Interview n°40 : Chloé

Voici le témoignage de Chloé qui nous parle de son Hodgkin sans détour et avec beaucoup d’humour. Comme quoi, parfois, même dans ces moments, on peut sourire…..

 

– Peux tu te présentez en quelques mots ?

Je m’appelle Chloé, j’ai 23 ans et je vis dans un petit village dans le Nord près de Dunkerque.

– Quel lymphome as-tu?

J’ai eu un lymphome Hodgkinien stade 2 au niveau médiastinal.
Annonce du cancer mi-Avril 2017.
Annonce de la réponse complète mi-Janvier 2018 .

– Quand et comment as-tu découvert la maladie ?

Tout a commencé par une simple trachéïte en Mars 2017 puis, elle s’est transformée en bronchite. J’ai été deux fois voir mon médecin traitant (de famille donc il me connaît bien !) mais, un rendez-vous qui dure 15 min + la situation qui s’aggrave j’ai préféré changer de médecin. Et j’ai bien fait ! Mon nouveau docteur m’a pris 30 min : antibio + kiné respiratoire + inhalation + prise de sang et a anticipé : « Si ça ne va pas mieux, radio des poumons ». Je me sens à nouveau mieux mais, 2 jours avant de terminer mes antibios, tout a recommencé et la prise de sang n’était pas très bonne. A la radio on voit juste que j’ai encore une infection.
De nouveau rendez-vous chez le docteur ; grosse inquiétude. On refait le même antiobio mais plus longtemps avec anticipation du scanner si ça ne va pas mieux. Je ne tenais plus debout, je ne gardais plus ce que je mangeais. On est mi-avril et j’ai perdu 5kg ! J’avais déjà pris rdv en avance pour un scanner parce qu’en urgence c’est 3 semaines d’attente. Ma mère m’a conduit aux Urgences à Dunkerque car elle ne pouvait plus me voir dans cet état et ne voulait pas attendre le scanner. Aux Urgences, tout a été très vite, un ÉNORME bilan sanguin, puis une radio et enfin un scanner. Bien sur j’ai eu le droit à toutes les questions : alcool, cigarettes… Ils ont forcément été déçu vu que je ne bois pas et ne fume pas. La seule réponse qui les a intéressé (mais pas tant que ça) parce que j’avais enfin quelque chose où je pouvais répondre “Oui” c’était la question :“Etes vous souvent en contact de poussières, particules etc.” et bien oui, je suis soigneuse animalière donc foin, paille, plus animaux, ça fait des poussières mais pour eux pas assez intéressant… Puis résultats du scan : il y a une masse au niveau du médiastin qui ne devrait pas être là. Et moi, avec l’incompréhension et la fatigue cela ne me troublait pas plus que ça…. Ils m’ont alors gardé le lendemain au service pneumologie, j’ai eu plusieurs docteurs qui sont venus me poser encore les mêmes questions. Ils m’ont palpé à différents endroits mais rien. Ils m’ont donc dit qu’il fallait faire une biopsie pour savoir ce que c’était. Pour cela il faut faire l’opération sur Lille à Oscar Lambret. Donc, le lendemain