Interview n°29 : Gilda

Pour l’interview n°29, Gilda, 24 ans, qui vit en région parisienne nous livre son témoignage.

 

– Racontes nous ton histoire, comment ça a commencé.  

J’ai souhaité raconter mon histoire pour que plus aucun malade n’ait le sentiment d’être seul.

C’est difficile pour moi de raconter cette histoire, de raconter ce passage de ma vie par écrit. Je crois qu’il faut le vivre pour le comprendre. Comprendre l’impression que ce passage a duré une vie entière à l’intérieur de ma propre vie. Comme une parenthèse.

Il y a 1 an maintenant, j’étais en couple, je travaillais en tant qu’aide-soignante auprès de personnes âgées tout en continuant ma formation d’infirmière. J’avais déjà quelques symptômes (ronflements, essoufflement à l’effort) mais rien de bien « inquiétant » et puis, je suis du style à toujours attendre le dernier moment.

Tout s’est très vite enchaîné, mon ex m’a quitté et j’étais vraiment très malheureuse.

À tel point que lorsque mon corps a commencé à montrer de plus en plus de signes de faiblesse (malaise, hypotension, tachycardie, goitre au niveau du cou) j’ai refusé de l’écouter.

Après quelques semaines, le 7 décembre 2016, ma meilleure amie a décidé de prendre ma vie en main voyant bien que je n’étais plus capable de le faire moi-même.

Elle m’a emmenée aux urgences ce soir d’hiver après un énième malaise.

Malgré mon « bon état physique » je sentais au plus profond de mon être que c’était grave, mon corps m’appelait au secours et je refusais de l’écouter. 4 semaines s’étaient écoulées depuis l’apparition des premiers symptômes.

Arrivées aux urgences, le médecin a rapidement compris la gravité de ma situation et m’a prise en charge. J’avais une thrombose au niveau du cou, toutes mes veines étaient bouchées à cause de la masse qui les comprimait. Je risquais l’embolie pulmonaire.

Après examens, le scanner a mis en évidence une masse au niveau du médiastin. Sans mettre un nom dessus, le médecin m’a laissé peu d’espoir en me lâchant un « vous verrez un hématologue demain », il savait déjà mais préférait attendre le résultat des examens complémentaires.

2 jours plus tard, après biopsie de la masse, j’apprenais son petit nom : « Lymphome non Hodgkinien B diffus à grande cellules », c’était un lymphome agressif, impossible de savoir depuis combien de temps il logeait en moi.

Ce soir-là, le soir de l’annonce, j’étais en train de discuter avec ma meilleure amie devant une série bidon, le médecin est entré et j’ai compris tout de suite. Elle a fait sortir ma meilleure amie et m’a annoncé la nouvelle. Puis elle a fait rentrer mon Amie et lui a annoncé à son tour, j’étais incapable de le faire. L’impression d’une bombe qui venait d’exploser dans mon corps, dans ma vie. J’étais à terre.

Il fallait encore l’annoncer à tous mes proches. Comment expliquer à ses parents que leur fille voit « son pronostic vital engagé à court terme » ?

La masse faisait déjà 9x12cm et était logée entre mes poumons. D’où les symptômes, elle comprimait ma veine cave et mon poumon droit. Interdiction de me lever, je suis restée alitée plusieurs semaines.

Les médecins m’ont fait comprendre rapidement de la gravité de ma situation sans trop m’affoler, en me laissant 60% de chance de rémission. J’étais en école infirmière, je savais pertinemment ce qui m’attendait. Du moins en théorie. C’était peut être encore plus compliqué, puisque quand on m’a parlé de chambre implantable, de biopsie ostéo-médullaire, de ponction lombaire,… Je savais déjà à quoi ça correspondait, j’avais déjà tenu la main de patients en souffrance, c’était le moment pour moi de la subir.

Tout s’est enchaîné très vite, le 9 décembre on m’annonçait mon cancer, le 11 les traitements, et la chimio a commencé le 12 décembre, jour de mes 24ans.

L’annonce à mes proches a été chaotique, difficile de faire accepter aux gens qu’on aime quelque chose qu’on n’a pas nous même accepté.

 

– Quel traitement as tu eu ? Comment est ce que ça s’est passé ? 

J’ai, en tout, subit 14 chimiothérapies (protocole R CHOP Rituximab) sur 5mois, avec, au début 2 chimios tous les 15 jours dont une ponction lombaire avec injection de chimio dans la moelle à J5.

Les débuts ont été plutôt « calmes », pas trop d’effets secondaires mis à part l’alopécie.

