Interview n°34 : Elodie

Aujourd’hui, je vous présente Elodie qui du haut de ses 21 ans nous apporte son témoignage avec le lymphome.

– Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Elodie j’ai 21 ans, je suis actuellement en étudiante troisième année de masso-kinésithérapie. J’habite près de Metz.

– Quel lymphome as-tu?

J’ai eu un lymphome non hodgkinien B diffus à grandes cellules .

– Quand et comment as-tu découvert la maladie ?

Le diagnostic a été posé le 11 juillet 2016. Je suis allée chez mon médecin traitant suite à une toux persistante, un essoufflement au moindre effort, une fatigue importante. Des symptômes qui duraient depuis un moment sans pour autant m’inquiéter, j’y suis allée pensant faire de l’asthme, c’est bête mais je n’ai jamais pensé dans ma tête que cela puisse être un cancer…
Une prise de sang avec des résultats assez alarmants m’a fait consulter un cardiologue le lendemain en urgence qui m’a envoyé à l’hopital dans l’après-midi.
A l’hôpital on m’a fait passer un scanner, et le lendemain on me parle de masse d’une taille importante. Sans pour autant parler de tumeur, cancer. Je commence à m’inquiéter mais sans plus.
Puis quelques jours plus tard suite à une biopsie le mot lymphome apparaît. Suivi de mots assez traumatisants pour moi : « chimiothérapie » « cancer ».
Je crois que je ne me suis pas rendu compte tout de suite de ce qui se passait, peut être une phase de déni j’ai mis un certain temps avant de réaliser ce qui m’arrivait.
Une pose d’un PAC plus tard , et on m’annonce qu’on commence la chimio dès le lendemain car mon lymphome est très agressif , on a pas le temps d’attendre. On n’a pas le temps de me congeler mes ovules.
Tout cela a été très brutal. Tout mon monde s’est écroulé des milliers de questions défilent dans ma tête mais la principale restera pourquoi moi ?

– Quel traitement as-tu eu ?

J’ai reçu plusieurs cures de chimiothérapie : 4 cures RACVB* qui duraient 5 jours tous les 15 jours , puis 2 cures de Methotrexate* puis 4 cures en hôpital de jour puis 2 cures d’aracytine* à domicile. Mon traitement a duré jusqu’en janvier 2017.
Au départ une autogreffe était envisagée( j’ai fait les prélèvements en août) mais les chimios ont affaibli mon cœur et les médecins ont préféré faire des cures de « petites » chimio à la place.

– Comment ça s’est passé ?

Je crois que j’ai eu a peu près tous les effets secondaires « banales » d’une chimiothérapie .
L’effet secondaire qui m’a le plus affecté fut la perte de cheveux comme beaucoup de personne je pense, car cela extériorise notre maladie. Je me suis d’abord fait une coupe à la garçonne puis j’ai vraiment attendu de ne plus rien avoir pour me les raser, je portais une perruque quand je sortais car j’avais peur du regard des autres . J’ai perdu mes ongles, mes poils, mes cils/sourcils aussi.
J’ai perdu beaucoup de poids, à cause de la chimio qui m’a causé des mucites et donc souvent lorsque je rentrai chez moi après une cure, il m’était impossible de manger et même parfois de boire.
On n’en parle peut-être pas assez mais la constipation fut l’un aussi un effet secondaire difficile à surmonter.

J’ai été informée par l’équipe soignante sur le traitement et les soins complémentaires que je pouvais bénéficier, même si je trouve qu’on m’a pas assez expliqué ce qu’était le lymphome. Les sites internet et les livres qu’on m’a donnés m’ont beaucoup plus appris.
Cependant, on a beau lire les choses, je pense qu’il faut le vivre pour comprendre.

– Comment as-tu vécu cette période ?

J’ai été très soutenue par ma famille, mes amis proches ainsi que mon ex. Je pense qu’ils m’ont donné la force de me battre , même si ça été très dur et que j’ai parfois voulu abandonner, même si j’ai parfois été très injuste avec eux car personne ne peut comprendre ce qu’on ressent, la douleur, la fatigue, le stress…
D’une nature assez renfermée sur moi-même, j’ai gardé beaucoup choses pour moi et encore aujourd’hui.
Je n’ai pas rencontré d’autres personnes malades avec qui partager, je n’étais peut-être pas prête même si maintenant avec le recul je pense que ça m’aurait fait du bien.
J’ai découvert depuis peu ce blog que je trouve formidable, pour rassembler, partager et aider les gens.

– Comment s’est passé « l’après » ?

J’ai repris les cours entre les périodes de chimio ce qui m’a permis de « retrouver » ma vie d’avant. De plus apprendre mes cours m’a changé les idées, et avoir mon année fut une force de motivation supplémentaire.
La reprise d’une vie normale fut compliquée, j’étais très fatiguée mais aussi en manque d’activité physique n’ayant pas bougé de ma chambre ou de mon lit d’hôpital durant tout l’été.

– Et maintenant où en es-tu ?

Je suis considérée en rémission depuis mars 2017. Je dois faire un scanner de contrôle en février pour s’assurer que tout va bien. J’ai bien entendu des rendez-vous avec mon hématologue tous les 3-4 mois pour le moment. Je vis toujours avec la peur d’une récidive qui persistera encore quelques années je pense.

– Est-ce que le lymphome a changé ta vie ? Si oui, comment/ à quel niveau ?

Oui assurément le lymphome a changé ma vie car j’ai réalisé que la vie ne tenait à rien. Qu’il faut profiter tant qu’on a la chance d’être en vie et en bonne santé. J’ai l’impression d’avoir muri, d’être plus forte qu’avant.

Lexique :

R ACVBP : Protocole de chimiothérapie de référence dans les lymphomes agressifs.
Le Rituximab est un anticorps monoclonal utilisé pour traiter les lymphomes B.
Il se compose de :
– Adriblastine (Doxorubicine)
– Cyclophosphamide
– Vindesine
– Bleomycine
– Prednisone
Il y a une injection toute les 2 semaines.

Methotrexate : Agent chimiothérapeutique administré par ponction lombaire dans le cas de lymphome agressif. Le but est de ralentir la prolifération des cellules sans causer des dommages irréversibles aux tissus sains.
Cela empêche le LNH de se propager au système nerveux central (encéphale et moelle épinière)

Aracytine (Cytarabine) : Chimio de consolidation. C’est la seule molécule antitumorale d’origine marine actuellement commercialisée. Elle provient de la mer des Caraïbes.

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