je suis transférée à Lille, l’opération se fait tout compte fait le lendemain. Je vois encore des médecins, je réponds aussi la même chose aux mêmes questions, puis l’après-midi le docteur vient m’annoncer “ C’est un lymphome, on ne sait pas d’où il vient mais ça se guérit très bien par chimiothérapie ». Il m’explique que ça arrive souvent dans ma tranche d’âge, qu’il y en a des différents et que la biopsie nous dira lequel c’est précisément, et on en profitera demain en même temps pour installer un PAC ; une petite boite qui sera reliée aux grosses veines du coeur pour une meilleure circulation des produits chimiothérapeutiques BlaBlaBlaBla… En toute inconscience, j’acquiesçais. Les mots se bousculaient et ma naïveté se disait “Ha bah ça va tranquilou un lymphome, je sais pas ce que c’est”, “Ha mais il a dit chimio…chimio c’est pour les cancers…j’ai pas de cancer moi, j’ai un lymphome”, “Ho de toute manière il a dit que ça se guérissait très bien, pas de bile !”. Et puis il termine par “Des questions ?” Sur le coup, il y a tellement d’infos que tu ne sais pas. Tu ne sais rien, tu essaies de mettre de l’ordre. Donc non pas de question, alors il part. Puis 10 secondes après, mes parents se lèvent pour le rattraper et posent la question “Mais les chimios c’est pour un cancer, c’est quoi son lymphome ?” et la c’est le drame ! Donc bon j’ai plus appris en panique par mes parents que j’avais un cancer, et pas par le docteur enfin si mais pas directement ! J’ai pas fait d’études de médecines, lymphome ne rime pas avec cancer pour moi… Perso je me dis juste que lymphome = lymphocyte = globules blancs. Bonjour à toi première crise d’angoisse ! A la fois je paniquais et à la fois pas. J’ai retenu le “Ca se guérit très bien”. Je suis quelqu’un d’optimiste, et forte (je tiens ça de ma mère) et ça m’a beaucoup aidé. Mais les angoisses surgissent, peur de perdre mes cheveux surtout, je me suis dit : « Les chimios vont être pénible mais je vais guérir, ça va aller ». Donc j’étais aussi soulagée de mettre enfin un mot sur ce que j’ai. Je me doutais d’avoir quelque chose depuis un moment car en 1 an, je suis tombée très souvent malade alors que je vais une fois dans l’an au médecin normalement. C’est peut être bête mais je ressentais que quelque chose clochait et que tôt ou tard j’aurai quelque chose de grave. Puis il faut attendre les résultats de la biopsie, et c’est trèèèèèèèèèès long ! Mais dans cette part de malheur, de la chance d’avoir un Hodgkin ! Et pour anecdote, mon minou “ptite boule” a mis au monde un seul et unique chaton (du jamais vu) le jour où je suis allée à l’hôpital (coïncidence? Je ne pense pas), alors ce seul et unique chaton s’appelle désormais Hodgkin. Certes ça fait bizarre mais très cool comme nom, “Hodg” pour les intimes.

