Un beau jour de Février 2016, à mon travail, en retirant mon foulard, j’ai senti « une petite boule » sous ma clavicule gauche.
Je ne sais toujours pas comment j’ai fait pour la sentir tellement elle était petite (la taille d’un pois chiche). Immédiatement, j’ai eu cette sensation étrange , cette immense peur qui en l’espace de quelques secondes a traversé mon esprit, cette impression de gravité et que tout allait changer à partir de maintenant. Et puis, j’ai repris mes esprits et je me suis dit que ce n’était rien car il ne pouvait pas en être autrement. J’ai même plaisanté avec mon collègue de travail en disant que si j’appuyais dessus ça disparaitraît…..
Ce jour, je ne l’oublierai pas, c’était le 18 Février 2016, un jeudi….
Cette boule me préoccupait et j’avais toujours ce mauvais pressentiment…. Et puis, je n’arrêtais pas d’y toucher et j’avais l’impression qu’elle grossissait un peu plus chaque jour. Le lundi, j’ai donc décidé de consulter un médecin. C’était les vacances de février et mon médecin était en vacances alors, j’en ai trouvé un près de mon travail, un peu par hasard, dans les Pages Jaunes. Elle me reçoit le jour même et me dit qu’on doit savoir ce que c’est et que pour y voir plus clair, on va faire un bilan sanguin ainsi qu’une échographie.
Le lendemain matin je vais donc au laboratoire faire la prise de sang. Le soir, devant mon ordinateur, je consulte mes résultats et je ne comprends par car rien n’est dans les normes. Mes globules blancs en particulier sont très élevés et je comprends que c’est le signe d’une infection.
Le jour suivant, j’appelle le médecin pour avoir des explications. Elle me reçoit immédiatement et m’explique que mes analyses ne sont pas bonnes mais qu’on ne peut pas poser un diagnostic juste avec ca et qu’on doit faire d’autres examens. Elle passe quelques coups de fils et obtient un rendez vous pour le jour même pour une échographie du cou (au niveau des creux sus claviculaires) et une radio thoracique en urgence.
Durant l’échographie, le médecin ne dit rien et quand je lui pose des questions il me répond : « il y en a partout ! » Je ne comprends pas de quoi il parle. Il m’explique que c’est des ganglions et qu’il veut faire une radio thoracique mais sans me donner plus d’explication. Je me souviens que dans la salle d’attente, sur le mur devant moi il y a cette affiche pour la lutte contre le cancer…..
C’est enfin mon tour et, après la radio, le médecin me dit que ce n’est pas très clair mais il semble qu’il y ai une tache entre les deux poumons et qu’il faut faire un scanner pour en avoir confirmation. Je demande alors de quoi on parle exactement et il me répond que ca peut etre tout et n’importe quoi (une mononucléose, la tuberculose ou plus grave….)
Tout cela ne me rassure pas du tout et en plus je dois attendre 7 jours avant le scanner et ca semble une éternité.
Cette sensation étrange est toujours là et au vue des résultats, j’ai l’impression qu’on est juste en train de confirmer ce que je ressens depuis le début et que ce n’est pas rien…..
Les jours passent et cette petite boule a déjà grossit et ca commence également à gonfler de l’autre coté.
Je vais passer le scanner thoracique et sans surprise, le médecin confirme son diagnostic : il y a des ganglions dans le médiastin et il faut l’avis d’un spécialiste. Quand je lui demande de quel spécialiste on parle, il me répond qu’il n’en sait rien mais qu’il n’y a pas d’urgence et que je ne dois pas dramatiser, qu’on soigne les gens en France, que je ne vais pas mourir et que ce n’est pas si grave.
Je repars énervée de ces explications et inquiète. J’appelle alors mon médecin qui me dit que le mieux est d’aller le lendemain matin aux urgences de l’hopital Mignot à Versailles afin qu’ils me prennent en charge, fassent d’autres examens et puissent poser un diagnostic.
Le lendemain, le 2 Mars 2016, je me présente donc aux urgences. Comme mon état ne reflète pas d’urgence, je ne suis pas prioritaire. J’attends donc patiemment sur mon siège au milieu de ce grand hall que mon tour vienne. En fin de matinée, une infirmière s’occupe de moi et me pose des questions. Elle me fait également une prise de sang. On m’informe également qu’un médecin va venir me voir mais que je dois patienter encore et on me renvoie dans la salle d’attente pour libérer un lit. Je retourne donc sur mon siège et j’observe le va et vient des patients et du personnel soignant. Cette journée me semble une éternité….. Vers 15h, on m’appelle enfin ; l’hématologue vient d’arriver pour moi. Elle me pose plein de questions que je trouve étranges et met le doigt sur des symptômes que j’avais mais pour lesquels j’avais trouvé des « explications logiques ». Elle regarde également les examens que j’ai passé puis passe à l’examen clinique. Elle est accompagnée d’un stagiaire qui semble tout content de toucher mes ganglions ! Elle m’explique alors les étapes qui vont suivre : une biopsie pour analyser mes ganglions et qu’on puisse poser un diagnostic (Rendez vous pris pour dans 2 jours) et me donne un rendez vous de consultation 2 semaines plus tard au cours duquel elle pourra me donner un diagnostic précis. Avant de partir on refait un bilan sanguin complet car on doit tout vérifier ( MST, tuberculose, hépatites, etc….). Je repars (sous la neige!) après 8h aux urgences, un peu rassurée (sachant qu’on s’occupe de moi) mais toujours inquiète de savoir ce que j’ai.
