Comment le cancer modifie t- il les relations ?

La maladie change les relations avec les autres, c’est un fait.

Quand on apprend la maladie, on pense que notre entourage sera là pour nous : qu’on pourra compter sur nos amis pour nous soutenir, être présent pour nous, nous remonter le moral. En fait, c’est la douche froide… Il y a cette peur de la maladie, cette sorte de phobie vis-à-vis du cancer, cette gêne parce qu’ils n’ont pas envie de nous voir malade ou sans cheveux.

Pour moi, le cancer c’est comme subitement les masques tombent . Ca a un pouvoir magique, comme un sérum de vérité ou un détecteur de mensonge. D’un coup, on voit le vrai visage des gens : il y a les grosses déceptions et les bonnes surprises. On voit alors ceux qui ont un cœur en or ! Parce que le cancer a le don de faire parler les gens avec leur cœur.  La peur de l’avenir (qui est incertain) fait que les gens se dévoilent, disent leurs sentiments (même pour les handicapés des sentiments).

Je pense que c’est quitte ou double : soit ça éloigne, soit ça rapproche….

– Ceux qui disparaissent : la déception

Certains vont donc disparaitre dès le départ. Pour d’autres, cela va prendre plus de temps. D’abord, la plupart des gens pensent tout savoir du cancer mais en fait, ils ne savent rien. Ils pensent encore au stéréotype du cancéreux ; maigre, teint grisâtre, chauve, qui vomit tout le temps. Sauf que la médecine a évoluée (heureusement) et, surtout lorsqu’on est jeune, on fait tout pour ne pas renvoyer cette image. Et, rappelons aussi pour ceux qui ne l’ont toujours pas compris, le cancer n’est pas contagieux !

Les excuses sont alors très variées pour tenter de nous fuir ; ils sont très occupés, ne vous appellent plus car ils ont peur de déranger / fatiguer, ne veulent pas vous voir malade, pensent qu’ils ont attrapé un rhume (et donc de vous contaminer).  Et puis, il y a toutes ces remarques qui sont maladroites, parfois méchantes qui nous blessent. On est peut-être (un peu) plus susceptible que d’habitude mais sérieusement, pourquoi toujours nous faire des remarques sur les cheveux ou le poids. Déjà en temps normal ce n’est pas très sympa mais là c’est tout à fait déplacé.

Les amis que vous pensiez proches peuvent alors vous décevoir…

On se rend compte que contrairement à ce que nous pensions, ils ne nous écoutent pas, ne nous comprennent pas.

On a besoin qu’ils agissent avec nous comme avant. Beaucoup de personnes ne nous voient plus que comme des malades mais, ce n’est pas du tout ce dont on a besoin. On veut partager, profiter, retrouver un peu d’insouciance pour changer de l’ambiance hôpital / chimio, etc., même si bien sûr la maladie ne va pas disparaitre.

J’ai constaté lors de mes hospitalisations à quel point les gens se retrouvent seuls, beaucoup avaient peu de visites (et je ne parle pas seulement des personnes âgées). Certaines personnes étaient là pour quelques jours, le temps de recevoir une chimio et d’autres pour beaucoup plus longtemps (durée indéterminée)… Ils sont en train de vivre les pires moments de leur vie et c’est là que les rats quittent le navire … C’est la raison pour laquelle j’ai voulu faire du bénévolat ; parce que personne ne devrait se sentir seul dans ces moments-là ! Et le sourire sur le visage des malades après nos visites me fait passer une bonne journée à chaque fois, malgré les circonstances.

L’isolement et la solitude durant la maladie est un aspect auquel la plupart des malades sont confrontés. A l’époque, j’ai voulu parler de ce sentiment à ma meilleure amie (depuis 27 ans !) car bien qu’elle habite loin et que à distance ce n’est pas évident, j’étais triste et déçue de son absence durant les traitements. J’avais le sentiment d’être incomprise et pas soutenu comme j’aurais aimé. Sa réponse (et sa réaction) a été assez violente pour moi. Elle m’a dit que ce n’était pas la maladie qui faisait que je me sentais seule mais mon caractère de merde et qu’elle avait d’autres amis qui avaient aussi des problèmes dont elle devait s’occuper (les problèmes en question sont d’une gravité telle qu’un rhume….). Bon, je ne vais pas me lancer dans un concours de qui a les problèmes les plus graves. Mais, objectivement, il n’y a pas grand-chose qui dépasse le cancer non ? Donc je n’ai même pas répondu à ça…  Ce jour-là, elle m’a balancé ce que visiblement elle avait sur le cœur depuis un certain temps puisqu’elle m’a reproché des faits qui remontent à plus de 5 ans ! J’ai été très peinée et déçue de tout ça car depuis ce jour, nous ne nous sommes plus parlé et j’ai également perdu mon filleul et son frère (qui étaient comme mes neveux) puisque je ne peux plus avoir de contacts avec eux…. Ca c’est fait !

