Interview n°46 : Laïla

– Peux tu te présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Laila, j’ai eu 25 ans en août et j’habite en Ile-De-France. Je suis UX/UI Designer dans une startup : pour résumer mon travail, je fais en sorte que notre plateforme soit agréable et facile à utiliser 🙂

– Quel lymphome as-tu?

J’ai eu un lymphome de Hodgkin scléronodulaire de stade IIb, situé aux ganglions cervicaux et médiastin.

– Quand et comment as-tu découvert la maladie ?

En janvier 2018, alors en Master 2 et en alternance, j’ai commencé à avoir une douleur inhabituelle (je suis habituée aux maux de dos) en haut de l’épaule gauche. J’ai commencé à voir un kiné et quelques jours plus tard une amie de Master m’a fait remarquer que j’avais le cou gonflé sur la gauche. En fait, ma maman me le disait depuis quelques mois, mais n’ayant pas de douleurs je ne me suis pas inquiétée. On est jeudi midi, elle a insisté pour que je vois un généraliste, ce que j’ai fait l’après-midi même. Le médecin pensait en premier lieu à la thyroïde. J’ai fait une échographie le lendemain, le manipulateur n’y a pas été de main morte et m’a beaucoup choquée dans ses propos, en me faisant littéralement pleurer tellement il me faisait mal… en se trompant de diagnostic puisqu’il pensait que j’avais des nodules thyroïdiens.
Quelques jours plus tard, le mercredi, je rencontre une endocrinologue qui vérifie plusieurs fois ma thyroïde et me conseille d’aller voir un rhumatologue : d’après elle j’ai des œdèmes musculaires ce qui expliquerait mes douleurs depuis l’échographie. Un mois et demi je rencontre une rhumatologue, elle m’envoie faire un IRM et des prises de sang : “ Pourquoi vous venez faire un IRM ? Nous ne voyons rien au niveau de vos vertèbres, par contre il faudra faire un scanner car on voit quelque chose dans les parties molles “. Je fais un scanner quelques jours plus tard, je communique les résultats à une amie étudiante en médecin qui me renvoie vers son professeur hématologue.
L’hématologue m’a prescrit une batterie d’examens pour éliminer une cause infectieuse, un PET scan ainsi qu’une biopsie du ganglion. J’ai eu ma biopsie le 27 Avril 2018 et on m’a annoncé mon cancer le 9 mai, en présence de mes parents. Une semaine plus tard, on a appris que mon papa était atteint d’un cancer du pancréas… S’en est suivie la pose de mon PAC le 25 mai et le début de la chimio, le 28 Mai. Mon PAC étant très douloureux j’ai eu ma première chimio dans le bras.
Mes symptômes (je n’ai fait le lien qu’au fur et à mesure) : pendant l’hiver, j’avais eu des démangeaisons jusqu’au sang sur les tibias, perte de poids de 5 kilogrammes en 3 mois, une fatigue inexpliquée qui m’avait envahie depuis quelques mois et quand je buvais de l’alcool, j’avais des douleurs horribles au niveau des ganglions du cou.

– Quel traitement as-tu eu ?

J’ai eu 3 cures d’ABVD (un total de 6 injections) et 15 séances de radiothérapie que je commence à peine. Avant de commencer, on m’a fait comprendre que j’avais de très grandes chances d’y guérir, vu qu’il a été détecté tôt.

– Comment ca s’est passé ?

Pour la chimiothérapie, mes principaux effets secondaires concernaient la fatigue et les nausées, surtout pendant 3-4 jours après chaque injection, accompagnés d’une baisse de tension plus ou moins présente (voir noir quand je me levais trop vite, mal entendre…). Je n’ai presque pas été touchée par les aphtes (sinon juste à la jonction de la mâchoire donc pas gênant) ou autre. J’ai pu avoir une ou 2 séances d’ostéopathie à l’hôpital St Antoine dans lequel j’étais au début. Par moi même j’ai consulté aussi une naturopathe avant les traitements et j’ai utilisé du vernis à la silice pour aider mes ongles. Sinon, j’ai fait appel à l’association Solidhair pour l’achat de ma perruque, dont le remboursement était insuffisant. Je regrette de ne pas avoir été orientée clairement au début pour connaitre les aides dont je pouvais bénéficier. Par exemple avec ma mutuelle d’entreprise j’ai pu avoir une aide ménagère à domicile, qui est venue une fois ou 2 car je vivais chez mes parents en grande partie pendant 3 mois.
Globalement le personnel hospitalier (hôpital St Antoine, Tenon, Bligny) a été d’une bienveillance extraordinaire, cela a été d’un grand réconfort durant les traitements.

– Comment as-tu vécu cette période ? 

