Jennifer, 27 ans, de Metz, nous raconte son histoire.
– Quel lymphome as-tu?
Lymphome de hodgkin stade 4.
– Quand et comment as-tu découvert la maladie ?
Eté 2017, une petite boule apparaît au niveau de la clavicule, mais vu qu’elle ne me fait pas mal, je ne m’inquiète pas. Fin septembre, je dois faire un certificat médical pour le sport, et j’en profite pour lui montrer. Je passe un 1er scanner, puis un 2eme. Et là, on m’annonce que c’est certainement un lymphome. Je n’ai aucun symptôme ! On doit faire un biopsie pour préciser tout ça. Et là, le verdict tombe… Ensuite, c’est Tep Scan, pose du PAC, préservation d’ovocytes…
– Quel traitement as-tu eu ?
Que de la chimio : 3 cures de BEACOPP* renforcé et 3 cures d’ABVD*.
– Comment ça s’est passé ?
Pour le BEACOPP c’est des hospitalisations de 3 jours puis 1 jour au j-15. La première hospitalisation, c’est l’angoisse ! La peur de l’inconnu tout ça. J’ai des nausées pendant les 3 jours, un peu de fatigue. J’ai surtout peur de la suite. Je rentre chez moi, les 2 premiers jours sont difficiles, j’ai du mal à manger, fatigue, angoisse… Et après ça va mieux. Je remange normalement (même plus). Et là je me dis « Ah, ça va en fait ». Les autres cures se ressemblent sauf que je suis de plus en plus fatiguée. Je me fait transfuser 2 fois en 15 jours. Et là, l’hématologue décide de me changer de protocole pour éviter de me transfuser. On passe à l’ABVD. Nausées pendant 2 jours mais c’est tout. Après je pète la forme ! j’ai même les cheveux qui repoussent pendant le protocole !
L’équipe médicale a été top ! Les infirmières et aides-soignantes sont à l’écoute. On me propose d’avoir un suivi psychologique, mais je refuse, je n’en ressens pas le besoin.
– Comment as-tu vécu cette période ?
J’ai mal le vécu le début, l’annonce tout ça. Forcément, on m’annonce à 26 ans que je vais devoir mettre ma vie en « stand by », arrêter de bosser ( moi qui adore mon travail), que je vais perdre mes cheveux.. Et puis je rencontre une infirmière, Babeth, qui m’écoute et qui m’aide dans l’acceptation de ma maladie, et là tout bascule ! J’ai depuis le début assumé ma maladie, mais là je l’accepte et c’est complètement différent ! Je l’annonce sur les réseaux sociaux et j’ai des tonnes de messages de soutiens…Et ça fait du bien !
Sinon ma famille a été très présente, mes amis aussi, mais surtout mon chéri ! Il a été aux petits soins, mais sans faire passer la maladie avant. Je me suis rendue compte que j’étais très très bien entourée, et que j’avais de la chance d’avoir tout ce monde autour de moi, d’avoir une famille et des amis en or !
Ça m’a permis aussi de faire un peu le tri…
Au travail, ma chef a été incroyable ! Elle m’a soutenu du début à la fin !
Les seuls malades avec qui j’ai pu partager sont ceux que je rencontrais lors de mes chimios. Il y a eu des échanges très sympas ; mais souvent c’était des personnes âgées. J’ai pu parler avec quelques personnes de mon âge sur les réseaux sociaux, et c’était bien de pouvoir partager !
– Comment s’est passé « l’après » ?
Pour l’instant, je suis en convalescence. On est en mai, et je devrais reprendre le travail en septembre. Mais j’espère que ça sera avant parce que je tourne en rond chez moi !!!! Et je ne me sens pas spécialement fatiguée, je me sens vraiment capable de retourner bosser, mais je crois que je vais devoir être patiente… Du coup je me suis trouvée des occupations : sports, cuisine…
– Et maintenant où en es-tu ?
Mes traitements sont finis depuis 15 jours, et je dois faire un TEP Scan dans 15 jours pour vérifier si tout est parti.
– Est-ce que le lymphome a changé ta vie ? Si oui, comment/ à quel niveau ?
Oui et non. Je me sens toujours la même. Même si j’ai conscience que le lymphome m’a fait vivre quelque chose de différent, je le prends comme une expérience !
J’ai appris la patience… Et j’apprécie encore plus les choses simples.
Je me sens plus proches de certaines personnes, ma meilleure amie surtout qui était en Nouvelle Zélande à ce moment, mais qui a été une des personnes les plus présentes ! Je me sens très redevable envers elle, et je sais que ça sera une amitié qui durera toujours !
Et ça m’a surtout rapproché de mon chéri. On sait qu’on a vécu quelque chose de fort, que le meilleur reste à venir !!
Mais sinon, je continue toujours de râler en voiture, ou quand il y a trop de monde à la poste !
Lexique :
BEACOPP : Protocole privilégié pour les formes à grosse masse tumorale et les formes avancées de Hodgkin.
– Bléomycine
– Etoposide
– Adriblastine (Doxorubicine)
– Cyclophosphamide (Endoxan)
– Oncovin
– Procarbazine
– Prednisone
Traitement en ambulatoire et en hospitalisation. Les produits sont administrés en intraveineuse et par voie orale.
ABVD : Validée en 1982, protocole standard de première ligne pour les formes à masse tumorale faible. Le traitement se fait en ambulatoire et permet de guérir la majorité des patients avec une toxicité limitée.
Le protocole se compose de :
– Adriblastine (Doxorubicine)
– Bléomycine
– Vinblastine
– Déticène (Dacarbazine)
Il y a deux perfusions intraveineuses identiques à J1 et J15. L’administration dure environ 3h et se fait en hôpital de jour.
Lymphome & Cie 
Votre commentaire