Interview n°6 : Danielle

• Quel lymphome as-tu?

Lymphome de Hodgkin

•  Quand et comment as-tu découvert la maladie ?

En octobre 2016 j’ai une toux qui commençe et qui s’amplifie jusqu’au 17 novembre…A cette date je crache du sang donc je vais aux urgences. La radiographie sera catastrophique : grosse tâche noire sur le     poumon gauche et pneumonie très virulente avec énormément d’inflammation. On m’hospitalisera automatiquement et j’y resterai 30 longs jours. Pendant tout ce temps, batterie de tests : 4 biopsies différentes (les 3 premières n’ont rien données). Dès la première journée d’hospitalisation, on m’a annoncé brutalement qu’ils cherchaient un cancer…Mais, ils croyaient que c’était au poumon. C’était le choc ! Toute la zone du médiastin* était infectée, les liquides etc. J’ai eu ensuite ma thoracoscopie* le 8 décembre 2016 où ils ont enlevé deux gros ganglions. Et ceux-ci sont partis pour analyse pendant 3 long mois….Entre temps, le 13 décembre 2016, le pneumologue m’annonce que ce n’est pas un cancer, sans même avoir les analyses des ganglions. J’ai mon congé de l’hôpital le 17 décembre. Entre le 17 décembre 2016 et le 13 février 2017, mon médecin de famille me fait passer tous les tests possibles (elle a pris le relais puisque le pneumologue m’a complètement abandonné…C’est un autre bout long à raconter!) pour trouver ce qui ne va pas car mon état empire : frissons, chaleurs, transpiration excessive, faiblesse, etc… Je suis totalement invalide depuis ma sortie de l’hôpital et je dois rester chez mes parents avec mes 2 enfants. Le 13 février 2017 le diagnostic de la dernière biopsie sort enfin : lymphome de Hodgkin stade 4 ! Je suis prise en charge par l’oncologue le jour même et, je recevrais ma première chimio le 17. Entre le 13 et le 17 ce fut TEP Scan, ponction de moelle osseuse, etc. Dans cette même semaine, on a découvert que j’avais une tuberculose latente*…Donc urgence de débuter la médication pour ça. Normalement, on aurait dû attendre 1 mois après le début de la prise de cette médication pour débuter la chimio mais mon stade était trop avancé et on ne pouvait plus attendre. On a donc pris la décision de débuter tout en même temps. La tuberculose aurait pu devenir active quand mes globules blancs sont à leur plus bas mais ce n’est pas arrivé!

•  Quel traitement as-tu eu ?

Chimio uniquement : ABVD*. J’ai terminé vendredi le 21 juillet : 12 chimio en tout sur 6 mois à raison d’une chimio tous les 15 jours.

• Comment est-ce que ça s’est passé ?

De février à avril donc, les 3 premiers mois de chimio furent très difficiles : douleurs très intenses au médiastin après les chimio et inconfort qui me forçait à être au lit dans la semaine qui suivait ma chimio. Sur un cycle de 15 jours, je me sentais « bien » que 2 ou 3 jours et ensuite c’était une autre chimio…J’ai trouvé ça très difficile. J’étais totalement invalide, je ne pouvais rien faire…Et j’avais tellement de médication à prendre que je ne pouvais plus conduire ma voiture.

Pour les infos et soins complémentaires ce ne fut pas facile…Il faut questionner, demander, insister et se fâcher! Mais j’ai fini par avoir de l’aide afin de pouvoir retourner dans ma maison avec mes enfants à la fin avril 2017. Une infirmière venait à la maison 1 fois par semaine changer mon pansement et prendre des prises de sang. Je reçois aussi un repas chaud par jour. J’ai eu aussi des transports gratuits pour mes visites médicales. Dans le derniers mois j’ai appris que j’aurais pu avoir des massages gratuits…Un peu tard car j’en aurais pris avant mais, j’en ai quand même eu 2 depuis. Je vois aussi une psychologue fournie par le département d’oncologie.

• Comment as-tu vécu cette période ?

Difficile…C’est des montagnes russes d’émotions. Les inconforts de la chimio me poussent toujours dans un creux de vague même si je suis hyperactive, positive et que j’ai un moral d’acier!

• As-tu été soutenue, entouré ?

Par mon père et ma mère seulement, c’est ma seule famille mais ils ont 76 ans! Je suis monoparentale avec un garçon de 10 ans et une ado de 15 ans.

• As-tu rencontré d’autres personnes malades avec qui partager ?

Non rien de ce côté à part le site sur Facebook!

• Comment s’est passé « l’après » ?

J’ai eu ma dernière chimio le 21 juillet…Je ne peux pas t’en dire grand chose…Mais, je sais pas grand chose pour la suite…L’info vient au compte goutte ; une infirmière qui s’occupait de moi vendredi m’a dit qu’on m’avait comme oublié dans une zone grise pour la suite…Donc je ne suis pas rassurée. L’anxiété veut prendre beaucoup de place!

• Et maintenant où en es-tu ?

J’attends la suite!

• Est-ce que le lymphome a changé ta vie ? Si oui, comment/ à quel niveau ? 

Et que oui! Au jour le jour et même une heure à la fois. J’ai commencé la médiation pleine conscience pour me recentrer sur moi, me calmer, etc. Je ne vois plus rien comme avant…La vie est trop fragile. Mais je reste positive car je dois guérir…Mes enfants ont juste moi et je dois être là pour eux, le plus longtemps possible! Je savoure chaque moment et curieusement tous les deuils que ce cancer m’a apporté à fait des changements en moi qui fait que malgré tout, je n’ai jamais été aussi bien dans ma tête, mon corps et mon cœur. Comme une chanson de Roch Voisine le dit si bien  » Je suis trop heureuse pour souffrir… »

• Et pour finir….

Nous souhaitons pleins de bonnes choses à Danielle pour la suite !

Lexique :

ABVD : Validée en 1982, protocole standard de première ligne pour les formes à masse tumorale faible. Le traitement se fait en ambulatoire et permet de guérir la majorité des patients avec une toxicité limitée.

Le protocole se compose de :

• • • Adriblastine (Doxorubicine)

    • Bléomycine

    • Vinblastine

    • Déticène (Dacarbazine)

Il y a deux perfusions intraveineuses identiques à J1 et J15. L’administration dure environ 3h et se fait en hopital de jour.

Thoracoscopie : Intervention qui permet d’examiner la cavité thoracique. Dans le cas présent, c’est pour examiner et prélever des échantillons de tissus provenant du médiastin.

La thoracoscopie se fait sous anesthésie générale. En pratique, on fait 1 à 3 petites incisions sur le coté du thorax entre 2 cotes et à travers la paroi thoracique.

Médiastin : Espace dans le thorax situé entre les deux poumons.

Infection tuberculeuse latente (ITL) : Syndrome clinique lié à une infection par le bacille de la tuberculose, au cours de laquelle le bacille a été réduit à un état quiescent par la réaction immunitaire.