– Quel traitement as-tu eu ?

Alors avant de commencer mon traitement j’ai du faire 2 transfusions et une préservation ovarienne au cas où si j’ai un traitement fort. J’ai eu 2 BEACOPP* (commencé début Juin) et 4 ABVD* (commencé début Août). J’ai décidé de faire tout mes traitements à Claude Huriez à Lille même si l’hôpital de Dunkerque est plus proche. Je préfère faire 15 min de route en plus et être dans l’un des meilleurs hôpitaux de France (ce que j’ignorais, et ce que je confirme, au top les gars !). Donc avant tout ça, préservation ovarienne. ​Mon expérience pour la préservation m’a beaucoup marqué étant donné que j’ai passé mon mois de Mai à faire 2 stimulations ovariennes et aucune n’a marché.
Pour commencer, lors de mon premier rendez-vous, je n’étais déjà pas bien parti étant donné que je n’avais que 4 follicules. Pour mon âge ce n’est pas beaucoup, on peut même dire rien. J’ai alors eu les plus grosses doses d’hormones : Puregon 450 UI. J’avais décidé de faire moi même les piqûres. Je me piquais donc tout les jours, au début c’était facile mais plus on s’approchait de la fin, plus la peau devenait dure. C’est comme si elle formait un bouclier, une armure et l’aiguille une épée. Avec les rendez vous tout les 2 jours et les mauvaises nouvelles comme « rien ne bouge, un seul follicule à l’air de grandir » alors que je prenais les doses maximales… Puis les 2 derniers rendez vous de la première stimulation, le seul follicule que j’avais avait beaucoup grandit, un signe d’espoir ! C’est super ! Puis vient le jour de la ponction. Un jour de stress, de peur que ça ne fonctionne pas, de « voir » ce qui se passe, alors la sage-femme qui me suivait avec le docteur (cette femme très à l’écoute, adorable, un grand merci à elle pour son aide), est venue me parler, savoir si j’avais des questions, de comment je me sentais, savoir si j’avais besoin d’un médicament pour m’aider à me relaxer. J’ai fondu en larme. J’avais besoin de ce Xanax, je ne me sentais pas capable d’affronter ça. Vient alors la ponction, le médicament commence à bien faire effet, je comprends ce qui se passe, je vois, j’entends, je parle, je ressens puis plus rien, je dors à moitié puis une micro seconde d’éveil de douleur lors de la ponction même. Je me réveille dans la chambre, on vient me dire que la ponction n’a pas fonctionné. Le seul follicule que j’ai eu n’était pas mature. Une déception en soit, mais sous Xanax on s’en fout. J’ai passé ma journée à dormir, dès que je me suis réveillée je ne pensais qu’à ça ; à la fois j’étais déçue, triste, en colère contre mon propre corps et à la fois je m’en moquais totalement. Mais le lendemain, le médicament ne faisait plus effet. Et là on ne s’en fout pas que cette stimulation fût un échec. Alors j’étais prête à faire une deuxième stimulation, je ne voulais pas rester sur un échec. Et si plus tard je n’arrive pas à faire d’enfants (on ne sait jamais) au moins j’aurais essayé et je ne m’en voudrais pas. Alors c’était repartie pour les piqûres, cette fois j’ai demandé une infirmière, je ne vais pas faire la même erreur. Dans tout les cas je n’en étais plus capable mentalement. Cette fois avec Fertistart (c’est parti pour la fertilité WHOhoohoho !) et encore et toujours dose max 450UI. Comme à la première stimulation, les 2 premiers rendez-vous, rien ne bougeait puis 4 follicules sont arrivés ! 2 ont beaucoup grandis par la suite et 1 moyennement et le dernier pas du tout. Puis ça stagnait. Le jour J de la ponction numéro 2 j’ai encore demandé mon Xanax. Cette fois, les 2 follicules étaient matures, mais ils ont explosés à la congélation. BIM. Merci Xanax. C’est une défaite une fois de plus. On a déjà le cancer en tête constamment, on a pas besoin de rajouter ça. J’ai été beaucoup marqué par ça. Même si aujourd’hui je suis guérie et que j’ai eu de la chance de n’avoir que 2 BEACOPP* et 4 ABVD*, je sais que j’ai encore de grandes chances de tomber enceinte quand je le voudrais mais il y a cette peur au fond de moi qui doute. Avoir eu de base très peu de follicules puis eu les doses max d’hormones…j’ai l’impression que mon corps ne veut pas participer, bon la je l’applaudis vu tout ce qu’il s’est pris en traitement mais j’ai peur. Peut être que le moment venue, le temps passé je n’aurais plus peur, j’aurais oublié qui sait ! Et maintenant que c’est “fait”, c’est partit pour la ménopause et la guérison!

– Comment ca s’est passé ?