Le pire, je crois, ca a été l’attente du diagnostic. Avant qu’on me l’annonce, j’avais deviné que je souffrais d’un lymphome, j’avais commencé à me renseigner via des blogs. Lors de l’annonce, mon hématologue m’avait dit que je perdrais pas tous mes cheveux, je les ai toutefois raccourcis en prévention de les perdre. J’avais un lien vraiment particulier avec mes cheveux depuis petite, je les ai toujours eu longs et j’en prenais grand soin. Effectivement je n’ai pas tout perdu et je suis ravie que cette coupe courte m’aille bien !
J’ai rapidement trouvé le groupe Facebook Lymphome & cie et quelques comptes Instagram de femmes ayant été touchées par un cancer, lymphome ou non. Ca fait du bien de se sentir moins seule et échanger avec des personnes qui peuvent nous comprendre ! J’ai aussi discuté avec une fille qui a eu à peu près en meme temps son traitement, on échange beaucoup.
J’ai eu la chance d’être accompagnée par ma famille et mes amis, avec qui je parle très ouvertement de ma maladie. Ma maman a été aux petits soins pour moi et mon papa, je ne sais pas comment elle a fait pour gérer cela ! Elle continue de s’occuper de mon papa actuellement. Mon frère et ma soeur m’ont accompagnés à peu près partout, surtout aux débuts de la chimiothérapie. Ils m’ont également aidée à l’annoncer à mon entourage. Pour mes amis, certains m’ont rendus visite, j’ai pu renouer avec des vieilles relations d’enfance et j’ai pu opérer à un petit tri, pas grand chose vu que j’ai peu de relations et que je compte mes amis sur les doigts de la main. J’ai pu constater qui était vraiment là pour moi, de près ou de loin. Certaines attentions m’ont beaucoup touchées, par exemple les personnes qui ont fait le déplacement pour ma soirée “ pré chimio”, un ami qui est venu me déposer des pancakes maison ou simplement le fait que des personnes aient pris 5 secondes de leur temps pour prendre de mes nouvelles ou m’envoyer des conseils.
Ce qui m’a rendue un peu triste est de ne pas pouvoir vivre mes derniers mois de Master en totalité, je m’entendais super bien avec mes copines de Master et on faisait ensemble des projets de groupe très enrichissants. Ce qui m’a agréablement surprise, c’est la boite dans laquelle je suis en alternance. A aucun moment ma maladie a été taboue et j’ai reçu de leur part beaucoup de soutien. Ils se sont montrés flexibles pour que je puisse continuer malgré tout à travailler en parallèle de mon traitement (télé-travail, adaptation de mes horaires…). Ils m’embauchent même à la suite de mon alternance ! C’était prévu bien avant ma maladie, mais certains employeurs auraient pu prendre peur et je suis très contente de continuer dans la même boite, à exercer un métier qui me permet d’apprendre tous les jours.

– Comment s’est passé « l’après » ?

J’ai continué à travailler durant le traitement, à raison d’une semaine sur 2. La principale difficulté étant la fatigue, j’étais assez essoufflée en marchant / montant les escaliers. L’épisode de canicule qui m’a obligée à rester chez mes parents.

– Et maintenant où en es-tu ?

Il me reste 15 séances de radiothérapie, mon pet scan après ma 4eme chimio ne montrant plus aucune trace du crabe !

– Est-ce que le lymphome a changé ta vie ?

Etre touchée par le cancer m’a retiré de la tête plein d’idées reçues que j’avais : cela touche uniquement les “ vieux “ ou les enfants, ça n’arrive qu’aux autres, ton mode de vie sain réduit les risques vu que tu ne fumes pas, que tu manges bio et que tu n’utilises pas de cosmétiques industriels, tu as peu de chance d’en développer un ! Mais le lymphome s’en fiche de tout ça. Personne ne sait vraiment d’où il provient ailleurs d’après ce que j’ai compris.

Je ne l’ai jamais vu come une fatalité ni un fardeau. Je n’ai jamais été très triste ou en colère contre ma maladie. Bien au contraire je pense qu’elle a accéléré quelque chose de positif en moi, celle de la découverte et l’acceptation de moi-même.

Depuis quelques mois, je me suis beaucoup intéressée au développement personnel, bien avant mon lymphome. Je crois que la maladie a renforcé des traits de ma personnalité et qu’il a été l’élément déclencheur qui a fait que désormais, je ne devais plus penser aux autres en premier, mais bel et bien de m’occuper d’abord de moi, suivre mes envies et mon intuition. A travers mes lectures et suite à une discussion avec une psychologue retraitée, j’ai appris que le lymphome pourrait avoir comme facteur une dévalorisation de soi… Quand j’y pense, cela fait parfaitement sens car je me suis longtemps battue pour avoir confiance en moi, quitter mon perfectionnisme, arrêter de procrastiner, me culpabiliser.

Cela ne m’empêche pas d’aider les autres quand je le peux ! J’ai par exemple été bénévole sur le festival Solidays (comme depuis l’an dernier), ce week-end a été un véritable bol d’air frais au milieu de mes traitements. En plus on me reconnaissait parmi les 200 000 festivaliers avec mon masque chirurgical qui ne m’a pas quittée durant les 3 jours ! J’ai d’ailleurs envie de m’engager auprès de la Cancer Pride.

Je pense en résumé qu’il a accéléré mon travail sur moi-même et clarifié mes priorités de vie. Bien sûr il me reste beaucoup à apprendre, je pense que s’apprivoiser soi-même est le travail de toute une vie !