Interview n°31 : Benjamin

Pour cette interview n°31, je vous présente Benjamin, qui nous raconte son histoire.

 

– Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Benjamin, j’ai aujourd’hui 34 ans, je réside près de Saint Étienne dans la Loire.
Je suis actuellement en rémission d’un lymphome de Burkitt depuis février 2017.

 

– Racontes nous comment tout a commencé ?

Un dimanche d’octobre 2016, j’étais en promenade dans un bois, dans le Mont Pilat. J’ai été pris par de violentes douleurs au ventre, qui me faisaient penser à un début de grosse gastro, au point d’être plié et d’avoir des difficultés pour bouger. En milieu d’après midi,  j’ai eu de premiers vomissements puis, en rentrant chez moi, les vomissements se sont multipliés jusqu’en début de soirée. Je ne reconnaissais pas mon corps : en temps habituel, les gastros s’évacuaient par diarrhée, non par vomissements. J’ai trouvé cela bizarre alors j’ai décidé de consulter les urgences. J’y ai passé la nuit, avec comme examens scanner abdominale et prise de sang. Suite au résultat (on m’a juste dit que c’était un souci au ventre, mais sans plus), j’ai été transféré à l’hôpital voisin. Le chirurgien a redemandé scanner et prise de sang. Il n’a rien vu, et m’a préconisé une diète. Après une semaine hospitalisé, j’ai enfin pu sortir avec surveillance alimentaire. Etant à  la diète, plus rien ne sortait… Quand j’ai recommencé à manger doucement, les douleurs et vomissements sont revenus. Je consulte alors mon médecin traitant. Celui ci pense à une bride intestinale et me renvoie à l’hôpital pour me faire opérer.  Je revois le même chirurgien qui me refait les même examens. Il ne trouve toujours rien ! Il refuse donc de m’opérer :
« Je ne vais pas vous opérer, je ne sais pas ce que vous avez.
– Mais docteur j’ai mal
– Faites attention à votre alimentation,  vous ne prenez pas soin de vous« , et il me renvoie de nouveau chez moi. Etant un chirurgien d’un certain âge, je lui fais confiance : il a l’expérience, il connaît son boulot.
Je sors donc de ma seconde semaine d’hôpital. Mais, le vendredi soir, c’était malheureusement reparti. Je décide, après une nuit mouvementée, de consulter directement les urgences de l’hôpital Stéphanois à midi. Un interne me fait passer les mêmes examens que le chirurgien de l’autre hôpital. Il revient me voir peu de temps après (vers 14 heures), avec un chirurgien qui m’annonce : »Nous avons eu accès aux résultats de notre confrère, tout se voyait bien dessus, nous vous opérons en urgence« .
A 16h j’étais au bloc. On m’annonce en premier lieu une occlusion intestinale.
L’opération se passe très bien ainsi que la semaine à l’hôpital ; j’ai donc pu sortir le vendredi.
Le lundi, le chirurgien m’appelle pour m’annoncer que le prélèvement fait lors de l’opération était une tumeur cancéreuse, qui a causé l’occlusion. Il me fallait faire une cure de chimiothérapie en urgence, dès le jeudi même ! Car, le médecin m’a expliqué que ce n’est pas un « gros cancer« , mais qu’il nécessite une lourde chimio car la maladie se multiplie très rapidement.
Le jeudi je me présente donc à l’Institut Cancérologie de la Loire. Les infirmières m’ont accueilli chaleureusement. Les médecins m’ont expliqué ma maladie : je devais faire 7 semaines de chambre stérile. L’équipe me présente donc mon protocole de chimiothérapie et m’informe des effets secondaires souvent constatés. J’ai eu une pose de pic-line et une écho du coeur (pour être sûr que celui-ci est en bonne condition pour recevoir le traitement).
J’ai eu une permission de sortie le week-end ce qui m’a permis de profiter de mes proches avant les 7 semaines annoncées. Le lundi 7 novembre au matin, j’ai pris ma dernière douche à l’ICL avant mon entrée sous la bulle stérile….

 

– Comment as-tu vécu tout ça ?

De l’annonce du cancer, jusqu’à la rémission, j’ai tout le temps gardé le sourire. j’ai eu beaucoup de visites, je remontais souvent le moral des proches et rigolais avec les amis qui venaient. Le personnel était en or ! j’ai été bichonné ! Je n’ai pas eu l’impression d’être traité comme un malade. La première période d’aplasie était prévu pendant une semaine, mais n’a duré qu’un week-end. Mon corps réagissait très bien au traitement. Le plus dur pour moi était les ponctions lombaires : j’en avais une en début de chimio puis, quelques jours après, à la fin. Au total, dans le protocole (chambre stérile ou conventionnelle), j’en ai eu 10. Le traitement s’est très bien passé ce qui m’a permis de gagner 1 semaine sur le planning annoncé. Je suis sorti le 19 décembre ; j’ai donc pu passer Noël en famille. Le retour a été pénible à cause de l’énorme fatigue des premières chimios. Les cheveux et poils tombaient déjà par grand nombre, mais je le prenais bien. Le 26 je suis retourné à l’ICL pour reprendre une dose de chimio pendant une semaine puis, 2 semaines de calme avant une nouvelle semaine de chimio…. Et ainsi de suite jusqu’à février. Ma dernière cure a débuté le 8 février, jour de mon anniversaire…
Entre les cures, j’avais de la fatigue, au point d’être malade en voiture après 2 kilomètres.
J’ai eu beaucoup de soutien de novembre à février. Mais, quand j’ai annoncé ma rémission,  j’ai vite senti les personnes moins présentes, et j’ai eu beaucoup de mal à le gérer, le supporter.
Par contre, je n’ai pas eu de rencontre ou témoignage d’autres malades durant le traitement.

 

– Et maintenant, où en es-tu ?

Maintenant, j’ai toujours des examens de suivi, mais tous les résultats sont nickels. J’ai dû reprendre le travail fin novembre à plein temps en urgence car, suite à la maladie, j’ai perdu pied pour beaucoup de choses et, je suis tombé sur un propriétaire peu compréhensif…… Donc on se retrousse les manches. Je ne me sens toujours pas prêt à travailler. Je travaille en soudure, c’est très physique et la fatigue montre son nez au bout de 3 heures ; les 5 dernières sont très pénibles…

 

– Est-ce que le lymphome a changé ta vie ? Comment ?

Le lymphome, avec du recul, à renversé ma vie, et ce, malgré avoir gardé le sourire pendant et après le combat. Ca a changé mon caractère, ma façon de vivre. Avant, 16h de chantier ne me faisaient pas peur, maintenant 3 heures d’atelier me mettent KO.
Voilà, la vie ne revient et ne sera jamais comme avant, à la normale, mais elle suit son train-train. J’envisage une reconversion professionnelle.

 

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