Le 30 avril 2018, le jour de l’anniversaire de mon copain, on m’a annoncée mon cancer du système lymphatique, maladie de Hodgkin de stade IV.
Même si on s’en doutait tous un peu, le choc a été plus important pour mon entourage. Pour ma part j’ai réalisé un bon mois plus tard en voyant les images du TEP Scan. À 24 ans on ne pense pas avoir un cancer et heureusement, pourtant les signes étaient bien présents depuis 9 mois ! Suite à une opération de mon talon avec greffe osseuse j’ai commencé à avoir des plaques rouges sur le visage. Les dermatos, j’en ai vu trois, ne savaient pas si c’était de l’eczéma ou du psoriasis et aucun traitement ne fonctionnait. Autre signe typique d’Hodgkin : la douleur à l’épaule lors de la consommation d’alcool. Deux petites gorgées et mon épaule gauche me donnait la sensation d’une grosse courbature. Par contre, je n’ai jamais eu aucune « boule » apparente dans le cou, ni perte de poids ! De nature très active, à faire 3 choses en même temps, j’ai commencé 2018 sans motivation, j’aurais pu passer mes journées sur le canapé et je m’asseyais dès que possible lors des sorties. J’ai pensé que j’étais fatiguée par mon travail et/ou que c’était suite à mes nombreux mois en béquilles. Les mois passaient et cette grosse flemme persistait, j’ai alors pensé à une déprime. En mars, j’ai eu deux douleurs dans la poitrine qui m’ont fait me décider à consulter un médecin et c’est là que tout s’est enchaîné. Ma docteur a pris les choses au sérieux, l’analyse de sang montrait une importante infection. Nous avons d’abord pensé à un rejet de la greffe dans mon os de talon. J’allais revoir le professeur mais avant je devais passer tous les examens, bien décidée à lui montrer qu’il n’y avait rien nulle part et que ça ne pouvait venir que du pied. J’ai fait des analyses de sang complémentaires, d’urine … Puis une radio lors de laquelle on m’a demandé si j’avais eu une grosse toux dernièrement. Effectivement je toussotais depuis un mois pensant qu’un rhume ne voulait pas sortir. Je suis passée dans la salle d’échographie pour examiner la totalité de la poitrine et du ventre. Suite à cela le docteur de la clinique privé m’explique qu’il y a une masse de 11 cm dans mon poumon gauche et que ça peut être une pneumopathie … On me laisse me retourner vers ma docteur et repartir, mes images à la main. Suite à cette radio, des antibiotiques sont mis en place et un scanner est programmé dans un mois et demi. Les jours passent, je vais de moins en moins bien, heureusement j’ai rendez-vous avec le professeur qui a opéré mon pied. À la fin de la consultation je lui fais voir ma radio, il appelle directement le service d’imagerie et ne laisse pas le choix d’un scanner dans la semaine. Il m’explique également que pour les personnes plus âgées, suite à une greffe, une radio des poumons est systématiquement pratiquée. On a donc certainement « perdu » plusieurs mois ! Le lendemain je ne vais pas bien du tout, direction les urgences. On me fait rapidement entrer pour m’expliquer vigoureusement que si je viens pour avoir mon scanner plus tôt c’est impossible, qu’il va falloir que j’attende 6 à 10h en salle d’attente pour ne rien me faire certainement. Je souhaite quand même attendre, je suis trop mal et je ne comprends pas pourquoi. 2 heures après, j’entre dans une chambre double, on me perfuse, prise de sang, médicaments … La docteur prend mon cas plus au sérieux que l’interne que j’ai vu à mon arrivée. Je rentre dormir chez moi et j’y retourne le lendemain pour un Doppler. Le médecin me prend de haut en me disant que cet examen est inutile dans mon cas. Mais après plusieurs minutes d’examen il change de comportement et va chercher un collègue car il voit une masse derrière la clavicule. Le collègue repère d’autres masses. À la fin de l’examen, j’ajoute avec un rire jaune « Finalement je ne suis pas venue pour rien !». Je reste cependant optimiste et je me laisse porter jour après jour. Le vendredi je vais passer mon scanner. À la fin le radiologue vient m’expliquer qu’il a « pris les devants » et j’ai rendez-vous dès lundi avec une pneumologue de l’hôpital. Avant le rendez-vous je suis bien décidée à entendre toutes la liste des maladies possible. Mes parents, mon copain m’accompagnent. La pneumologue ne nous laisse pas dans le doute bien longtemps … « Je vais être franche avec vous … c’est un cancer. Reste à savoir lequel : poumons, thymus, lymphome … » Directement mes parents posent des questions, il demande pour la préservation de la fertilité, je ris en disant qu’on en n’est pas là. La pneumologue me dit qu’au contraire ça va être une des premières étapes. La semaine suivante je passe une semaine à l’hôpital pour différents examens dont une insupportable fibroscopie pour déterminer mon cancer. Les rendez-vous gynécologiques, les échographies et le traitement pour activer les ovocytes s’organisent. On me pose mon PAC, l’anesthésie locale ne fonctionne pas correctement. J’en ai assez ! Je réclame donc une anesthésie générale pour le prélèvement de mes ovocytes. S’enchaîne mon premier TEP Scan pour localiser l’étendue du cancer. Puis l’annonce du traitement, moment où j’ai pris conscience en voyant les images de toutes ces « masses ». Rapidement j’ai rendez-vous avec une infirmière pour détailler la chimio, ses effets indésirables, quelques règles alimentaires à respecter… Et la chimio commence le 6 juin. À ce jour, j’ai fait 4/6 cycles de BEACOPP et au vu des bons résultats du dernier TEP Scan et de la difficulté à supporter les 2 derniers cycles on bascule sur de l’ABVD ! J’ai été perfusée 3 fois en un mois et je tiens à remercier et à encourager tous ceux qui donnent leur sang.
Merci d’avoir partagé mon long témoignage j’espère qu’il pourra aider tout comme ton blog l’a fait pour moi!
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