Pour cette interview n°9, Gwenaelle, 28 ans qui vit dans le Pas de Calais nous raconte son histoire. Elle qui si jeune a déjà vécu le lymphome deux fois ……
Je suis Gwen , rigolote mais touchée par la dure réalité de la vie. J’ai eu le malheur d’être touchée par le Lymphome de Hodgkin en 2009 stade 4 puis, rechute en 2016 stade 3.
La première fois, c’était en 2009, j’avais 20 ans. Au début, une petite boule dans le cou qui ne m’a pas inquiétée plus que ça. J’ai donc laissé trainer un peu puis, 3 à 4 semaines plus tard, cette petite boule c’était transformée en une grosse boule très douloureuse. De là, consultation chez mon médecin traitant qui, je le vois bien s’inquiète tout de suite : » Gwenaelle tu ne vas pas travailler aujourd’hui, j’appelle le scanner d’urgence, tu passes des examens cette après-midi « . J’ai commencée à avoir très peur ! Je vais donc faire le scanner et l’écho dans la journée même. Les médecins du scanner me disent juste : » ganglions en masse de la gorge au bassin « . Je n’en savais pas plus au final… J’ai pris le courrier du médecin scanner et j’ai pris le temps de le lire en compagnie de ma maman ; en bas du courrier il était noté » HODGKIN ?? » . J’ai donc fais des comparaisons avec mes scanners et ceux que j’avais trouvée sur internet : c’était des examens identiques malheureusement !! En 2009, les symtômes étaient un peu plus de fatigue que d’habitude mais, rien qui ne m’a mis la puce à l’oreille. En 2016 pour ma rechute, les symtômes m’ont sautés aux yeux ainsi qu’à mon conjoint. Je travaillais de nuit mais, je dormais très peu la journée puis, un jour j’ai commencée à dormir 8-9 heures d’affilées et j’étais encore très fatiguée au réveil. Ensuite, une grosse boule a commencée à faire son apparition. C’était du déjà vu : mon cauchemar de 2009 était de retour !! Mon hématologue qui me suit depuis 2009 palpe, appelle le chirurgien en lui demandant de nous rejoindre, une date est alors fixée pour une biopsie. Résultat dans 15 jours… A ce moment là, j’ avais mal aux dents donc je pensais que cette boule pouvait être liée à ça….. 15 jours plus tard, un jour où mon fils de 4 ans n’a pas école, je me rassure en me disant « c’est les dents, c’est les dents ».. .Je prends mon petit avec moi en consultation, comme je l’avais déjà fait avant sans problème pendant mes simples contrôles. J’arrive dans le bureau et, mon hémato qui connait bien mon bébé rigole 5 min avec lui puis me dit » il va aller un peu jouer avec l’infirmière « . Bon ok, je connais bien le service et les infirmières aussi de plus, dans la pièce juste à côté donc ok. Il quitte la pièce et là les choses sérieuses commencent …. Elle me dit » alors comment ça va ? Je lui réponds : « niquel » il n’y a pas de raison !! A ce moment là, elle tire une tête qui parle pour elle : elle m’annonce ma rechute ainsi que le traitement qui va avec …. La descente aux enfers ! Il a fallût un bon moment avant que je reprenne la route avec mon petit sachant ce qui m’attendait, tout en essayant de faire bonne figure devant mon tout petit.
2009 traitement ABVD* pendant 8-10 mois (1 cure en hôpital de jour tous les 15 jours). 2016 traitement DHAP* – BRENTUXIMAB VEDOTIN* (3 cures, 1 cure toutes les 3 semaines en hospitalisation de 3 jours pour chaque cure). En plus des 3 cures, j’ai eu une autogreffe* de cellules souches hématopoïétiques périphériques , traitement de TYPE BEAM* (chambre stérile pendant 4 à 5 semaines en hospitalisation).
Très mal pour ma part. Psychologiquement c’était trop dur. Impossible pour moi de voir mon petit de 4 ans ; mon bébé qui ne comprenait pas ce qui lui tombait dessus. C’était tellement dur : oui, c’est dur physiquement bien sûr mais, le pire vraiment pour moi c’était d’être loin de mon petit et l’enfermement. J’ai très mal tolérée le traitement : vomissements de grade 3 ainsi qu’un rash maculo-papuleux prurigineux* de grade 3 après l’ARACYTINE*. J’étais beaucoup en demande, je voulais tout savoir sur tout ce qu’ils pouvaient me faire donc oui, j’ai été bien informée suite a toutes mes questions régulières.
J’ai vraiment mal vécue cette rechute avec un petit de 4 ans. Je ne savais pas comment attaquer la bête, je n’étais plus seule …… Oui, très entourée par ma maman qui n’a jamais compté les kilomètres. Mes parents pour la garde de mon petit : je dois tellement à mes parents. Mon conjoint pareil, il ne m’a jamais laché, il a toujours été à mes côtés, des journées entières ! Mes beaux-parents ont pris également mon fils en alternance avec ma maman et mon conjoint. Ma sœur également a été là pour mon fils, pour lui changer les idées. J’ai une famille en or, je ne leurs dirai jamais assez MERCI !
Après 2009 nickel. Après 3 ans de rémission par contre, je sens bien que c’est différent avec le traitement autogreffe. Je ne reprendrai jamais ma vie d’avant l’autogreffe. Je suis aujourd’hui à 8 mois après l’autogreffe, c’est un jour à la fois, il faut du temps au corps pour se remettre de tout ça.
En rémission depuis 8 mois, je suis contrôlée tous les 3 à 6 mois. Je suis également suivi pour l’après congélation d’ovocytes donc, contrôle des ovaires tous les 3 mois
L’autogreffe m’a rendu stérile à 90 %. Ta vie change après Hodgkin : ton regard sur la vie, tu prends du recul, des fois tu mets ta vie sur pause même 1 minute et tu la regardes …. Plus rien n’est pareil … Je dis merci à mon fils, à ma famille, à mon entourage. C’est grâce à eux que je suis là aujourd’hui pour vous raconter mon histoire.
Lexique :
ABVD : Validée en 1982, protocole standard de première ligne pour les formes à masse tumorale faible. Le traitement se fait en ambulatoire et permet de guérir la majorité des patients avec une toxicité limitée. Le protocole se compose de :
Il y a deux perfusions intraveineuses identiques à J1 et J15. L’administration dure environ 3h et se fait en hopital de jour.
Autogreffe : C’est une sorte de « super chimio » La greffe de cellules souches permet de reconstituer rapidement la moelle qui a été détruite. En pratique :
Cette opération dure environ 4-5 heures. Une fois la chimio terminée, on décongèle et on réinjecte les cellules souches. Cela prend entre 10 et 30 jours pour qu’elles se dirigent spontanément vers la moelle osseuse. Mais, il faut 1 mois pour le système immunitaire retrouver son efficacité.
DHAP : Protocole réservé au traitement des récidives. Il se compose de :
Brentuximab Vedotin : Anticorps monoclonal (CD30). Il est utilisé principalement dans les Hodgkin et LAGC.
BEAM : Traitement de consolidation. C’est une chimio à haute dose composée de :
Il peut être suivi d’une autogreffe.
Aracytine (Cytarabine) : produit de chimiothérapie utilisé surtout dans les rechutes.
Rash maculo-papuleux prurigineux : Lésion dermatologique caractérisée par des plaques rouges. Cela ressemble généralement à un rougeole, rubéole, urticaire. Dans la plupart des cas, ce sont des réactions secondaires à la prise de médicaments.
Sources:
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Lymphome & Cie 
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