Je m’attendais à pire honnêtement. Comme beaucoup je pense que la première nuit de traitement n’a fait plaisir à personne. Les nausées, les grosses suées très désagréables, sentir le produit chimique, les pipi toutes les 30 minutes, une partie de plaisir. Se réveiller en pleine nuit et ne pas avoir le temps de descendre du lit pour vomir, une joie immense. Re-coucou crise d’angoisse ! Pendant la nuit, j’avais de grosses douleurs dans les jambes, je les poussais, tapais sur le lit. J’avais envie d’hurler, je savais que ce que je ressentais, ce qui se passait dans mon corps n’était pas normal. J’avais l’impression d’être folle. Vouloir changer son lit aussi, trempé par les sueurs nocturne, se sentir sale, avoir encore plus la nausée par cette situation. Alors on essaie comme on peut, reliée à cet arbre à poches chimiques de mettre des serviettes de bain pour ne plus toucher le lit inondé, changer sa tenue encore et encore. Rien que d’y penser j’ai la nausée. Le jour se lève, qu’une seule envie, prendre une douche. Mais non. On doit attendre, et se laver au gant, ça veut dire pas de sensation de fraîcheur, et devoir prendre un savon qui sent très fort pour qu’il passe au dessus de l’odeur chimique qui sort de chaque pore de notre corps. Et n’oublions pas que dès qu’on va aux toilettes, ils faut mettre de côté notre urine, et pour enjoliver cette belle histoire d’urine, parlons de papier toilette ! Est-ce si cher un bon papier toilette? parce que du papier de verre, ce n’est pas une très bonne idée quand on y va toutes les 30 minutes non? Je suis venue pour soigner un cancer hein pas pour être irritée de partout. Glamour bonjour ! Donc maintenant je sais que pour les prochaines chimios j’apporterai mon PQ. C’est bête mais très important. Par la suite, pour les autres chimios de BEACOPP avec les J8 (en hôpital de jour), j’ai eu surtout beaucoup de fatigue. J’ai eu l’odorat beaucoup plus développé, de l’hypersensibilité : le moindre contact avec ma peau me brûlait (j’avais littéralement une brûlure au niveau de la ceinture, je n’avais rien touché, mais c’était juste mon pantalon, on voyait le bouton et les coutures du jeans sur ma peau), ​de l’hypersensibilité au niveau de la mâchoire (bâiller, mâcher, tousser me fait mal), et des tremblements. Et bien sur deux semaines après la première chimio, j’ai perdu mes cheveux. Mais le pire pour moi c’est quand je suis passée à l’ ABVD. Entre temps j’ai fait un scanner pour vérifier comment je réagissais au BEACOPP. Je reviens pour faire mes ABVD et on m’annonce que je suis en rémission, que j’ai très bien réagis aux chimios, qu’il reste des miettes et donc que l’ABVD va finaliser tout ça. J’étais heureuse ! Mais une heure après on m’annonce que ma grand-mère est décédée. Comment vous dire que vous êtes à la fois heureuse d’être en rémission et à la fois triste de perdre un proche. Et de nouveau crise d’angoisse. En plus de ça, j’ai eu plus de mal à supporter l’ ABVD. J’avais d’énormes douleurs dans la mâchoire (encore plus que sous BEACOPP), sourire me faisait mal, et après la douleur venait dans la langue. Ma langue était un véritable hématome. Je pleurais pour manger, je me nourrissais donc très peu. Puis on m’a conseillé de prendre du Sulfur en homéopathie, et ces 5 petites billes que je prenais de temps en temps m’ont totalement enlevé ces douleurs ! Un soulagement. Puis j’ai du faire une piqûre d’EPO. On ne m’avait pas prévenu pour les effets secondaires. Je n’avais jamais connu une aussi grande douleur. On sent les parties de son corps quand on a mal, comme les ovaires lors de la ponction, je peux vous dire exactement où ils sont, dire la taille ! Mais là les os….ils étaient comme en feu. Je voulais hurler. Me les déchirer. Toute cette douleur, ainsi que la fatigue m’ont fait vivre pour la première fois des crises de spasmophilie à répétition. De nouveau, une véritable joie. Je me demandais réellement comment je pouvais encore tenir debout, j’avais perdu au total 10kg. Je n’en pouvais plus, je voulais juste dormir pendant des semaines et me réveiller en ayant plus rien. Mais ce n’est pas comme ça que ça marche malheureusement. Mes parents ont alors décidé de dormir dans la même chambre pour me surveiller. Je ne pouvais aller aux toilettes toute seule, de peur de tomber, de faire un malaise. Pour la douche c’est pareil, assise et surveillée. Parfois je ne pouvais pas me doucher seule, le pommeau de douche était trop lourd, je n’avais plus de force, ma mère et mon frère m’ont lavé. Se sentir si diminuée est horrible. Même une cuillère est trop lourde, ma tête, mes bras, tout ! Je me demandais encore une fois comment je fais, il n’y a plus, rien. Il y a juste mes côtes, mon bassins qui ressortent. Je ne peux mettre de soutien gorge, les baleines me font mal. Je me sentais squelettique (moi qui n’aime pas la maigreur, j’étais servie). Mais au fur et à mesure, le temps passa et les effets aussi. Je voulais juste en finir le plus vite possible. On m’avait proposé le psychologue mais sur le coup je n’en ressentais pas le besoin je l’ai ressenti après.