Alors bien sûr, se faire raser la tête à 24ans c’est effroyable, ça a été clairement le plus difficile. Mais aujourd’hui, avec le recul, j’ai compris que l’essentiel était ailleurs, même si c’est forcément plus facile à dire maintenant qu’ils sont revenus…

Ensuite, mon corps s’est affaibli et les effets secondaires ont été de moins en moins supportables (troubles digestif, fissure annale, nausée, vomissement, problèmes cutanée, insomnie, douleurs aux extrémités, fatigue intense,…). Je n’arrive plus à me doucher debout, je n’arrive plus à monter les escaliers d’un seul trait. La CIP a été installée tardivement en raison de la thrombose de mes veines au niveau du cou. Les perfusions ont eu raison de mon capital veineux. J’ai les bras remplis de bleus et n’arrive plus à les bouger ! Une fois installée, ce fût presque un bonheur ! Plus aucune douleur lors de l’injection !

J’entendais souvent dire qu’il y a quelques jours, avant la prochaine chimio, où ça allait « mieux ». Je n’ai pas eu cette chance, en ayant une chimio a J1, J5 et J15 mon corps n’avait pas le temps de récupérer.

 

– As tu été bien informé pendant tes traitements ? 

Pour ce qui est de l’information, je pense que les soignants n’ont pas osé me bassiner, étant donné que j’étais presque infirmière, j’avais besoin de moins d’explications. Pourtant, tout est différent lorsque nous sommes concernés. Passer de l’autre côté de la barrière du lit était vraiment difficile à accepter. J’ai eu l’impression de manquer d’informations, d’être lâchée dans le vide parfois. Sur certaines prescriptions, j’avais à la fois des médicaments pour la constipation & pour la diarrhée. Je me souviens m’être dit « et si je n’étais pas du métier ? J’aurai pris les 2 à la fois et personne ne m’aurai rien dit. » Mais j’ai été très bien suivie, je pouvais appeler mes médecins au moindre effet secondaire trop envahissant et ils essayaient de me prendre en charge le mieux possible.

 

– Est ce que tu as été bien entourée ?

En ce qui concerne mon entourage, mes parents et mes frères ont été très présents. Ma mère a pris un mi-temps pour m’accompagner aux chimios. J’étais hospitalisée sur un de mes anciens lieux de travail, j’avais donc des visites en permanence, des collègues qui venaient sur leur pause déjeuner, à la fin de journée… Mes amis, tous extrêmement présents lors des débuts. Jamais une minute seule à l’hôpital. Puis le traintrain en a fatigué plus d’un. On dit souvent que « la maladie aide à faire un tri » et c’est vrai. Si certains ont eu besoin de souffler (ce que je comprends tout à fait au vu de la difficulté de cette situation) d’autres sont partis délibérément, sans jamais prendre ou donner de nouvelles.

Une fois la rémission prononcée le 13 février 2017, beaucoup ont disparus sans prendre conscience que la chimio n’était pas terminée, que l’enfer continuait.

Mais pour ceux qui sont restés, je sais aujourd’hui que notre amitié peut résister à tout. Ils m’ont vu au plus bas, le teint pâle et l’air malade. Ils ont dû souffrir de mes aplasies, porter un masque pour me protéger, ne pas venir aux soirées parce qu’ils toussaient.

J’ai voulu tout de suite rire de ma maladie, c’était ma façon à moi de la gérer. Les blagues ont mis quelques temps à passer, mais ils ont fini par y arriver, et par eux-mêmes me vanner ! Que ce soit sur mes cheveux ou sur ma malchance… Ils m’ont permis de vivre. Je ne crois pas que l’on puisse se battre si on n’a plus le moral. Et ils m’ont permis de le garder du début à la fin.

Les soirs difficiles, j’avais toujours cet ami avec qui parler, il passait des nuits blanches à m’apaiser. Une autre que je pouvais appeler en pleurs, sans avoir peur de la mettre mal à l’aise. Une autre qui passait ses soirées à l’hôpital malgré sa phobie du domaine médical. J’ai pu parler d’absolument tout avec eux, que ce soit de douleurs physique ou mentale. Lorsque l’on est patient, notre vie est mise à nue. Transit, sexualité, consommation d’alcool, vie privée, tout doit être abordé devant de parfaits inconnus. Je n’ai jamais été très pudique mais j’imagine la difficulté que cela peut représenter pour des gens plus réservés.

Et lorsque c’était trop compliqué pour moi d’en parler, j’ai écrit, beaucoup, pour mettre des mots sur mes maux. Et au fur et à mesures des lignes, j’avais l’impression de me libérer d’un poids.