Certaines personnes essayent de revenir l’air de rien une fois que vous allez mieux, genre « avant j’étais overbooké mais là je suis dispo pour toi! ». Mais c’est une blague ???? En général, je ne suis pas rancunière mais sur l’épisode Cancer, oui ! C’est un peu trop facile ! On ne peut pas se sauver l’air de rien et revenir après la bataille ! Ceux qui n’ont pas été là, qui ne nous ont pas soutenu, ne méritent pas notre amour / amitié. Et, comme je le dis souvent, les belles paroles c’est bien mais moi je veux voir des actes !

Alors oui, clairement, mon cercle d’amis à fondu comme neige au soleil …  Mais, il y a encore 2 ans, j’aurais pu donner un rein à certaines personnes que je considérais comme ma famille, et ils n’ont pas voulu me soutenir ou m’accorder un peu de temps. Ca fait (très) mal de se rendre compte de ça mais au moins maintenant je suis fixée….

Il parait que le cancer renvoi à ses propres peurs, la crainte de la mort etc. Je peux le comprendre mais, cela n’excuse pas leur attitude.

– Ceux qui se rapprochent : un soutien sans faille

Certaines personnes ont eu des réactions auxquelles je ne m’attendais pas. Des amis d’enfance avec qui je n’avais plus forcément de contact car la vie est ainsi faite, ont eu des attentions très touchantes.  J’ai reçu une lettre d’une amie que je connais depuis toute petite mais que je n’ai pas vu depuis des années. Elle l’a envoyé à mes parents qui me l’ont donné lors d’une chimio. Je me souviens que ses mots m’ont touchés car j’ai vraiment senti qu’elle me soutenait.

Certaines personnes qui étaient de simples connaissances se sont révélées être un vrai soutien pour moi.

Avec les amis qui sont restés présents durant la maladie, les sentiments sont décuplés. Vous savez c’est un peu comme dans un mariage quand on vous dit pour le meilleur et pour le pire. Là, on a vécu le pire, et j’ai vu sur qui je pouvais compter. Ceux qui ne tenaient pas la route ne sont plus là ! Je sais que certaines personnes ont appris ma maladie par l’intermédiaire d’autres personnes, qu’ils ont bien sûr été surpris. Ils ont parfois mis un peu de temps avant de se manifester car ils devaient aussi accepter la maladie. Certains amis m’ont dit qu’ils avaient été très peiné lorsqu’ils ont appris ma maladie, qu’ils étaient mal à l’aise et qu’ils ne savaient pas trop quoi dire ou comment réagir. Ils m’ont même dit qu’ils avaient eu peur de m’appeler car ils voulaient être positifs mais ne savaient pas comment faire, qu’ils ne voulaient pas pleurer. Ils ont ainsi pris quelques jours avant de m’appeler. J’apprécie leur démarche et leur sincérité car ils ont su faire preuve d’intelligence et de recul.

Avec ma sœur aussi, l’épreuve nous a rapproché. On essaye de passer plus de temps ensemble (juste toute les deux, ce qui n’est pas toujours facile), de prendre des nouvelles plus souvent. Aujourd’hui on se parle presque tous les jours (au moins par message) et on s’accorde du temps pour profiter et faire des choses ensemble. Malgré qu’on soit très différente, on arrive (enfin) à être sur la même longueur d’onde et on a réussi à se compléter pour créer ce blog (ce qui est presque un miracle!).