– Comment as-tu vécu cette période ?

Honnêtement je m’attendais à pire donc ça c’est plutôt bien passé je pense. Des hauts, et des bas forcément, un cancer c’est pas tout rose quand même ! Forcément le plus dur pour moi ça a été la perte des cheveux. J’ai mis du temps à m’y habituer, j’avais l’habitude de les avoir attachés donc en sensation (mis à part le froid) je me sentais toujours pareil, mais un reflet, un miroir, une photo, des vidéos tuto sur internet avec des magnifiques coiffures, ou en magasin les shampooings, ou encore brosse, pinces, élastiques…“ha oui c’est vrai j’ai plus de cheveux…”. J’avais décidé de ne pas les couper plus court ou de les raser avant qu’ils ne tombent. Je voulais en profiter jusqu’au dernier moment et aussi par curiosité. Je voulais voir comment ils tombaient. Sur le coup quand je me brossais j’en avais des poignées en moins mais ça ne se voyait pas tellement car j’avais une grosse tignasse. Donc ce premier jour de perte capillaire, j’ai voulu les garder encore et voir la suite, cela m’intriguait trop. Le lendemain matin, j’ai dû brosser encore pour enlever ceux tombés et coincés dans les “vivants”, ça faisait comme des dreads, pas glamour. Puis le lendemain, j’ai du les laver, et c’était quasi impossible, des gros paquets de cheveux. Alors j’ai décidé de couper les gros paquets, ça me faisait un coupe au carré assez sympa mais ça me grattait beaucoup trop. J’ai mis pour cette nuit là un bonnet de nuit pour que cela me démange moins. La nuit fut dure, mon crâne me brûlait alors j’ai demandé à ma mère si elle pouvait me raser, je n’en pouvais plus de cette douleur. Le moment fatidique était enfin arrivé. Il fut bouleversant mais vite passé par cette nouvelle sensation, sentir l’air sur son crâne, courir, et le toucher, c’était tout nouveau pour moi. Et pour anecdote quand j’étais petite, j’étais triste et en colère car je n’avais pas de tache de naissance. Et bien si, j’en ai une sur mon crâne ! Une joie pour la moi petite. Il faut prendre tout ce qui est positif ! Comme par exemple la ménopause à 23 ans = Libido inexistante mais….pas de règles ! Donc un mal pour un bien ! J’ai eu du mal aussi avec la fatigue. De 1 sur le corps, dormir et dormir mais aussi sur le mental. J’avais du mal à suivre une conversation à deux mais à plusieurs c’était impossible, je n’arrivais pas à me concentrer pour tout entendre et mettre dans l’ordre. J’étais vite perdue. Réfléchir était vraiment dur et épuisant. Sinon j’ai été très bien soutenue, et entourée. Ma famille, mon copain et mes amis ont été là pour moi. J’ai eu beaucoup de chance de les avoir. Sans eux et surtout ma mère je ne sais pas comment ça se serait passé. Même si mes amis habitent loin de chez moi, j’ai eu quelques visites mais beaucoup sur les réseaux sociaux. Des petits mots par-ci, par-là font beaucoup de bien. Je les remercie tous très fort, cet amour, cette joie, ces rires et sourires m’ont énormément apporté. Puis on voit les vrai et les faux amis et ça c’est pratique comme décevant. Même si mon père a été là tout le long pour moi, j’ai eu parfois du mal avec lui. C’était plus lui qu’il fallait réconforter. A l’annonce du cancer, il pensait que j’allais mourir. Il me répétait sans cesse “ça va aller”. Au début on dit oui, ne t’inquiète pas, les docteurs ont dit que j’allais très bien guérir. Mais un moment les “ça va aller” sont agaçant. J’ai du lui crier dessus pour qu’il comprenne que oui ça va aller, ça sera pénible mais je vais guérir et c’est le plus important. Je suis une battante et je vais écraser ce putain de cancer les doigts dans le nez. Je refuse de me laisser aller, c’est pas la maladie qui va gagner ho que non. Certes, il y en avait des jours où je voulais abandonner mais je ne l’ai pas fait. Parfois je me dis que j’ai rien fait, c’est la chimio qui a fait le taf pas moi. Même si en effet mon corps en a prit un coup, j’ai subi, c’est tout. C’est sur que le moral y fait beaucoup. On me dit que je suis courageuse mais je ne trouve pas. J’ai un soucis avec ça. C’est plus de la force. Il faut tenir, parce que le courage personnellement c’est pas le mot exacte. On est obligé de prendre le traitements, on ne veut pas aller à l’hôpital mais on y va, on veut revivre. On a le droit à une deuxième vie alors allons-y.

