Pour ce 35ème témoignage, c’est Hynd, une jeune belge qui nous raconte son histoire et l’arrivée très mouvementée de sa petite fille !
Peux-tu te présenter en quelques mots ?
Je m’appelle Hynd, j’ai 30 ans, j’habite Orp-Jauche (petite ville en Wallonie) . Je suis en couple et j’ai une petite fille de bientôt 3 mois.
Quel lymphome as-tu?
J’ai un lymphome à grandes cellules du médiastin localisé en octobre 2017.
Quand et comment as-tu découvert la maladie ?
Au début du mois de juillet, j’ai eu soudainement de plus en plus de mal à respirer et des douleurs intercostales. Etant enceinte, je me suis rendu aux urgences pour un examen. Les médecins ne voulant pas prendre de risque pendant la grossesse, n’ont pas voulu me faire passer d’IRM. Ayant peur pour ma grossesse, une semaine plus tard, je consulte de nouveau les urgences et c’était le même discours : » C’est normal Madame, c’est à cause de la grossesse ». Au fur et à mesure des semaines ça n’allait pas en s’améliorant. Vers mi août les douleurs intercostales devenaient de plus en plus dures et difficiles à supporter. Suite au conseil de la sage femme, j’ai été voir un ostéopathe ça m’a aidé un peu sur le coup mais, quelques semaines plus tard les douleurs sont revenues. Je me sentais de plus en plus essoufflée et des douleurs à la poitrine, et au niveau de mon suivi de grossesse c’était les mêmes réflexions et réponses : » C’est à cause de la grossesse ». Fin septembre, avec mon conjoint nous nous sommes rendu en Ecosse, ce voyage était prévu depuis quelques mois, ça m’a fait du bien moralement, mais physiquement j’étais en plus bas. Fatigue, essoufflement, douleur à la poitrine. Lorsque nous sommes rentrés j’ai commencé à tousser très fort, pensant avoir pris froid là bas, je me rends chez mon médecin traitant, la toux était une bronchite. Il me met en arrêt pendant 2 semaines et à partir de là les choses se sont enchaînées. Je n’oublierai jamais ce 19 octobre…
Ce jour là me sentant très mal, j’ai appelé ma belle-mère (qui habite à 5 minutes) en lui expliquant que je n’arrivais plus à respirer. Elle décide de me conduire aux urgences de l’hôpital le plus proche, heureusement ils ont été plus réactif par rapport à l’hôpital où j’avais mon suivi de grossesse. Ne perdant pas de temps, ils ont d’abord effectué une IRM. Au début ils ont trouvé juste une péricardite. Le lendemain j’ai donc subit une opération pour retirer tout ce liquide que j’avais autour du coeur mais, à ce moment là ils ne savaient pas encore ce que c’était cette masse autour du mes poumons. Entre temps, pendant l’opération ma fille ne supportait plus celle-ci et les médecins ont décidé donc de procéder à une césarienne. Ce n’est que deux jours plus tard après la biopsie que le verdict est tombé. J’ai reçu ma première chimiothérapie pendant mon coma artificiel. Tout a été très vite, il ne fallait pas traîner.
Quel traitement as-tu eu ?
J’ai reçu une chimiothérapie R-CHOP*, j’en suis à ma quatrième avec celle reçu quand j’étais à l’hôpital. Ensuite ça toujours été en clinique de jour. J’ai eu entre temps un PET Scan qui était encourageant.
Comment ça s’est passé ?
Etant donné que j’ai reçu le premier protocole pendant mon coma je n’ai pas pu me rendre compte de tous les effets secondaires. Mais, à mon réveil j’avais quelques nausées et surtout une perte de cheveux par touffe. Avec les autres chimiothérapies c’est surtout de la fatigue et des douleurs partout, dans tous le corps. J’arrive à gérer la douleur, mais la fatigue avec un nourrisson c’est plus difficile. Je suis très bien suivi, je peux appeler le service oncologie à n’importe quel moment si j’ai une question ou un doute. Ils sont très à l’écoute et très prévenants.
Comment as-tu vécu cette période ?
Je la vis encore cette période. Je suis très bien entouré surtout par mon conjoint et ma belle-mère. L’annonce a été brutale pour eux, car les médecins au début n’étaient pas très optimistes et donc avec un bébé prématuré et moi dans le coma ça n’a pas été facile pour eux. Dans cette période j’ai aussi pu faire le tri, c’est dans la maladie qu’on reconnaît ses vrais amis. En dehors de ça j’ai pu compter sur mes amis les plus proches et ils continuent à prendre régulièrement de mes nouvelles.
Comment s’est passé « l’après » ?
Comme dis plus haut je suis encore en plein dedans. Pour le moment j’écoute mon corps et je me repose le plus possible pour pouvoir m’occuper au mieux de ma fille. J’espère reprendre une vie normale très vite car le fait de rester à la maison et ne voyant pas beaucoup de monde, cela me manque. J’espère également reprendre la course à pied ; pour l’instant les médecins me déconseille une reprise de sport intensive.
Est-ce que le lymphome a changé ta vie ? Si oui, comment/ à quel niveau ?
Oui, malgré les difficultés rencontrées j’ai ressenti beaucoup de bonheur et de gratitude dans cette épreuve. Je me suis découverte des aspects que je ne connaissais pas, J’ai pu faire la connaissance d’une Hynd battante et qui aime la vie. Après la maladie j’espère que ma vie sera longue, que je pourrai réaliser notre rêve, s’installer au Québec et profiter de ma petite famille à 100%. Et aussi refaire un tas de concerts, ce qui était un de mes passe-temps favori.
Lexique :
R CHOP : Protocole de chimiothérapie qui se déroule sur un cycle de 14 ou 21 jours.
– Rituximab (Mabthéra)
– Cyclophosphamide (Endoxan)
– Hydroxyadriamycine (Adriblastine)
– Oncovin (Vincristine)
Prednisone (Solupred)
Lymphome & Cie 
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