Aujourd’hui, les personnes qui ont été réellement présentes pour moi se comptent sur les doigts d’une main mais, ça a créé un lien supplémentaire entre nous. Ils étaient là pour moi quand j’étais au plus mal et ne m’ont pas laissé tomber. Je leur en suis très reconnaissante.

– Ceux avec qui les relations sont difficiles : l’incompréhension face à la maladie

Il y a aussi des personnes qui, quand ils apprennent la maladie, viennent roder. Ils ont cette curiosité malsaine qui me donne l’impression parfois d’être une bête de foire (genre la femme à barbe mais là c’est la femme sans cheveux avec un crabe…). Ceux-là vous posent des questions sur la maladie plutôt déplacée. J’ai eu comme ça quelqu’un qui m’a appelé quelques jours après l’annonce du diagnostic, l’air de rien en me demandant comment j’allais puis me dit : « Il parait que tu as un cancer ! ». Bon là, j’ai coupé la conversation très rapidement et poliment en disant que déjà je n’avais pas envie d’en parler (j’étais au stade où je n’avais pas digéré l’information et je n’avais donc pas accepté la maladie), en plus, je ne voulais pas en parler à cette personne qui ne m’était pas proche et là j’avais la sensation d’être forcée à parler…..
C’est vrai qu’avec la maladie, on apprend à ne pas être pudique mais, la curiosité et le manque de pudeur de certaines personnes m’a beaucoup choquée. Je suis toujours sortie avec un foulard ou un bonnet sur la tête (parce que j’avais du mal à me voir la boule à zéro, que cela reflétait la maladie à mes yeux et que mon petit crane avait froid) mais, des gens que je connais à peine ont demandé à voir mon crane. J’ai trouvé cette demande étrange ! Il n’y a que 2 ou 3 personnes qui ont vu mon crâne chauve (et je n’ai aucune photo) et ce sont des personnes vraiment proches.
J’ai réalisé que les gens étaient assez égoïstes et donneurs de leçon. Les gens ne peuvent pas s’empêcher de donner des conseils sauf qu’en fait ils ne sont pas les mieux placés car ils n’ont pas eu de cancer (et ne sont pas médecin)… Ils voudraient aussi qu’on agisse comme eux si ils étaient à notre place (sauf qu’ils n’y sont pas!). Par exemple, on m’a demandé pourquoi je ne sortais pas le crâne chauve ? J’admire celles qui ont eu le courage de le faire mais je n’ai pas eu la force d’affronter le regard des gens. Mais franchement, je ne suis pas sure que les personnes qui m’ont dit ça assumeraient si bien à notre place….
Il y a beaucoup d’incompréhension également de la part des gens. Parce que en plus de penser qu’ils feraient les choses différemment si ils étaient à notre place, ils ne comprennent pas ce que la maladie implique. Du coup, des amis m’ont demandé pourquoi je ne sortais plus ! Pour moi la réponse semblait évidente, je n’avais ni l’envie ni la force d’aller faire la fête après une chimio. Est-ce si difficile que ça à comprendre ? Alors on m’a dit que j’étais moins drôle, que la maladie prenait trop de place et même que je ne profitais pas assez de la vie (non mais sérieux???) et qu’on en a qu’une ! Nous dire ça à nous !!!! Sérieusement, alors qu’ils n’ont pas traversé nos épreuves… Et moi je préfère dire que dans nos cas, on en a 2, car après le cancer, c’est une nouvelle vie… . Moi dès le début j’avais dit à tout le monde que ce lymphome serait comme une parenthèse pendant 6 mois et que durant cette période, je ferais tout ce qui était possible pour améliorer mon état de santé et donc me reposer et ne pas faire d’imprudence en faisant des choses stupides et inutiles.
Dans la vie professionnelle aussi c’est compliqué. Les employeurs se disent peinés à l’annonce de notre état de santé mais très vite, ils pensent à eux et à leur business qu’ils doivent faire tourner (avec ou sans nous). Lors de la reprise, nous sommes positifs, motivés, on essaye de reprendre une vie « normale » et de penser à autre chose qu’à la maladie. Mais l’employeur pense à ses intérêts et se demande ce qu’il se passera si on venait à rechuter (sympa d’en rajouter!) parce que une fois ça passe mais deux….,et si nos effets secondaires persistent… Et, aussi qu’on est beaucoup moins présentable et que les clients vont se rendre compte de quelque chose…. Bref, beaucoup de remarques et d’attitudes qui nous font ressentir que nous et notre cancer nous ne sommes pas trop les bienvenus ! Ah j’oubliais, la cerise sur le gâteau : Nous ne sommes plus capable ! Oui, visiblement après ça, nous ne sommes plus bon à rien…. A tout ceux qui pensent ce genre de choses ; vous êtes bourrés de préjugés ! Au contraire, avec toutes les épreuves que nous avons traversé, nous sommes forts, combattifs et nous avons acquis certaines qualités (qu’ils n’auront jamais). Mais, ils doivent être trop stupides pour comprendre tout ça……