Le 04 Mars, je me rends à l’hôpital pour faire la biopsie. Tout le monde est très gentil et rassurant. Même l’hématologue vient me voir pour s’assurer que ça va. Je trouve ça hyper gentil mais ça m’inquiète aussi. Pendant la biopsie, le médecin me dit que quel que soit le résultat, dans tous les cas, je vais passer du temps dans cet hôpital dans les mois à venir. A ce moment là, je commence à réaliser que la situation est grave…..
Par « mesure de précaution », on me donne un rendez vous pour un PET Scan. J’y vais le 08 Mars et je n’ai aucune idée de ce qui m’attend ni à quoi ça sert (Je me rends compte maintenant que j’étais naïve….). Après 3h d’examen, le médecin me dit juste que j’en ai dans le ventre. Je ne sais toujours pas de quoi on parle mais je sais que c’est encore une mauvaise nouvelle ! Maintenant je dois attendre 1 semaine pour revoir le médecin et avoir des explications.
Mais, le vendredi 11 Mars à 14H30, à mon travail, alors je suis au téléphone avec un collègue, mon médecin généraliste m’appelle ; je trouve cela bizarre et me dit que ça doit être important. Le médecin me dit qu’elle vient de recevoir les résultats de la biopsie. Je demande donc à connaitre le diagnostic immédiatement et elle me dit « Maladie de Hodgkin ». Je suis rassurée d’avoir enfin un nom à mettre sur mon problème mais en même temps j’ignore totalement ce qu’est cette maladie. C’est à ce moment là que le médecin me dit que « ça se soigne bien avec de la chimiothérapie ». Je suis dans l’incompréhension totale et je n’entends que le mot « chimiothérapie ». Elle me dit alors que « Oui, le Hodgkin est un cancer ». Ce fut le pire moment de ma vie ; je ne me souviens même plus ce qu’elle m’a dit après tellement j’étais choquée ! J’ai pensé qu’il y avait une erreur, qu’on s’était trompé de dossier ou un truc du genre. J’ai alors appelé l’hématologue pour avoir confirmation du diagnostic. Elle n’était pas vraiment ravie que je l’ai appris de cette façon et me dit qu’on en parlera lors de la consultation car elle n’a pas toutes les informations pour le moment mais effectivement j’ai bien un cancer. Elle me dit également que vu les circonstances, je ne dois pas aller sur internet pour essayer d’avoir des informations sur mon cancer car ce n’est pas fiable.
Je passe donc le week end avec cette « bombe » et un tas de questions sans réponses et en plus tout le monde y va de son commentaire….
Le mardi 15 Mars, je vais donc au rendez vous d’annonce. Là c’est la douche froide : on m’annonce un stade 3 mais de forts doutes que la moelle osseuse soit atteinte (et que ce serait un stade 4) mais qu’on doit me faire une biopsie osseuse pour en avoir le cœur net. On m’explique le protocole qui se compose d’au moins 6 cures (dans le meilleur des cas) de chimio, avec un arrêt de travail total car une hôspitalisation totale les premiers jours de chaque cure. On m’informe également des effets secondaires et des risques encourus avec chacun des produits de la chimio : ma chimio est très toxique et il y a de gros risques pour ma fertilité, pour mon cœur également et que je vais perdre tous mes cheveux 10 jours après le début du traitement. …. L’infirmière de coordination m’explique qu’elle va organiser les divers rendez vous pour les examens que je dois encore passer avant de commencer la chimio et en particulier l’intervention chirurgicale pour la pose du PAC. Tout va aller très vite car il y a urgence et on planifie la 1ère chimio 15 jours plus tard. Je n’ai donc pas trop le temps de penser à tout ça……
Je sors du rendez vous sonnée par toutes ces informations et les bras chargés de catalogues pour choisir ma nouvelle perruque….. Je m’assois dans le hall de l’hôpital pour tenter de digérer tout ça avant de reprendre la voiture. Tout cela semble irréel, j’observe les gens qui passent comme si de rien n’était alors que pour moi l’avenir semble incertain et que tout est remis en question. J’essaye de me rassurer en me disant que ça va aller et je dois aller de l’avant pour traverser cette épreuve mais tout s’embrouille dans ma tête. J’espère que c’est juste un cauchemar et que je vais bientôt me réveiller mais non, tout cela est bien réel.
Lymphome & Cie 
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