Interview de Tony : l’Ironman du cancer

J’ai eu l’occasion récemment, lors d’une réunion de France Lymphome Espoir, de rencontrer Tony Le Caër. J’avais déjà entendu parler de lui et de son parcours grâce à sa page Facebook (https://www.facebook.com/lironmanducancer/). Eh oui, parce que Tony c’est L’ironman du Cancer ! On parle déjà de lui dans le Lymphom’Action (http://www.francelymphomeespoir.fr/files/media/lymphom-action/la33.pdf) et dans Malades de sports (http://www.maladesdesport.fr/gendarme-de-fer-recherche-performances-or/).

Après avoir discuté avec lui, je me suis dit que son histoire « collait » parfaitement avec l’esprit du blog. Parce qu’il faut le dire, faire l’Ironman de Nice juste après un lymphome, cela relève d’une force de caractère et d’un esprit de compétition.

Je vous laisse donc décourvir le parcours de Tony ….

• Peux-tu te présenter ?

Je suis Tony LE CAËR, je suis âgé de 31 ans. Je suis gendarme à CERNAY (68). Je suis originaire du grand ouest de la France (Basse-Normandie, Pays de la Loire et Bretagne). Je suis en Gendarmerie depuis juin 2009. Niveau sport, j’ai commencé le vélo en compétition à l’âge de 5 ans. J’en ai fait au haut niveau jusqu’à 20 ans. J’avais ensuite décidé d’arrêter pour profiter de la vie et des copains. Depuis 2017, j’ai repris le sport en compétition (cyclisme, course à pied et surtout le triathlon).

• En 2015, on te diagnostic un lymphome de Hodgkin. Comment est ce que ça s’est passé pour toi ? Comment l’as-tu vécu ?

On m’a en effet diagnostiqué un lymphome de Hodgkin en 2015 mais cela a commencé bien plus tôt. J’avais découvert des grosseurs sous mes deux aisselles en janvier 2012 en me les rasant lorsque j’étais en école de sous-officier de Gendarmerie. Je savais que ce n’étais pas normal mais je ne voulais pas en parler par peur d’être mis à la porte. Je me suis renseigné sur internet pour savoir d’où cela pouvait venir et très souvent j’arrivais sur une page parlant de lymphome. Etant quelqu’un de positif et ayant tout de même la forme, je me disais que ça pouvait être autre chose et que je commencerai à en parler à mon médecin qu’une fois que je serai gendarme de carrière pour être sûr de ne pas pouvoir être mis à la porte. Je suis donc passé gendarme de carrière le 5 février 2014. Je suis allé voir mon médecin traitant le 7 février 2014. Il m’a alors prescrit une échographie. Puis tout s’est enchaîné mais assez lentement. Les symptômes devenaient par contre de plus en plus violents (fatigue, grosse douleur sous les aisselles au point de me rouler par terre…). Le mot lymphome a été officiellement lâché le 15 janvier 2015 par mon hématologue (par qui j’ai été très bien suivi). J’étais atteint du Lymphome de Hodgkin à prédominance Poppema phase 2A.
Au programme pour le traitement : 3 cycles ABVD (soit 6 séances de chimiothérapie) et 15 jours de radiothérapie. La chimio a donc duré de début février à fin avril. J’espérais faire la radiothérapie en juin pour me reposer juillet et août chez mes parents au bord de la mer en Bretagne mais un imprévu a tout décalé. Lors d’un Pet Scan, les spécialistes ont remarqué une tâche au niveau des sinus. Je suis donc passé sur la table avec l’ORL pour un prélèvement mais au final, rien de suspect n’a été détecté. J’ai donc fait la radiothérapie début août et j’ai été contraint de rester en Alsace tout l’été.
Globalement le traitement ne s’est pas trop mal passé, j’étais totalement imberbe en moins de deux mois. Les deux premières chimio se sont bien passées, les suivantes ont par contre été très difficiles. Mais ce qu’il m’a fait le plus mal durant le traitement c’était les injections de Nivestim entre les chimio pour la production de globules blancs. Je ne supportais pas ce produit qui me procurait d’énormes douleurs dans le bas du dos, comme des coups de poignards répétés. Pour la radiothérapie, je n’avais pas suivi les conseils et j’en ai payé le prix rapidement, étant irradié au niveau des deux aisselles et du cou, on m’avait prévenu que la gorge allait être irritée et qu’il fallait que j’évite de manger certains produits (tout ce qui était sec). Un soir, en mangeant une pizza surgelée, un morceau de croûte m’a littéralement « arraché » la gorge (c’est la sensation que j’ai eu) et après pendant plusieurs jours, même boire de l’eau était difficile.
Mentalement, je l’ai quand même bien vécu. J’étais vraiment décidé à me battre et ayant un tempérament sportif, j’ai préféré le vivre plutôt que le subir. Et je dois avouer que lorsque l’hématologue m’a annoncé que c’était un lymphome et qu’elle a commencé à parler de chimiothérapie et de radiothérapie, ma curiosité a fait que je me suis dit « tiens, bah comme ça je vais voir ce que ça fait ». J’ai pris ça comme une compétition de cyclisme, à ce moment là c’était le moment excitant où j’accroche mon dossard tout en sachant que les côtes à gravir me feront très mal.
Comment tout le monde j’ai mon côté sensible, deux choses m’ont fait pleurer. La première fois lorsque je suis sorti du bureau de l’hématologue et que j’ai appelé mes parents, je ne parvenais pas à parler, j’ai mis près d’une minute à pouvoir lâcher un mot. La deuxième fois, lorsque ma conjointe m’a rasé les cheveux parce qu’ils tombaient. Lorsque je me suis vu dans le miroir, c’est vraiment à ce moment là que j’ai réalisé que j’étais malade.

