Interview n°23 : Sophie

Pour l’interview n°23, je vous présente Sophie. Elle a 21 ans et vit à Lille.

– Pour commencer, quel lymphome as tu? 

J’ai la maladie de Hodgkin stade 2B.

 

– Racontes nous comment tout à commencé.  

J’ai découvert la maladie à cause d’une grosse boule dans le cou. Au début, je ne m’en suis pas inquiétée  plus que ça ; je me disais que ça  allait passer. Mais, au bout d’une semaine j’avais toujours cette boule avec des douleurs quand je bougeais le cou. Du coup j’ai décidé d’aller voir mon médecin traitant , qui m’a dit d’aller passer une échographie. Au début elle pensait que c’était  un ganglion qui avait gonflé a cause de la bronchite que j’avais eu quelques semaines avant.  Du coup,  me voila parti passer cette échographie. Le médecin en question ne trouve rien d’inquiétant sauf un ganglion gonflé qui peut être dû  à  différentes choses. Du coup il faut approfondir… Me re-voila partie chez mon médecin traitant qui me dit d’aller à  l’hôpital au service des Orl. Et là-bas, je rencontre un médecin qui m’examine : il ne trouve rien mais me prescrit quand même  un scanner  et une prise de sang. Quelques jours plus tard je vais passer ce scanner et à la fin le médecin me demande de rester pour qu’on puisse discuter. Dans son bureau le médecin m’annonce que j’ai des ganglions dans le médiastin (et des gros!) qui font pression sur la veine cave supérieur de mon cœur. Il me dit : » Je vais utiliser des mots durs,  je vais te parler de cancer, de chimiothérapie, je vais te parler de la maladie de Hodgkin ». Il essaye de me rassurer en me disant que c’est une maladie qui se guérit très bien.. Sur le coup je ne réalise pas, tout se mélange dans ma tête. La seule question qui me venait à la tête c’est : » Pourquoi moi ? »

 

– Quel traitement as tu eu ? Et comment est ce que ça s’est passé ? 

Tout s’enchaine rapidement :  rendez vous dans le service d’hematologie  pour un TEP scan, pour des examens des poumons, du coeur, ainsi que  pour congeler mes ovules et la pose du PAC .. Bref un très gros chamboulement dans ma vie !

Le temps de faire tous les examens, les mois d’avril et mai ont passés… Voila juin où j’ai de nouveau rendez vous avec le service d’hematologie pour qu’on m’explique le protocole de soin que je vais avoir : je vais commencer par avoir des scéances de BEACOPP. Ce qui signifie hospitalisation pendant 3 jours, puis 1 semaine après j’y retourne une journée (en HDJ) pour la suite des injections. J’ai très mal vécu la première séance de BEACOPP. J’ai mis deux semaines à  retrouver mes forces, j’ai perdu 15 kilos, beaucoup de nausées, vomissements et énormément de fatigue. Je passais mes journées à  dormir ou à regarder la télé.

Par contre, la deuxième séance s’est bien déroulée ; un peu de nausées au debut mais, au bout de 4 jours, j’avais récupère mes forces, mais j’ai perdu mes cheveux. J’ai assez bien vécu d’avoir perdu mes cheveux ;  je m’étais préparé à ça. Puis au bout de deux séances j’ai repassé un TEP scan pour voir si le traitement faisait  effet. Verdict : le traitement a fonctionné.  Gros soulagement pour moi et ma famille. Du coup, je suis passée à  un traitement moins lourd qui est l’ABVD. Je vais tous les 15 jours à l’ hôpital juste pour la journée (en HDJ). J’ai en tout 8 séances d’ABVD. J’en suis à  la 4 ème.

 

– Comment vis tu cette période ? 

J’ai assez bien vécu cette chimio. J’arrive même à aller à la fac ce qui me permet de m’évader de mon quotidien ; c’est ma bouffée d’air frais.

Je vis assez bien cette période. J’essaye de garder le sourire, dès que j’ai la forme et la force je sors. J’essaye de vivre comme une jeune de fille 21 ans. Je vois mes amies, je sors un peu le soir mais pas aussi  tard qu’avant ;  la fatigue fini toujours par me rattraper. Avec la fac je gère assez bien la fatigue. Ils se sont arrangé  pour que je puisse toujours avoir cours en fin de mâtinée ou début d’après midi pour que je puisse dormir.

 

– Où en es-tu maintenant ?

A l’heure actuelle, je suis toujours en chimio ; il me reste 4 séances. Puis il y aura le TEP scanner pour savoir si il y a rémission ou poursuite du traitement.

 

– Est ce que le lymphome à changé ta vie ?

Bien sûr  que oui ça  a changé  ma vie. Je vois les choses différemment. A 21 ans on pense qu’on est « éternel  » ! Au final je profite plus de ma famille et de mes amis. J’ai changé mon mode de vie, je fais attention à  ce que je mange, aux produits que  j’utilise.

je tiens a remercier ma familles et amies qui me soutienne durant mon combat je leur en sera à  jamais reconnaissante. Ils m’apportent beaucoup, ils sont ma force dans mon combat.

 

Lexique : 

ABVD : Validée en 1982, protocole standard de première ligne pour les formes à masse tumorale faible. Le traitement se fait en ambulatoire et permet de guérir la majorité des patients avec une toxicité limitée.

Le protocole se compose de :

– Adriblastine (Doxorubicine)

– Bléomycine

– Vinblastine

– Déticène (Dacarbazine)

Il y a deux perfusions intraveineuses identiques à J1 et J15. L’administration dure environ 3h et se fait en hôpital de jour.

BEACOPP : Protocole privilégié pour les formes à grosse masse tumorale  et les formes avancées de Hodgkin.

– Bléomycine

– Etoposide

– Adriblastine (Doxorubicine)

– Cyclophosphamide (Endoxan)

– Oncovin

– Procarbazine

– Prednisone

Traitement en ambulatoire et en hospitalisation. Les produits sont administrés en intraveineuse et par voie orale.

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