– Comment s’est passé « l’après » ?

J’ai fini les traitements en Novembre donc cela fait seulement 4 mois que je n’ai plus d’effets secondaires. J’ai repris les 10kg que j’avais perdu, mon dieu qu’est-ce qu’ils m’avaient manqué ceux la ! J’ai moins froid qu’avant, je me sens mieux dans ma peau malgré mes marques de griffures lorsque j’avais ma peau sensible. Je suis très peu fatiguée cela va beaucoup mieux, mais c’est sur que faire un footing la non merci. J’ai du faire du kiné pour du renforcement musculaire. J’étais déjà bien musclée avant avec mon métier mais j’ai tout perdu. J’avais aussi une douleur au bras droit par rapport au PAC, il était mis fort vers la droite et me gênait. Je ne pouvais plus porter de sac à main au bout de 20 minutes sans avoir mal. J’ai parfois l’impression que mon bras me lâche, qu’il ne peut juste plus. Se sentir si diminuée me touche beaucoup. J’ai l’habitude de porter des choses lourdes, d’être constamment en mouvement quand je travaillais et me retrouver là dans cet état, même si je retrouve de plus en plus la forme, c’est effrayant. Pendant le traitement j’étais devenue dépendante et c’est pesant de ne pas pouvoir faire certaines choses sans l’aide de quelqu’un. Et vu que je n’ai pas de patience, on se dit c’est bon je suis guérie mais le corps s’en remet doucement (normal) mais on a tellement envie de reprendre sa vie d’avant alors que ça ne sera pas possible. Je ne suis plus la même personne qu’avant. J’ai changé. Même physiquement, avant sans cheveux je ne me reconnaissait sur mes anciennes photos, et maintenant que mes cheveux repoussent je ne me reconnais plus non plus quand je vois ces photos de moi crâne nu. Certes pas mal de choses n’ont pas changé mais une bonne partie s’est envolée. Je veux du changement, mais je veux surtout savoir qui je suis et qu’est ce que je veux et ce que je ne veux pas. J’ai lu “Après l’année du crabe : En attendant la récidive” de Alice Baguet et au tout début de ma rémission, 2 pages m’ont marqué l’une parle justement que le cancer faisait partie de nous et quand il est parti, il nous manquait quelque chose, il y avait un vide, on a appris à vivre avec lui, avec l’hôpital et il n’est plus la. On se retrouve presque seul, on a perdu nos repères, on ne sait plus qui on est. C’est exactement ce que je vis. Puis une autre page où je pensais le contraire, que je ne comprenais pas comment on pouvait penser ça et c’était le fait qu’on aimerait au fond de soi qu’il revienne alors qu’on ne veut pas être malade loin de là mais juste le fait qu’on aimerait retrouver nos habitudes, retrouver notre routine même déplaisante. On est perdu et je l’ai ressenti que maintenant. On ne désire pas être malade mais on se posait moins de questions quand on savait que le J15 de la cure d’ABVD était jeudi, que le mercredi on voyait l’infirmière pour la prise de sang… Maintenant il faut mettre de l’ordre dans l’esprit. Pour ma part, j’en avais déjà pas mal avant mon cancer étant donné que j’étais au chômage et que je me demandais si je n’allais pas me réorienter. Mais avec cet épisode de ma vie, je me remets encore plus en questions. J’ai pensé à créer une épicerie locale bio, ferme pédagogique, fleuriste…Je me dis que j’ai moins de 25 ans et que s’il faut que je refasse des études c’est le moment après ça sera plus compliqué. Mais mettre de l’ordre dans l’esprit c’est compliqué, surtout quand on reprend la pilule le temps que les ovaires se réveillent et que les hormones m’emmènent dans la dépression. Alors je me dis que j’ai tout mon temps, qu’il faut pas que je mette la pression, mais si je ne m’en mets pas un minimum je ne vais rien faire. Je veux “me bouger le cul” comme certains disent et qu’il ne faut pas, c’est vrai rien faire et attendre on adore. MENSONGE. Ce n’est pas si facile de se bouger, j’ai envie de faire plein de chose mais j’ai ce petit démon sur mon épaule qui m’en empêche. Depuis le début de cette histoire je n’ai qu’une envie, faire l’étoile dans l’eau. Ca parait étrange mais je ressens ce besoin, de me détendre, tout lâcher et me laisser porter après tout ça. Juste me foutre la paix à moi même. Ne plus penser. J’ai quitté mon copain. J’ai changé, on s’aimait mais cela ne marchait plus. C’était dur mais j’étais soulagée dans un sens. J’ai plus de place en tête pour me concentrer sur moi même. Je me sens plus “libre”. Je vais prendre soin de moi, mettre de l’ordre dans tout ce bazar désormais plus ordonné. C’est peut être bête à dire mais j’ai l’impression d’être plus grande face à tout ça. Comme si mes ailes grandissaient de plus en plus, j’ai envie maintenant de voyager, découvrir, partager, profiter… Je sais où je veux aller, je suis prête à prendre un nouvel envol. J’ai même postulé sur un coup de tête pour un emploi à Lyon. Ca fait pas mal de route mais quitte à avoir une deuxième vie, autant commencer à zéro et quitter ma zone de confort pour revivre.

