Laëtitia, 31 ans, de Lyon, n’a pas un lymphome. Mais, comme le parcours reste assez similaire, je vous propose de découvrir son histoire…..
- Quel cancer as-tu ?
Sarcome du stroma endométrial de haut grade, bref un vilain cancer de l’utérus.
- Quand et comment a-t’il été découvert ?
Février 2017, je prends RDV avec une gynécologue-endocrinologue pour faire un bilan endocrino sachant que j’avais un petit soucis d’hyperprolactinémie*. Au cours d’une échographie, elle m’annonce de but en blanc «soit vous avez fait une fausse couche, soit vous avez un polype dans l’utérus». C’est le début des problèmes! C’est bien un polype qui m’a valu une première opération en mai 2017 (hysterorésection* en ambulatoire, bonjour les appellations barbares et ce n’est que le début). Début juin 2017, à nouveau un polype. Je vous passe les détails peu glamours mais imaginez l’angoisse d’avoir quasi au quotidien des hémorragies, et celles-ci de plus en plus importantes, ça m’a gâché la vie pendant au moins 6 mois !
A la seconde opération de polype, le gynéco m’annonce « j’ai aussi vu un fibrome, on ne touche à rien, l’utérus a assez été traumatisé comme ça!». S’en suit un été très compliqué, le fameux fibrome me semblait plutôt être un nouveau polype tout aussi symptomatique. Mon gynéco me bourre d’anti-hémorragique et me demande de repasser dans trois mois. Trop inquiète et choquée par cette prise en charge négligeant certaines pistes, je change de chirurgien-gynéco. Nous sommes en septembre 2017, mon nouveau médecin (qui avait aussi opéré ma mère, on ne refait pas l’histoire mais j’aurais du le consulter dès le départ!) reprend tout de zéro avec écho et IRM. La confiance et la sensation d’être prise en charge correctement sont de retour. Il opère et là je reçois le coup de téléphone le plus angoissant de toute ma vie. «Mademoiselle, il faut venir en consultation demain, il y a quelque chose d’atypique suite à l’analyse de la pièce opératoire».
Le lendemain, dans son bureau le verdict tombe, c’est une tumeur qui a été enlevée et ce cancer est infiltrant. Il va falloir enlever l’utérus au plus vite et nous n’avons pas le temps ni les moyens de prendre le risque de préserver mes ovaires ou ma fertilité. Début novembre, je subi une hystérectomie complète (utérus, col de l’utérus, trompes, ovaires). Et la suite continue avec un oncologue du Centre Léon Bérard de Lyon.
- Quel traitement as tu eu ?
Après l’hysterectomie*, on m’a laissé deux mois et les fêtes de fin d’année pour m’en remettre. Le 8 janvier 2018, j’ai attaqué la chimio : 5 cures de doxorubicine. Une toute les 3 semaines. L’objectif est d’éradiquer une éventuelle métastase ou récidive.
Nous sommes en mai 2018, et je vais bientôt attaquer la phase 2 du traitement, une étude clinique où je vais prendre pendant 2 ans de la chimio orale, du cabozantinib (ou son placébo si le sort me place dans ce groupe).
La chimio est telle que mon oncologue me l’a décrite. Elle fatigue, elle fait perdre les cheveux, elle attaque les défenses immunitaires (elle m’a valu une gastro mémorable après ma première cure!), elle donne la nausée, beaucoup de nausées dans mon cas. Mais, la chimio est aussi telle que les copines de galère (qui s’appellent «les soeurs de combat») la décrivent, une extraordinaire aventure humaine. J’ai immédiatement redéfini mes priorités !
Pendant les traitements, j’ai été entouré comme jamais. D’abord par mon entourage, par une équipe soignante au top, par mon boulot qui gère mon arrêt de travail sans me culpabiliser depuis mon hystérectomie et enfin par toutes les personnes croisées sur Instagram. J’ai voulu poster une photo tous les jours pour informer mes proches et suivre l’évolution du traitement et son impact physique sur moi. Au final, j’ai surtout découvert toute une communauté qui m’a soutenue bien au-delà de ce que j’aurais pu imaginer !
