Comment apprivoiser la peur de la récidive ?

La récidive existe et nous le savons. Une fois la rémission prononcée, la peur de la rechute reste très présente dans notre tête et peut devenir dans certains cas une véritable
obsession. Je sais que beaucoup d’entre vous se posent des questions et vous m’avez demandé d’aborder le sujet. Encore une fois, les chiffres sont des statistiques et nous savons tous que dans le lymphome il n’y a pas de règle bien définie…..

Tout d’abord, nous savons que le risque de récidive existe puisque nous devons faire des contrôles réguliers une fois que la rémission est prononcée. Ces contrôles permettent
justement de déceler un problème et d’intervenir au plus vite. Généralement le calendrier de suivi après les traitements se déroule :

  • Tous les 3 mois pendant 2
    ans.
  • Tous les 6 mois les 3 années
    suivantes (année 2 à 5).
  • Tous les 1 an les 5 années
    suivantes (année 5 à 10)
  • Après tous les 2 ans (année
    10 jusqu’à …. )

Ces contrôles accompagnés de bilans sanguins, de scanner, PET Scan ou autres, sont à l’appréciation du médecin en fonction des cas.

Je vous rappelle que nous sommes tous différents et que nous avons vécu la maladie aussi différemment les uns des autres donc, ce qui s’applique à l’un ne s’applique
pas forcément à l’autre.

En ce qui concerne les symptômes, nous les connaissons tous. Toutefois, il faut aussi rappeler que le lymphome peut apparaitre sans symptôme visible. Nous savons également que le lymphome a des symptômes non spécifiques. Il est donc important de prendre du recul et de ne pas trop se focaliser la dessus pour ne pas devenir hypocondriaque (et se gacher la vie). Un ganglion qui sort peut être inquiétant (je parle en connaissance de cause) mais, il faut relativiser et être cohérent. Cela peut être dû à un coup de froid, un problème de dent ou tout un tas d’autres trucs.

Je pense que nous ne devons pas trop nous focaliser la dessus. Si une rechute doit arriver, elle arrivera (malheureusement). Nous n’y pouvons rien…. Je préfère pour ma part profiter de la vie car je ne sais pas ce que demain me réserve et n’avoir aucun regret. Et pour ça, je ne veux pas rester à me regarder le nombril et à attendre un éventuel symptôme. Surtout que lors de l’apparition du lymphome je n’ai pas eu de symptôme…. Il faut faire confiance à son corps (même si c’est
compliqué) et l’écouter. Et le plus important, faire ses contrôles et avoir confiance en son médecin.

Nous savons que le risque est plus important les deux premières années qui suivent le traitement.
La rechute peut subvenir en cas de résistance au traitement ou en fonction du type de lymphome (les lymphomes agressifs sont plus connus pour récidiver).

Lorsque la rechute arrive très tôt (la 1ère année), elle est plus grave et plus difficile à
traiter. En effet, il faut tenir compte du traitement initial et des doses de produits qu’on a déjà eu. Il faut aussi savoir que si on a eu de la radiothérapie lors du traitement initial, on ne peut pas irradier de nouveau au
même endroit.

De façon générale, on renouvelle le traitement initial à forte dose (en tenant compte des
précédentes doses administrées) qui peut être suivi par une autogreffe. Si la récidive est localisée dans une zone non irradiée (précédemment) ; on peut mettre en place une radiothérapie.

De plus, il faut différencier les Lymphomes de Hodgkin et les non Hodgkinien.

Lymphome de Hodgkin :

Dans le cas de Lymphome de Hodgkin, la récidive survient principalement chez les formes avancées (stade III et IV).

Le Brentuximab est souvent utilisé et a montré de très bons résultats.

Si l’autogreffe est un échec, on peut avoir recours à d’autres anticorps monoclaux dont, le dernier particulièrement efficace, utilisé depuis Juin 2017, le Pembrolizumab.

 

Lymphome Non Hodgkinien :

 

D’après les statistiques, 20% des personnes atteintes de LNH agressifs ne répondent pas au traitement et, 30% de ceux qui y répondent connaissent une récidive après la rémission.

Généralement on traite la rechute par chimiothérapie, surtout si lors du traitement initial, le patient y a été réceptif : il y a de bonnes chances pour que ce soit de nouveau
efficace.

On utilise des médicaments qui sont différents de la première fois, associés ou non à des anticorps monoclaux.

L’immunothérapie est utilisée surtout dans le cas de lymphomes indolents. Le Rituximab est généralement utilité seul ou associé à un autre médicament.

L’autogreffe survient si la chimio et l’immuno ne sont pas concluants.

Quoi qu’il arrive, on sait que la période de « l’après » est compliqué. Il est normal de
s’angoisser lors des contrôles mais il ne faut pas que ça vire à l’obsession.
Comme me dit mon hématologue, avant, quand on avait mal quelque part on ne s’en
préoccupait pas alors que maintenant on s’inquiète tout de suite en se posant un tas de question…. Nous sommes tous différents et nous avons besoin d’un certain temps pour passer à autre chose.

Ne pensez-vous pas que le lymphome nous a assez gaché la vie pendant de longs mois de traitement ?
En tout cas c’est mon point de vue et maintenant je veux aller de l’avant, profiter de la vie et avoir des projets. Je ne sais pas de quoi demain sera fait (et j’en ai plus conscience qu’avant) mais je ne veux pas avoir de regret.
Cela ne veut pas dire que je ne m’inquiète pas….. Et pour notre entourage, cela a été difficile à vivre, alors eux aussi ont besoin de souffler un peu. Nous nous sommes battus pour vivre alors c’est le moment d’en profiter !

Je vous rappelle que cet article est à titre informatif et que les traitements varient en fonction des cas et des personnes.  Parlez de vos doutes et de tout symptôme « suspect » avec votre médecin lors des contrôles.

Sources :

www.francelymphomeespoir.fr

www.sciencesetavenirs.fr

www.lymphoma.ca

www.arcagy.org

www.ooreka.fr

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