 

– Et le mot de la fin ?

Si j’ai une seule chose à dire aux malades, c’est soyez forts, vous allez le dégommer ! Certes ça ne sera pas facile tout les jours mais ça en vaut la peine. Souriez, vivez, profitez !

 

– Sans oublier les petits chats et « Hodgkin »….. 

Mes 3 chats m’ont aidé aussi pour le moral. Ils m’ont surveiller sans relâche. Quand un partait, un autre arrivait. Ils me collaient. Si dans le nuit je respirais mal, ils me réveillaient (chose qu’ils n’avaient jamais fait auparavant).
Ces 3 boules de poils ont un pouvoir. Ils ressentent les choses et aident à leur échelle. Des amours.

 

Lexique :

BEACOPP : Protocole privilégié pour les formes à grosse masse tumorale et les formes avancées de Hodgkin.
– Bléomycine
– Etoposide
– Adriblastine (Doxorubicine)
– Cyclophosphamide (Endoxan)
– Oncovin
– Procarbazine
– Prednisone
Traitement en ambulatoire et en hospitalisation. Les produits sont administrés en intraveineuse et par voie orale.

ABVD : Validée en 1982, protocole standard de première ligne pour les formes à masse tumorale faible. Le traitement se fait en ambulatoire et permet de guérir la majorité des patients avec une toxicité limitée.
Le protocole se compose de :
– Adriblastine (Doxorubicine)
– Bléomycine
– Vinblastine
– Déticène (Dacarbazine)
Il y a deux perfusions intraveineuses identiques à J1 et J15. L’administration dure environ 3h et se fait en hôpital de jour.