• As-tu continué la pratique du sport pendant les traitements ? A quel rythme ?

Durant le traitement, j’avais décidé de faire tout ce dont j’avais envie. Je ne calculais rien. Je mangeais ce qui me donnait envie, j’ai fait un petit peu de sport (1h de VTT de temps en temps), je me sentais tellement faible, je faisais pas mal de ballades en montagne avec mon chien. J’ai continué à travailler pour occuper mes journées. Je ne faisais plus de service externe, je restais au bureau mais ça m’occupait et ça me permettait de voir du monde. Ma hiérarchie et mes camarades ont vraiment été parfaits. Je me suis senti soutenu, c’était très important. En revanche au bout d’un moment j’ai dû me mettre en arrêt maladie car je me sentais vraiment faible. Rien que monter les deux étages à pied pour rentrer à mon appartement était difficile, j’avais l’impression d’être dans un corps vieux de plus de 70 ans.

• En 2017, moins de 2 ans après la fin des traitements, tu fais l’Ironman. Racontes nous comment ça c’est passé ?

En effet, une fois après la rémission, j’ai décidé de me lancer dans des défis sportifs pour donner de l’espoir à ceux qui sont touchés par la maladie (que ce soit le patient ou son entourage), car j’ai été énormément touché durant mes jours de chimio où je partageais la chambre avec des personnes ne souhaitant plus se battre. J’ai donc décidé de réaliser un rêve que je ne pensais jamais réaliser, qui était de participer à un Ironman (triathlon composé de 3.8km de natation, 180km de vélo et 42km de course à pied). Je me suis donc inscrit à l’Ironman de Nice 2017.
Cette épreuve a été une vraie galère, je n’avais jamais autant souffert de ma vie. Pour commencer, la chaleur, que je déteste, en ce 23 juillet 2017, nous avions 37° à l’ombre à midi, ensuite la distance, je n’avais jamais fait un effort aussi long. Le départ a été donné à 6h30 du matin pour 3.8 km de natation dans la Méditerranée. A mi-parcours, j’ai été pris d’un coup de chaud dans l’eau, je ne supportais plus le port de ma combinaison néoprène, j’ai perdu énormément de place et je sors de l’eau dans les 5 derniers (sur 2100) en 1h58. Ensuite pour le vélo, mon point fort, je me sentais mal les 50 premiers km, ensuite ça allait mieux, j’ai réussi à remontrer près de 1000 participants durant les 180km. Enfin pour le marathon, qui se faisait en 4 aller-retour sur la promenade des Anglais, je n’ai jamais réussi à courir plus de 1km sans m’arrêter, la chaleur pesante et les muscles douloureux ont eu raison de moi. J’ai franchis la ligne d’arrivée après 14h01 d’effort, déçu de ma performance mais heureux pour la cause.

• Aujourd’hui, tu continues la pratique du sport à haut niveau. Es-tu revenu à ton niveau d’avant la maladie ?

Oui, je continue le sport. Pour certains c’est le haut niveau mais pour moi ça ne l’est pas totalement. Avec mon travail, il est très difficile de s’entraîner correctement et d’atteindre le top niveau. On va dire que j’essaye de mettre toutes les chances de mon côté pour faire la meilleure performance possible mais après je ne fais pas de sacrifice et je continue de profiter de la vie.
De plus, je sens que je n’arriverai jamais au niveau que j’avais auparavant. Je sens que je suis bridé, notamment au niveau cardiaque, d’où l’envie de me lancer dans des longues distances où la gestion de l’effort est primordiale. Par contre, je suis beaucoup plus fort mentalement grâce à la maladie.

• Quels sont tes projets ?

Mon projet est de faire connaître le lymphome qui reste assez méconnu, à la population et de faire passer des messages d’espoir à travers le sport. Cette année je participe aux Semi-Ironman de Aix en Provence (13 mai), Rapperswill (10 juin), Vichy (25 août) et Nice (16 septembre), ainsi que le triathlon L de Belfort ( 26 mai). Mon rêve est de participer au championnat du Monde de Semi-Ironman de Nice en 2019.
Sur le plus long terme, je rêve de participer au Challenge Roth en Allemagne (la Mecque du triathlon pour la distance Ironman), ainsi que le Norseman en Norvège (un Ironman de l’extrême où l’on part en sautant d’un ferry).
Pour la saison 2018, j’invite tous ceux qui n’habitent pas loin du lieu de mes compétions à venir me voir pour faire connaissance et discuter, je serai reconnaissable avec ma tenue où apparaîtra le logo « France Lymphome Espoir » en grand dans mon dos.

• De plus, tu t’investi auprès de France Lymphome Espoir. C’est quelque chose qui te tient à cœur ?

En effet, depuis le 25 avril 2018 je fais parti du conseil d’administration de l’association France Lymphome Espoir. C’est l’association qui communique le plus sur cette maladie au plan national. Je pense que je peux apporter de nombreuses choses à cette association. Lors de ma présence à l’assemblée générale, j’ai senti que le président Guy BOUGUET était ravi de ma candidature et je souhaite être à la hauteur de ses attentes. J’ai vraiment apprécié échanger avec d’autres patients lors de cette journée et je veux continuer à le faire sur le plan régional. Il y a tellement de belles choses à faire au profit de l’association. J’ai juste besoin de me renseigner sur le plan juridique avant de pouvoir commencer à proposer des choses.

Merci beaucoup à Tony qui nous a donné de supers photos de ses derniers exploits sportifs.

N’hésitez pas à le suivre sur Facebook et à aller l’encourager sur ses différentes compétitions.