- Comment as tu vécu cette période ?
La chose la plus complexe et la plus marquante pour moi reste la gestion de la maladie et de mon couple. J’ai rencontré mon compagnon au début de mes soucis en mars 2017. Il a tout vécu de plein fouet comme moi, ma santé qui s’est détériorée, l’annonce du cancer, l’annonce de la chimio, ma stérilité induite par l’opération (je me rends compte que j’ai même du mal à prononcer ces deux mots encore aujourd’hui, cancer et stérilité). C’est déjà compliqué un début de relation, savoir si des projets communs sont envisageables, s’entendre, passer du temps ensemble, mais en plus tout a été perturbé par une donnée qu’on n’avait pas prévu. La maladie et ses effets secondaires. Il ne m’a pas lâché, je lui ai proposé de «reprendre sa liberté» et d’aller construire une vie plus paisible avec une autre. Il ne m’a pas lâché. Alors, je ne dis pas que tout est parfait, je ne sais pas ce que l’avenir nous réserve, je ne sais même pas si dans trois mois il sera encore auprès de moi. Mais, je sais que je n’ai jamais aimé aussi fort de toute ma vie et que c’est bien la seule chose que cette satané maladie ne me prendra pas, mes sentiments!
- Comment s’est passé l’après ?
Pour le moment, je n’ai pas encore repris le boulot mais c’est pour bientôt. De la paperasse administrative à régler avant d’attaquer un mi-temps thérapeutique.
J’attends patiemment le retour de mes cheveux, je suis assez sereine même si j’ai vécu des choses traumatisantes (oui je suis une combattante mais je respecte mon ennemi, le cancer, en reconnaissant son existence et ses dégâts, je suis réaliste et fière du chemin parcouru, c’était dur, mais ce n’était pas insurmontable!) et en ayant vécu tout ça, le corps et l’esprit gardent en mémoire la plus puissante des conclusions : si je l’ai fait une fois, je pourrais le refaire et plus rien ne me fait peur !
- Maintenant où en es-tu ?
Je me reconstruis, le dernier contrôle scanner était rassurant, pas de métastase, pas de récidive à l’horizon pour le moment. Ouf !
Je comprends enfin ce que veut dire «prendre soin de soi», je vis chaque moment avec beaucoup de plaisir et une intensité particulière, celle qui murmure sagement à l’oreille «profite, tu sais mieux que personne que le sablier de ton temps est bien trop précieux».
Je voyage avec mon chéri, je profite de mes parents chez qui j’ai vécu pendant tous mes traitements, de ma petite famille (mon frère, sa femme, ses enfants), je vis des moments de bonheur avec mes amis et tous ceux qui le souhaitent.
- La cancer a-t’il changé ta vie ? Comment et à quel niveau ?
J’ai tout fait pour que ce ne soit pas le cas et puis un jour j’ai compris qu’il y avait aussi un bon côté dans tout ça et j’ai décidé de l’accepter. Oui, je dirais presque comme Stéphanie Jonte ( qui a écrit un bouquin formidable) «j’ai de la chance, j’ai un cancer». Il faut comprendre que lorsqu’on est au pied du mur et qu’on a plus le choix, on prend la maladie dans ses bras et on passe le reste de son temps à énumérer tout ce qu’elle nous apporte pour qu’elle devienne moins lourde à porter. C’est vraiment le message que je voudrais délivrer à tous ceux et celles qui affronteront demain ce diagnostique : tout n’est pas fini, au contraire, c’est une nouvelle vie qui commence, avec ses moins mais aussi avec des formidables plus !
Lexique :
Hystérectomie : Ablation de l’utérus et du col de l’utérus.
Hysterorésection : Intervention par hystéroscope (ou résectoscope) qui est introduit par le col de l’utérus. L’appareil est constitué d’une optique qui permet au chirurgien de controler sur le moniteur ce qu’il se passe.
Hyperprolactinémie : Sécrétion excessive de prolactine.
On observe alors chez les femmes des troubles du cycle menstruel et parfois la disparition totale de l’ovulation.
Sources :
Lymphome & Cie 
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