Avez-vous l’impression depuis les traitements d’avoir la tête comme une passoire, de tout oublier, de faire n’importe quoi ? Moi, oui ! J’ai l’impression de devenir folle !
Je passe mon temps à chercher des trucs. Pourtant je suis plutôt organisée… Mais là je retrouve dans le frigo des trucs qui n’ont rien à y faire, j’oublie le linge dans la machine, j’ai déjà bousillé plusieurs casseroles (car j’oublie que j’ai mis le repas en route)…. Je pense que tout cela est dû à plusieurs choses ; les traitements, la fatigue, et une sorte de stress post-cancer. Mais, c’est très fatiguant car le moindre truc me demande de la concentration (et de façon excessive).
Je note absolument tout, il y a des post-it partout, des petits mots, le calendrier bien en évidence et malgré ça c’est compliqué. J’ai abandonné les listes de courses car au final j’oubliais la liste à la maison ou alors je la perdais (Oui je sais c’est pas très malin…. Mais je ne les ai jamais retrouvé en plus….). Résultat, j’ai tellement du mal à me concentrer en faisant les courses que je suis obligée de m’arrêter quelques minutes en me disant : « OK, on se concentre 5 min. De quoi ai-je besoin ? » Etrangement, je n’oublie pas mes rendez-vous médicaux, ni les noms des médicaments, ou ceux des produits de chimio…. Par contre, lire un bouquin c’est quasiment impossible : je peux lire 200 pages et me demander de quoi ça parle? !!! Pourtant j’essaye de faire travailler mon cerveau, de le stimuler, en faisant des mots fléchés, en lisant, etc. mais j’ai toujours l’impression qu’il est beaucoup plus lent qu’avant. J’ai la sensation que l’information a du mal à monter au cerveau ! Peut-être aussi parce que je suis blonde…
En plus, c’est frustrant car les gens pensent que je ne les écoute pas ou que je m’en moque mais pas du tout, je ne le fais pas exprès. Et je ne vous parle pas des dates d’anniversaires oubliées (heureusement que Facebook est là pour les rappeler!)
Ce « brouillard cognitif » ou « Chemofog » n’est pas toujours bien connu. On sait que ça fait parti des effets secondaires (comme la fatigue et la nausée) mais personne ne nous explique pourquoi, ni comment y remédier et cela nous laisse encore plus dans le brouillard…..
– Quel est l’origine des troubles cognitifs ?
Il faut savoir que 75% des patients se plaignent de troubles cognitifs lors de la chimio et/ou radiothérapie avec un impact sur la qualité de vie et la vie sociale.
Il est vrai que certains agents chimiothérapeutiques peuvent affecter la façon dont le cerveau fonctionne. Mais, on ne sait pas exactement comment ; il n’est donc pas clair pour le moment de savoir si c’est une cause directe des troubles. D’autres facteurs peuvent jouer un rôle dans les changements cognitifs comme :
– Les doses d’agents chimiothérapeutiques : plus la dose est élevée, plus les effets sont graves. (et certains produits sont plus toxiques que d’autres à ce niveau là).
– Les antinauséeux : susceptibles d’affecter la concentration.
– L’anxiété ou la dépression.
Il est donc très difficile de savoir ce qui est responsable de ces troubles car tous les mélanges de médicaments et la fatigue n’aident pas non plus à ce niveau-là.
Si vous avez eu de la radiothérapie au niveau du cou ou de la tête (ce qui est possible avec le lymphome), il semble qu’effectivement les rayons peuvent avoir un impact sur les troubles cognitifs.
Dans certains cas, des anomalies cérébrales mesurées par des tests neuro-psychologiques montrent des perturbations plus spécifiques de la mémoire de travail, la concentration, l’attention, la vitesse de traitement de l’information et les fonctions exécutives.
– Comment est-ce que ça se caractérise ?
Mis à part qu’on a l’impression d’avoir Alzheimer avant l’âge (ce qui est quand même hallucinant à notre âge!), les principaux symptômes sont :
– Problèmes de mémoire à court terme : ne pas se souvenir où on a mis un objet, sujet de conversation, numéro de téléphone (mais qui se souvient encore de ça à notre époque????), se rappeler des noms, dates, mots.
– Incapacité à résoudre un problème arythmétique simple, de penser rapidement.
– Etre facilement distrait, problèmes de concentration (En même temps, savez-vous que la capacité d’attention d’une personne « normale » est de 45 min maximum ? Donc ça nous rassure déjà pas mal…).
– Difficulté d’apprendre de nouvelles taches.
– Difficulté de faire plusieurs taches à la fois (Voilà maintenant on sait ce que ressent un homme….).
– Se fatiguer facilement lors d’activités qui ont recours aux fonctions intellectuelles.
Ces troubles sont généralement modérés et transitoires, mais chez certains patients, le déficit peut rester après la fin des traitements et peut se prolonger pendant plusieurs années (jusqu’à 4 ans). Mais d’une façon générale, ce « brouillard cognitif » disparaît au bout de 12-18 mois.
