Interview n°1 : Matthieu et son lymphome de Hodgkin

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Pour cette première interview, je vous présente l’un des plus jeunes à nous suivre sur la page. Il s’agit de Matthieu qui vit dans l’Hérault et qui a 17 ans.

 

Pour commencer, dis nous quel lymphome tu as ?

On m’a diagnostiqué un Lymphome  de Hodgkin stade 4 avec atteinte osseuse possible.

Racontes nous comment tu as découvert que tu étais malade ?

Tout a commencé début décembre (2016) alors que je regardais la télé, je me suis découvert une boule de la taille d’une bille dans le cou (adénopathie) mais, je ne m’en suis pas plus inquiété que ça. J’ai continué mes études normalement mais avec une fatigue plutôt anormale. Je me suis dit que c’était la fin de l’année, que j’avais tout un tas d’examens donc je ne m’en suis pas plus préoccupé.

Les vacances de Noël débutent et, comme j’avais des démangeaisons un peu partout sur le corps qui ont commencées, j’ai décidé d’aller voir mon Médecin qui m’a tout de suite prescrit une prise de sang ainsi qu’un tas de sérologie car il pensait à une infection (mononucléose infectieuse). Il m’a donc donné des corticoïdes qui n’ont pas eu d’effet. Suite à ça, il m’a prescrit une radio et une échographie des ganglions du cou ainsi que des poumons. Sur la radio on pouvait voir des ganglions au niveau du médiastin (espace entre les poumons) : il a alors pensé à une sarcoïdose. Ensuite, mon Médecin m’a eu un rendez-vous avec un Médecin spécialisé dans les maladies infectieuses qui m’a prescrit d’autres prises de sang ainsi qu’un scan et un TEP-SCAN.

Le Médecin spécialisé me dit qu’il pense à un Lymphome de Hodgkin mais qu’il n’en est pas vraiment sûr et qu’il faudrait faire une biopsie d’un ganglion pour confirmer le diagnostic. Quinze jours après (entre-temps on m’a fait cette biopsie du ganglion du cou), j’ai pu voir un hématologue qui m’a annoncé le résultat du prélèvement : c’était bien un Lymphome de Hodgkin.

Il aura presque fallut 1 mois ½ pour diagnostiquer ma maladie.

Après cela tout s’est enchaîné : la pose du PAC et les rendez-vous avec le Médecin pour la conservation de la fertilité (car oui, les cures de chimio rendent dans certains cas stérile).

Quel traitement as-tu eu ?

J’ai commencé le protocole pédiatrie (vu mon âge) de 6 mois comme prévu : 2 mois (OEPA)* et 4 mois (CODPAC)** puis, de la radiothérapie.

Comment est ce que ça s’est passé ?

Les premières cures d’OEPA ont été difficiles à supporter, que se soit pour les nausées ou pour la perte des cheveux qui ont commencés à tomber au bout de 3 semaines après la première injection. Ce fut compliqué au début mais, j’ai vite pris le dessus avec l’envie de me battre contre cette maladie.

Où en es tu maintenant ?

Je suis actuellement en train de faire mes autres cures : je ne vais pas tarder à entamer la 3/4 cure CODPAC qui est bien plus facile à tolérer, par rapport aux nausées mais aussi parce qu’entre les chimio j’arrive à avoir une vie à peu près normale : je sors un peu et j’essaie de reprendre ma vie d’avant même si c’est compliqué car la fatigue est présente.

Deux mois après la première chimio j’ai passé le bilan d’évaluation qui s’est avéré plutôt bon avec de bons résultats.

Et comment as-tu vécu cette période ?

Heureusement que j’ai mes parents et une famille en or qui ont été là a chaque étape et à chaque épreuve et que je ne remercierai jamais assez pour tout cela.

Pour finir, qu’est ce que le lymphome a changé dans ta vie ?

Maintenant je vois les choses autrement, sous un autre angle.

 

Je souhaite bon courage à Matthieu pour la fin de son traitement et j’espère qu’il viendra bientôt nous annoncer la bonne nouvelle de sa rémission.

Pour tout ceux qui veulent parler de leur expérience, n’hésitez pas à me contacter. Cela peut aider d’en parler et de mettre des mots sur tout ça mais, ça peut aussi aider ceux qui vivent la même chose que vous. Je vous redonne le mail : lymphome.compagnie@gmail.com

*OEPA : Vincristine, Etoposide, Prednisone, Doxorubicine

**CODPAC : Cyclophosphamide, Vincristine, Prednisone, Dacarbazine

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