Interview n°11 : Amélia 

Pour cette interview n°11, je vous présente Amélia qui a 30 ans.

– Tout d’abord, quel lymphome as-tu ?

On m’a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin fin d’année 2013, tout juste avant mes 26 ans.

– Racontes nous quand et comment as-tu découvert la maladie ?

Tout a commencé peu de temps avant la naissance de ma fille, où  j’ai eu l’apparition d’un staphylocoque sous mon nez.

Jusqu’ici rien de grave. Le temps passe  et d’autres symptômes apparaissaient mais, je trouvais toujours une bonne excuse à cela.

Il y avait toujours ce fichu staphy qui germait et m’empêchait de bien respirer. Après cela, est survenu un champignon à la langue dont je n’arrivais pas à me débarrasser, je pensais que mon dentiste manquait d’hygiène ! J’ai ensuite eu une toux qui s’est installée durant 1 an ; on a pensé à la tuberculose mais le test était bien évidemment négatif. Mon médecin m’a mis sous antibiotique plusieurs mois mais rien n’ y fait toujours cette toux récurrente.  Il s’en est suivi des douleurs à la poitrine ; je toussais comme une grande fumeuse or, je n’ai jamais fumé de ma vie.

Il y a eu ensuite les sueurs nocturne (terrible je dois dire). Je mettais cela sur le compte de mon vieux matelas, ma peau me grattait horriblement de la tête aux orteils : je me grattais jusqu’au sang, je pensais avoir la peau trop sèche avec l’hiver ; encore et toujours des excuses … Il y a une chose pour laquelle je ne trouvais aucune excuse c’était cette fatigue si intense, destructrice, qui me faisait craquer. Je ne me reconnaissais plus, moi, la parisienne si dynamique j’avais perdu toute ma force et mon sourire… Je suis allée un soir chez mon médecin elle m’a longuement regardé et me dit « Il y a un problème je ne vous reconnais plus, je vais écouter vos poumons et votre cœur ». Moi toujours en larmes, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait cela faisait presque 4 années que je vivais avec ce fardeau. La dernière année fut évidemment la pire car tous les symptômes se sont enchainés. Mon médecin entendait un son près de mon cœur et mon rythme cardiaque était bien trop rapide. Elle décida de m’envoyer chez le meilleur pneumologue de ma ville. Je me suis déplacée le lendemain. Je suis rentrée dans le secrétariat, il était présent. J’ai eu à peine le temps de dire bonjour qu’il m’a tout de suite pris dans son bureau. Mon teint était gris et en sueur. Il m’a immédiatement parler de lymphome  (jusqu’ici je ne savais pas de quoi il s’agissait) j’étais si fatiguée que l’écouter fut suffisant : pas besoin de faire des recherches sur ce lymphome !

 Il m’envoya le jour même en radio où l’on a pu voir mon thymus bien trop large. Je suis donc ensuite allée en scanner. Le pneumologue me dit que mon cou est rempli de ganglions atteints ainsi que mon poumon gauche et une grosse masse ganglionnaire de 14 cm au niveau du médiastin. Je lui répondis « D’accord et comment on soigne cela ? » Je pensais soigner cela par antibio et l’affaire serait réglé, la belle affaire… Il me répond « il faut avant tout savoir de quoi vous souffrez et pour cela on fait une biopsie en prélevant soit dans la masse mais, le risque que vous ne survivez pas à l’opération est trop grande, ou bien dans le petit ganglion au niveau du cou. » Le choix fut vite fait. 15 jours plus tard, mon pneumologue me passe un appel, je dois me déplacer.

Il m’annonce que j’ai bien un lymphome et qu’il faut me soigner sur Paris et là tout s’enchaine, je le coupe et lui dit « Excusez-moi docteur mais c’est quoi un lymphome ? » il me répond « C’est un cancer, Madame . » Je me souviens que ma tête se mis à tourner, mes larmes coulaient… J’entendais le médecin me parler à des kilomètres de moi. Il m’enchainait par des mots, il a ensuite appelé celui qui allait devenir mon référent.

Le lendemain, je partais pour Paris…

– Quel traitement as-tu eu ?

On m’a donc diagnostiqué un lymphome de Hodgkin 2 grand B. J’ai donc suivi le Protocole ABVD*, BEACOPP* puis Radiothérapie .

– Comment est-ce que ça s’est passé pour toi ?

Mon équipe était formidable, toujours à mon écoute, très disponible. J’ai eu droit au numéro personnel de mon référant. Ils m’ont tout parfaitement expliqué ; j’étais devenu incollable sur cette maladie.