Lorsque la fatigue l’emportait, mes parents me montaient un plateau repas, des amis me lavaient les cheveux, d’autres venaient me chercher et me ramener chez moi pendant qu’une autre allait faire mes courses… Je n’avais rien d’autre à faire que de me battre.

En parallèle j’ai validé mon dernier partiel et suis devenue infirmière (au chômage mais infirmière quand même !)

 

– Comment as tu vécu « l’après cancer » ?

Le 24 avril 2017, j’ai terminé la chimio, la quatorzième était enfin arrivée. Et le deuxième challenge a débuté !

« L’après cancer ». Quand on croit avoir vécu le pire, on s’en retape une couche !

Pour ma part, les effets secondaires ont continué pendant plusieurs mois. Mes cheveux ont commencé à repousser sous chimio, au mois de Mars. Mais mes ongles se sont mis à tomber, tous, orteils compris. L’angoisse me faisait vomir encore, la moindre contrariété y passait ! Les insomnies, la fatigue… On croit que tout ira mieux après la chimio, mais on comprend vite qu’elle est encore en nous.

Je me suis mise au sport, alors que je n’avais jamais fait un seul squat me voilà motivée comme jamais ! Comme quoi tout arrive ! Voir mon corps merder m’a fait comprendre l’importance de l’entretenir. Il doit continuer à me porter, alors je l’y prépare. Et je vois les progrès, ils sont visibles à vue d’œil et c’est bon de se voir en forme !

J’ai essayé de reprendre un travail à temps complet dans l’administratif au mois de juillet, ce fut un échec, mon corps m’a demandé de m’arrêter. Ce coup-ci, j’ai préféré l’écouter !

Pour le moment, impossible d’être infirmière. Déjà parce que physiquement, tenir 12h d’affilées c’est impossible pour moi, et ensuite parce qu’après avoir passés 6 mois à l’hôpital, je ne suis pas prête à y retourner !

Aujourd’hui, j’ai réussi à trouver un travail à temps partiel dans l’administratif, je travaille 21h par semaine, en 3 jours. Même si certains jours sont compliqués, je sais le bien que ça me fait d’avoir repris un rythme de vie « normal » et arrêter les 20h de sommeil quotidiennes !

Si je n’avais qu’une seule chose à retenir de cette aventure, c’est l’amour que j’ai reçu. J’ai été aimé du début à la fin, avec ou sans cheveux, en train de vomir ou de pleurer, de lutter contre mon corps abimé, quand j’implorais cette masse de me quitter, lorsque je suppliais d’arrêter ou bien alors que j’étais épuisée. Qu’importe ce que j’ai pu être ou faire pendant ces 5 mois, j’ai été aimé et c’est ce qui a compté.

Si j’ai continué de me battre contre mon corps, si j’ai lutté pour rester forte, c’est grâce à tous ceux qui m’ont soutenu et se sont battus pour moi. Grâce à la force qu’ils m’ont transmise ; accompagner sa fille se faire raser la tête, la voir souffrir et rester démuni, l’accompagner pour essayer une perruque, et rester fort, toujours. Ils le sont tous restés et ils ne savent pas à quel point ça a pu compter.

Si j’ai souhaité partager mon histoire avec vous, c’est parce que, lorsque j’ai eu besoin d’en parler avec quelqu’un qui pouvait comprendre, je n’ai pas eu la chance de trouver. Je n’ai trouvé personne de mon âge qui avait la même maladie que moi. Le jour de ma dernière chimio, une jeune fille est venue me parler sur un site où j’avais mis un commentaire, elle venait d’apprendre son cancer. Je l’ai soutenue durant ses traitements et elle m’a dit le bien que ça lui avait fait d’en parler. J’ai vu cette rencontre comme un signe. Je comprends l’importance d’aider son prochain, de quelque façon que ce soit. De toujours voir le bon en quelqu’un.

 

– Est ce que le lymphome a changé ta vie ? Comment ? 

Le lymphome a changé ma vie, il m’a fait comprendre qui et où est l’essentiel. A seulement 24ans, j’ai pris conscience de la beauté de la vie. Je suis heureuse aujourd’hui, et l’ai été tout le long de mes traitements. J’ai toujours cherché à voir sa beauté, même dans la difficulté. J’ai compris l’importance de l’instant présent, quel qu’il soit.

 

– Où en es tu maintenant ? 

Ce mois-ci, je vais fêter mes 10mois de rémission, avec un risque de récidive estimé par mes médecins à 20% sur les 5 prochaines années. Alors, tous les jours, je continue à comprendre la chance que j’ai.