parfois, cela se passe très bien et parfois c’est le scénario catastrophe. Pour ma part, j’ai été extrêmement déçu par les réactions au niveau professionnel. Si c’était à refaire, je ne m’y prendrais pas du tout de la même façon et, je ne souhaite plus évoquer le sujet de la maladie sur mon lieu de travail à l’avenir.

Sources :

Rapport 2013 de
l’observatoire sociétal des cancers.

www.malade-mais-heureux.com

www.entreprise-cancer.fr

www.madame.lefigaro.fr

www.radins.com

www.entrelacs.ch

www.66millionsdimpatients.org

www.psychologies.com

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