Je supportais le traitement comme il se doit, avec la perte d’appétit, de cheveux, perte du goût, vomissement, nausée à gogo, tremblement, migraine, douleur, perte d’équilibre…

– Comment as-tu vécu cette période ?

Lorsque nous somme dans la maladie, tout tourne autour de cela, on ne pense qu’à une chose c’est en finir. Les traitements sont si lourd que l’on a à peine le temps de se relever que la prochaine chimio arrive et ainsi de suite. J’avais droit à la chimio intraveineuse qui me semblait éternelle. Je rentrais à l’hôpital à 8h pour en sortir à 15h, j’avais de la chimio ensuite en cachet sans compter les examens toutes les semaines puis les piqures chaque jour …

 J’ai toujours gardé ma niaque et mon envie de m’en sortir, de guérir pour ma fille, ma famille et pour moi. Mais j’étais si fatiguée d’être malade, fatiguée de faire tout cela pour peut-être du pire, mais l’espoir fut ma force.

J’ai bien sûr plusieurs fois baissé  les bras, surtout lorsqu’il a fallu enchainer la radiothérapie. J’ai tenté de refuser mais ce fut catégorique par mon médecin : si je ne la faisais pas c’était la mort assurée dans les mois qui suivent.

Lorsque l’on m’a installé dans cet appareil, je me souviens avoir vu des autocollant Disney pour occuper le regard des enfants durant la radiothérapie. Je me suis donc interdit de me plaindre alors que le patient suivant était à peine âgé de 18 mois.

 J’ai eu un entourage amical formidable, des sœurs de cœur que je n’oublierai jamais. Elles se sont relayé pour que chaque semaine je reçoive un cadeau de leur part. Elles m’ont été d’un immense soutien. Chaque jour elles prenaient de mes nouvelles et s’inquiétaient réellement pour moi. Encore aujourd’hui je vous dis merci.

– Comment s’est passé « l’après » ?

L’après (sourire), c’est le contre coup. Je ne l’ai pas vu venir celui-là. Lorsque tu es malade tu ne te rends pas compte par tout ce que tu passes, par tous ces moments où tu penses que ça va s’arrêter et que tu ne t’en sortiras pas. Donc, tu t’accroches et tu te bats sans cesse tu n’as pas le temps pour les futilités de la vie. Et lorsque tout s’arrête, tout revient, et là c’est le choc. Tu te regardes tu es chauve depuis des mois et c’était devenu presque normal, tu es amaigrie, ton teint est terne et tout le monde te vois ainsi… Les gens me regardaient avec de la pitié mais moi, j’avais gagné je n’avais plus aucun ganglion malade, je l’avais vaincu ! Pourtant au fond de moi une tristesse m’envahissait, ma mémoire me faisait défaut, ma respiration était devenu difficile, j’ai compris que ma vie ne serai plus jamais la même.

– Et maintenant où en es-tu ?

Aujourd’hui je suis en rémission depuis 4 ans. Et, pour vous donner encore plus d’espoir, j’ai eu un bébé après la maladie.

– Pour finir, est-ce que le lymphome a changé ta vie ? 

Oui, toute maladie, toute épreuve change la vie. On revoit nos priorités, les futilités s’envolent, on s’accroche au meilleur.

Lorsque mon diagnostique est tombé, j’apprenais que pour ma tendre maman qui s’est battu 13 années contre la maladie, c’était la fin. L’épreuve qui a détruit une partie de moi, la phase terminale.

Aujourd’hui j’essaie d’avancer, nous sommes encore en vie et c’est le plus beau des cadeaux.

Lexique :

BEACOPP : Protocole de chimiothérapie pour les formes à grosse masse tumorale et les formes avancées de la maladie.

Elle est composée de :

– Bléomycine

– Toposide

– Doxorubicine (Adriamycine)

– Cyclophosphamide (Endoxan)

– Vincristine

– Procarbazine

– Prednisone (Corticoïdes)

Le cycle est de 21 jours avec une hospitalisation de J1 à J3 et en hôpital de jour à J7.
ABVD : Validée en 1982, protocole standard de première ligne pour les formes à masse tumorale faible. Le traitement se fait en ambulatoire et permet de guérir la majorité des patients avec une toxicité limitée.

Le protocole se compose de :

– Adriblastine (Doxorubicine)

– Bléomycine

– Vinblastine

– Déticène (Dacarbazine)

Il y a deux perfusions intraveineuses identiques à J1 et J15. L’administration dure environ 3h et se fait en hôpital de jour.