Interview n°8 : Cléa

Pour cette interview n°8, Cléa, qui a 24 ans et qui habite près de Dunkerque dans le Nord, nous raconte son parcours.

 

• Quel lymphome as-tu ?

J’ai un lymphome à grandes cellules B du médiastin.

 

• Raconte nous comment tu as découvert la maladie ?

Cela faisait quelques années que j’avais des soucis de santé sans savoir de quel mal je souffrais.

Fin février 2017, j’ai fait une bronchite, 1 semaine de traitement et mon état se dégradait encore. Et là, apparition d’un ganglion au niveau du cou avec syndrome veine cave supérieure*.

Je suis rentrée en urgence en service hématologie. Tout s’est enchaîné : Biopsie, ponction médullaire*, Tep Scan et chimiothérapie en moins de 15 jours .

Petite anecdote : impossible de poser mon PAC du coup, il s’est retrouvé en fémoral sur ma hanche.

 

•  Quel traitement as-tu eu ?

J’ai eu de la chimiothérapie. En protocole j’ai eu un R-ACVBP*.

 

• Comment est-ce que ça s’est passé pour toi ?

La phase d’induction a été très difficile à supporter, j’ai eu pas mal d’effets secondaires : alopécie, mucite, sécheresse du corps, vomissements, aplasie, douleurs osseuses .

J’ai eu le minimum d’information. Le reste je l’ai découvert de moi-même en regardant les blogs de fighteuses.

 

• Comment as-tu vécu cette période ?

Ça a été une période très dure mais j’ai essayé de garder le moral. Le plus difficile c’est les remarques stupides des gens qui sont blessantes. Cependant, j’ai été très entourée par ma famille et mes amis.

Mon conjoint a assuré comme un chef pour les papiers, mon traitement, la maison…

Ma famille et moi, nous sommes devenu encore plus fusionnels que l’on était avant la maladie.

J’ai eu l’occasion de partir en week-end pour les jeunes face au cancer avec les associations : « On est là », « Cheer up », « Aidà ». Cela nous a permis de rencontrer des anciens malades ou des gens en rémissions.

 

• Et maintenant où en es-tu ?

Je suis toujours en traitement. Dernière ligne droite.

La rémission devrait être pour septembre si tout va bien.

 

• Pour finir, est-ce que le lymphome a changé ta vie ?

Le lymphome a changé ma vie totalement. J’ai découvert une rage de vivre que je n’aurais jamais pensé avoir en moi .

J’ai envie de profiter de la vie, des gens que j’aime .

Je me suis rendu compte que nous ne sommes qu’un grain de sable et que tout peut basculer du jour au lendemain : Qu’il faut en profiter avant qu’il ne soit trop tard.

J’ai fait un énorme tri dans les personnes qui m’entouraient.

Mes priorités ont changées.

 

Merci au photographe Nicolas Claeyssen pour cette très belle photo.

Lexique :

 

R-ACVBP : Protocole de chimio de référence dans les lymphomes agressifs.

Il se compose de :

• Adriblastine (Doxorubicine)
• Cyclophosphamide
• Vindésine
• Bléomycine
• Prednisone
• Rituximab

Ce protocole se fait en hôpital de jour, par cycle répété tous les 14 jours.

 

Rituximab : utilisé pour les LNH, il agit en attaquant les cellules responsables de l’affection.

C’est un anticorps (CD20).

 

Syndrome de compression de la veine cave supérieure : La veine cave supérieure fait circuler le sang de la tête, du cou, des bras et du thorax jusqu’au cœur.

Le SCVCS se manifeste par une pression exercée sur la veine cave supérieure. Elle est partiellement obstruée et le sang ne peut pas retourner au cœur normalement, causant plus de pression sur les veines et le visage. Cela provoque une accumulation du liquide ou une enflure.

Le lymphome Non Hodgkinien peut le causer (plus rare avec un Hodgkin). Généralement il est causé par un cancer au niveau du thorax (près de la veine cave supérieure ou des ganglions lymphatiques).

 

Ponction médullaire : Myélogramme, réalisé par ponction-aspiration qui permet une analyse de la composition cellulaire de la moelle osseuse.

L’échantillon est prélevé dans l’os iliaque (bassin) ou le sternum (poitrine).

 

Sources :

www.em-consulte.com

www.cancer.ca

www.arcagy.org