Interview n°41 : Maëva

Pour cet 41ème interview, je vous présente Maëva.
Et, avec quelques jours de retard, on te souhaite un bon anniversaire, car oui, c’est important aussi de fêter cet anniversaire là…..

 

– Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Maëva, j’ai 30 ans et j’habite à Granville dans la manche. Je Suis professeur d’EPS.

 

– Quel lymphome as-tu ?

J’ai eu un lymphome de Hodgkin stade IV.

 

– Quand et comment as-tu découvert la maladie ?

On m’a diagnostiqué un LH le 21 septembre 2016. Je venais d’accoucher de ma petite Garance, elle avait tout juste 1 mois.
Quand on réfléchit un peu, les symptômes sont apparus tôt et pendant ma grossesse. C’est d’ailleurs pour ça qu’on ne s’est pas posé plus de questions. C’était facile de tout mettre sur le dos de ma grossesse!!!!

Les démangeaisons sont apparues vers mars 2016. Très fortes surtout en soirée et seulement au niveau des chevilles.
Ensuite j’ai commencé à tousser mais rien de méchant, un peu comme de l’asthme.
Après les sueurs nocturnes sont apparues vers juin. Fatigue forcément et perte de poids mais j’étais enceinte… J’étais super fière, j’avais pris que 5-6 kg et je rentrais dans mes jeans 3 jours après l’accouchement…. Si j’avais su…
Tout ça réunit il n y a pas de doute mais, sur le moment on n’imagine jamais un truc pareil.

Quelques semaines après l’accouchement j’ai pu passer une radio du thorax : énorme masse au niveau du médiastin. Puis prise de sang et direction les urgences!!

A l’époque on habitait Clamart, en région parisienne, et j’ai été transférée à Marie Lannelongue. Après un scanner on m’a vite préparé au cancer. Le Tepscan et la biopsie l’ont confirmé 3 jours plus tard.
Direction l’institut Gustave Roissy à Villejuif pour le traitement…

 

– Quel traitement as-tu eu ?

J’ai pu prendre le temps de faire une préservation d’ovocyte mais un seul de congelé …;-/
J’ai eu exclusivement de la chimio vu l’emplacement de la tumeur… trop proche du péricarde et de la plèvre. Donc 2 BEACOPP* et 8 ABVD*.

– Comment ça s’est passé ?

Bizarrement j’ai plutôt bien toléré les 2 BEACOPP. Ce qui a été le plus dur c’est la semaine d’aplasie avec les foutues piqûres.
Quelques aphtes et des soucis plus intimes!!!
Peu d’info sur les effets secondaires. Un peu sur le traitement mais j’ai posé beaucoup de questions, je voulais tout savoir, tout comprendre comme pour mieux savoir me battre et contre quoi.
Par contre mon organisme a pris cher, transfusion de sang et de plaquettes, c’est encore une autre étape ça !!
Ensuite les ABVD c’était de pire en pire. C’était quasi instantané. Juste après l’injection et les 24h suivantes, vomissements et grosses nausées.
C’est surtout l’accumulation des chimio qui m’a épuisé.

– Comment as-tu vécu cette période ?

On réfléchi pas trop en faite, j’ai la tête dans le guidon, je dois me battre. On verra après!!!
J’ai été hyper soutenue par mon chéri, mes parents, et mes amis.
Ma fille m’a poussé aussi, bien sûr. Je devais me lever et me bouger pour m’occuper d’elle.

J’ai été hospitalisée une semaine pendant mon aplasie fin novembre et j’avais une camarade de chambre qui était en chimio pour préparer son autogreffe. Elle a illuminé mon séjour!!!!! Elle m’a fait rire, tellement rire!!!!! On est toujours en contact. J’ai aussi rencontré 3 filles via Instagram avec qui je communique toujours pour savoir comment elles vont.

 

– Comment s’est passé « l‘après » ?

Quand on a appris que j’avais un cancer, on a tout quitté en 2 mois. On a laissé l’appart à Paris, le taf et on est rentré chez nous, près de nos proches et de la mer. Il n’y avait plus une seconde à perdre!!!

Quand le 5 avril on m’annonce que je suis en rémission, forcément c’est l’explosion de joie!!!! Alors le lendemain je chausse les baskets et je pars courir. Là c’est la douche froide : 1,5 km et je suis complètement cassée. Je réalise difficilement que la route va être très longue pour retrouver une vie normale.

Du jour au lendemain plus de médecins, plus de prise de sang, plus de , plus d’infirmières : je me suis sentie presque seule!!!

Je reprends le travail en mi temps thérapeutique en septembre dans des conditions idéales pour une reprise. En décembre, je suis à temps plein et là je me sens vraiment normale. Je suis vite fatiguée mais je bosse comme tout le monde, mes cheveux repoussent, ça va bien!!

– Et maintenant où en es-tu ?

Aujourd’hui, ça fait un an que je suis en rémission. C’est un drôle d’anniversaire mais ça me tient à coeur.
Un an c’est long et c’est court en même temps.
Physiquement c’est encore compliqué, j’ai beaucoup de mal à retrouver ma forme d’avant.
C’est maintenant un combat psychologique contre moi même que j’entame depuis plusieurs mois.
J’imaginais qu’une fois en rémission tout irai bien mais moralement c’est très compliqué. La peur de la rechute m’obsède. Dès que j’ai un petit souci je panique et chaque rdv médical est une angoisse terrible. J’essaie pourtant de relativiser mais rien à faire. J’ai commencé à voir un psychologue, on verra si ça m’aide!!
Je fais aussi un essai pour congeler ce qui reste dans mes ovaires car il y a des dégâts et il y a peu de chances que je puisse avoir un autre bébé. On m’avait prévenu mais c’est dur à accepter. Mais je relativise, j’ai déjà ma petite cracotte qui nous régale tous les jours!!!

 

– Est-ce que le lymphome a changé ta vie ?

Oui bien sûr que le lymphome a changé ma vie!!! On relativise forcément les choses quand on traverse une épreuve comme ça. Mais je ne suis pas devenu un sage pour autant!!! Je m’énerve pour des broutilles, je râle en voiture, une fille normale quoi!!! Seulement quand on se promène à 3 sur la plage je me dis que cette putain de vie est super belle!!!

Et puis on me dit qu’il y a du bonheur dans tout malheur. Alors oui, dans mon malheur j’ai beaucoup de bonheur. J’ai la vie dont je rêvais, un chéri et une petite extraordinaires ; des parents et des amis en or!!!
J’aimerai maintenant réussir à profiter encore plus de chaque instant avec eux et ne plus vivre dans la peur… J’imagine que le temps fera les choses mais jamais je n’oublierai cette épreuve. Hodgkin fait parti de moi maintenant.

 

Lexique : 

BEACOPP : Protocole privilégié pour les formes à grosse masse tumorale et les formes avancées de Hodgkin.
– Bléomycine
– Etoposide
– Adriblastine (Doxorubicine)
– Cyclophosphamide (Endoxan)
– Oncovin
– Procarbazine
– Prednisone
Traitement en ambulatoire et en hospitalisation. Les produits sont administrés en intraveineuse et par voie orale.

 

ABVD : Validée en 1982, protocole standard de première ligne pour les formes à masse tumorale faible. Le traitement se fait en ambulatoire et permet de guérir la majorité des patients avec une toxicité limitée.
Le protocole se compose de :
– Adriblastine (Doxorubicine)
– Bléomycine
– Vinblastine
– Déticène (Dacarbazine)
Il y a deux perfusions intraveineuses identiques à J1 et J15. L’administration dure environ 3h et se fait en hôpital de jour.