– Ceux qu’on rencontre durant la maladie : un lien particulier

J’ai rencontré de nouvelles personnes durant les traitements, lors d’ateliers de la Ligue contre le Cancer, ou de bénévolat sur des événements. Certains sont devenus des amis. Avec eux, c’est beaucoup plus simple car ils comprennent sans que j’ai besoin de dire quoi que ce soit. Par exemple, je n’ai pas besoin d’expliquer que parfois je suis fatiguée et que je dois me reposer un peu car mon corps ne suit plus (avec les autres, c’est parfois difficile car ils ne comprennent pas toujours).
Je peux parler de tout avec eux, de mes craintes, mes angoisses et ils sont de bons conseils. Ils ne vont pas parler pour ne rien dire, ils me donnent des conseils par rapport à leur vécu, les petits trucs que seuls ceux passé par là peuvent connaitre.
Il y a ce lien particulier, parce qu’on s’est connu à un moment de notre vie où on était vulnérable mais aussi parce qu’on est des « warrior » et qu’on à cette rage de vivre !
Cela me rassure aussi car ils sont un véritable soutien, ils savent que passer les contrôles peut être très stressant pour nous. Ils savent ce qu’on ressent et ce que ça implique. Ce qui n’est pas toujours bien compris par l’entourage qui ne mesure pas toujours l’inquiétude que nous procure les contrôles et qui a tendance à considérer ça comme une simple visite médicale….
Pour ma part, j’ai besoin d’un équilibre entre mes amis d’avant et les nouveaux, ceux en « bonne santé » et ceux « malades ». Je sais que certains ne veulent pas côtoyer d’autres malades et j’avoue qu’au début, j’y étais réticente. Je pensais que cela rendrait plus réelle la maladie et que cela ne me ferait pas avancer, au contraire… Aujourd’hui, j’en ai besoin, ils me donnent la force, la confiance et la positivité. De plus, je sais que je peux compter sur eux même si je ne les connais pas de longue date. Avec eux, je fête les différentes étapes de la maladie (le retrait du PAC, les bons résultats des examens, etc…). Je sais que pour certains cela n’a pas de sens mais pour moi ça en a et c’est même très important ; ça permet d’avancer !
Avec les réseaux sociaux, de véritables communautés se créent. Les relations virtuelles jouent un vrai soutien car cela permet de s’encourager dans les étapes de la maladie, dans les coups de blues. Ca nous permet d’échanger avec des personnes qui ont le même parcours et la même pathologie. Avec le lymphome, ce n’est pas toujours facile de rencontrer d’autres personnes car ce n’est pas si courant que ça et quand on est jeune c’est encore plus compliqué. Des amitiés se créent malgré les kilomètres et cela est une vrai motivation pour continuer à se battre et avancer !

J’ai encore du mal à aborder le sujet de la maladie quand je rencontre de nouvelles personnes ; je ne sais pas comment m’y prendre. Bien sûr, en parler dès le départ est étrange et cela donne trop d’importance à la maladie. De plus, c’est inapproprié et c’est aussi le meilleur moyen de faire fuir les gens…. Mais, quand est-ce le bon moment ? Parce que attendre trop peut être perçu comme un mensonge, une trahison et ce n’est pas ce que je souhaite. La maladie et ce qu’elle implique n’est pas un sujet tabou pour moi et je pense qu’elle ne doit pas l’être mais après avoir vu les réactions des gens, je suis un peu méfiante. Je ne suis pas un « cancer sur patte » ! Oui, la maladie m’a changé mais dans le bon sens je pense. Et maintenant, cela fait parti de moi pour toujours.