Jusqu’à présent, il y a eu peu d’études menées sur ce sujet. L’une d’entre elles concernait les grands survivants du cancer (11 ans après le diagnostic). Les résultats ont montrés : une moindre vitesse de traitement de l’information, une perte des capacités attentionnelles, une mémoire d’apprentissage et de travail moins efficace par rapport au groupe témoin. De plus, ils rencontrent plus souvent des problèmes de confusion et de mémoire. Mais, il faut noter qu’il semble que l’âge soit également un facteur important.
Ces troubles peuvent s’observer à l’IRM : on peut y voir une activation plus étendue des circuits neuronaux impliqués dans la mémoire du travail. Une diminution du volume de la substance grise et blanche dans le cortex préfrontal est constatée et ce même après l’arrêt du traitement.
Les études montrent une altération du métabolisme de deux zones précises du cerveau :
– Le gyrus frontal supérieur, qui permet de s’organiser et prendre des décisions.
– L’opercule temporal où siège la mémoire à long terme.
Le but maintenant est de se concentrer sur ces deux régions cérébrales pour comprendre comment éviter l’effet de brouillard qui traduit une altération de la transmission des messages nerveux.
La plateforme « Cancer et Cognition » est entièrement dédiée à ces problèmes. Elle répertorie les études menées sur le sujet.
On est rassuré de savoir que tout cela n’est pas juste une impression et que ces troubles se voient lors des examens médicaux. Il faut juste que cela soit un peu plus pris en considération par le personnel médical et que de vrais solutions soient apportées.
– Quelles sont les solutions ?
Ces symptômes peuvent disparaître à l’arrêt de la chimio mais peuvent perdurer 1 an après la fin des traitements. Parfois même au-delà…
Dans tous les cas, on trouve ça toujours trop long ! On nous demande d’être patient mais honnêtement on est fatigué car notre patience a déjà atteint ses limites et là on sature totalement !
Alors, voici quelques conseils pour se faciliter (un peu) les choses :
– Planifier les activités qui demandent de la concentration à des moments où on est plutôt reposé.
– Faire des listes pour ne pas oublier, noter les rendez-vous, etc…
– Demander de l’aide à une personne (par exemple qui nous accompagne lors des rendez-vous médicaux et qui peut écouter).
J’essaye depuis quelques mois de ne surtout pas réorganiser ou ranger trop parce que sinon je suis perdue et je cherche pendant des heures. Si je laisse quelque chose à un endroit inhabituel, je peux le chercher pendant des jours. Il y a quelque temps, j’ai cherché mon bracelet partout et j’ai même pensé que mon neveu (qui était chez moi pour le week-end) avait pu jouer avec. Et bien sûr quand je lui pose la question il me répond : « Je l’ai caché… » J’étais folle ! Sauf qu’il ne l’a jamais touché, je l’ai retrouvé sur une étagère, en hauteur, à un endroit où je ne le mettais pas habituellement (mais je craignais justement que mon Petit Poussin joue avec….). Il a dû se dire « Tata est devenue complètement folle » quand je me suis excusée d’avoir pensé que c’était de sa faute….
Il existe depuis quelques années des consultations spécialisées dans les troubles cognitifs ; la première a eu lieu à Gustave Roussy à Villejuif en 2009. Actuellement, la prise en charge consiste essentiellement à des exercices de rééducation.
Avec ses consultations, on s’est rendu compte qu’en réalité sur les 70% des patients qui se plaignent de troubles, seuls 30% souffrent de troubles réels à l’issu du bilan de mémoire.
Dans tous les cas, il faut en parler à son médecin qui peut prescrire de la rééducation cognitive, de l’ergothérapie ou des médicaments (pour aider à la concentration). Je pense qu’on a pris assez de médicaments durant des mois donc, je crois que la dernière option n’est pas celle qu’on préfère….
De plus, un état psychique qui pourrait créer un terrain fragile et renforcer l’effet indésirable de la chimio serait également responsable de ces symptômes. Un rendez-vous avec un psychologue et l’apprentissage de technique de relaxation pourrait diminuer les symptômes. Des rendez-vous peuvent vous être proposé dans les Centres hospitaliers ou à la Ligue contre le Cancer (selon les comités, renseignez-vous de ce qu’on peut vous proposer).
Il a été prouvé que l’activité physique réduit la production de cytokines inflammatoires et réduit donc les symptômes. L’alimentation rentre également en compte ; des aliments de bonne qualité, riches en végétaux et dépourvus d’aliments industriels riches en sucre et en mauvais gras exercent aussi un effet anti-inflammatoire. Ces petites choses, à la portée de tout le monde peuvent déjà aider un peu surtout que l’on sait que c’est bénéfique à plein de niveaux.
Dans le passé, les troubles cognitifs ont été sous-estimés. Mais, on retrouve de plus en plus d’ateliers pour les gérer, en particulier dans les centres hospitalier ainsi que dans les comités de la Ligue contre le cancer. Je vais d’ailleurs m’inscrire à un atelier pour la mémoire à la rentrée pour essayer de trouver des solutions concrètes (des petits trucs en plus qui marchent), je vous en dirais plus à ce moment-là….
Sources :
www.journaldemontreal.com
Lymphome & Cie 
Votre commentaire