Interview n°22 : Marie

Pour cette interview n°22, Marie, 36 ans, qui vit à Trois-Rivières (Canada) nous raconte son histoire.

– Peux tu nous raconter comment tout a commencé ? 

À 22 ans, je remarque une petite  bosse douloureuse derrière mon cou. Je revenais de camping, il était tard mais quelque chose me disait d’aller consulter. Bizarrement, cette bosse n’a pas alarmé l’infirmière au triage…. Elle a plutôt remarqué une longue bosse en haut de ma clavicule.  Je ne l’avais même pas vue.  Elle me questionne sur mon état général. J’étais en pleine forme, je n’avais aucun symptôme alarmant. C’est à partir de ce moment que tout a déboulé. J’ai été opéré pour une biopsie et en une semaine, les résultats sortiraient.
On parlait de mononucléose mais aussi de la maladie de Hodgkin du bout des lèvres. Je me suis présentée à l’hôpital pour voir le médecin qui m’avait opérée avec mon conjoint et mes parents.  Tout ce que je me souviens, c’est de voir le médecin prendre le téléphone, appeler et dire: Ok, rendez-vous en oncologie vendredi… Je suis sortie du bureau, j’ai bouché mes oreilles, j’ai probablement hurlé. Mes parents ont pris la relève pour prendre les informations. Quelle maladresse de la part de ce médecin !!

– Comment ça  s’est passé ? Quel traitement as-tu eu ? 

J’étais sous le choc… J’étais jeune, à l’université… Comment je pouvais avoir un cancer? Le soir du diagnostic ma famille et moi avons commandé une pizza, j’avais une toute autre attitude, j’allais me battre,  je ne voulais pas être une victime.

J’ai eu le traitement ABVD. J’ai très bien réagit… je n’ai pas perdu mes cheveux. C’était comme si j’avais reçu de l’eau… 6 mois après le dernier traitement, j’étais en rechute…. ma famille et moi avons commandé une autre pizza pour se préparer à affronter la suite.

Le combat allait se corser un peu… on me parle d’auto-greffe, de radiothérapie,  j’ai donc fait une chimio pour me préparer à la greffe, la collecte de cellules, les tests médicaux. Quelques mois plus tard, j’ai été admise à l’hôpital Maisonneuve Rosemont.  J’y ai passé environ un mois.  Heureusement pour mois, les détails de cet épisode sont flous…. j’ai toujours eu une grande confiance envers les gens qui me soignaient alors je faisais ce qu’ils me disaient.
Deux ans plus tard, (2006) lors d’un suivi, On m’apprenait que j’étais encore en rechute !!! Et oui encore une pizza en famille !!! Beaucoup de larmes mais la même attitude de battante.  Ma famille était là pour me soutenir. Maintenant, on parlait d’allo greffe non apparentée puisque  mon frère n’était pas compatible.  Cette partie à été plus difficile. J’ai passé 3 mois à l’hôpital, j’ai eu plusieurs GVH.  Ma mère était présente du matin au soir pour s’occuper de moi, elle avait emménagé à Montréal pour être présente. Je n’entrerai pas dans les détails car une greffe c’est tellement diffèrent pour chaque personne. Tout ce que je peux dire c’est que je n’ai pas de regret. C’était un passage obligé.

Tout au long de ces étapes, j’ai eu des gens sur ma route qui avait vécu la même chose que moi qui étaient là pour m’écouter, m’épauler.

En 2012, toujours suite à un contrôle, On m’annonce encore une fois que la maladie est revenue. Et oui vous devinez…. une autre soirée pizza pour se serrer les coudes. Je voyais les portes se fermer… y aurait il un traitement, était ce possible de passer au travers ? Les médecins n’ont connu pas beaucoup de gens comme moi qui ont besoin de chimio après une Allo-greffe. J’ai donc entamé un autre série de traitement à Trois-Rivières.  J’ai eu un suivi serré à chaque 6 mois par la suite.

– Et maintenant où en es-tu ?

Au mois de août dernier, j’ai eu mon dernier Tep scann. Celui des 5 ans. Tout était beau. Le médecin a enfin écrit au dossier « guérison probable » un mot que j’ai longtemps attendu!
La maladie de Hodgkin m’aura fait vivre plusieurs deuils…. je n’aurai jamais d’enfant, ni la carrière universitaire que j’aurais voulue. Par contre, mon conjoint est avec moi depuis 17 ans (On s’est connu deux ans avant la maladie). On a choisi de voyager, de profiter de la vie autrement.  Ma famille est très proche de moi.

J’ai aussi eu la chance de rencontrer ma donneuse de moelle. C’est  une femme merveilleuse qui vient de l’Allemagne. Nous nous écrivons à l’occasion.

– Expliques nous les photos que tu nous as envoyé. 

Je te laisse une photo de ma donneuse et moi. Et du livre les portraits d’espoir auquel j’ai participé.