Interview n°21 : Keltoum

Pour l’interview n°21 c’est Keltoum qui nous raconte son histoire. Elle a 38 ans, 2 enfants (de 21 et 7 ans), et habite à Marseille.

 

 

– Quel lymphome as-tu?

J’ai eu un lymphome à grandes cellules B diffus de type Burkitt (très agressif).

 

– Quand et comment as-tu découvert la maladie ?

Au mois de Mars 2016, je remarque une petite boule sur mon sein droit de la taille d’un poids chiche mais, je ne me suis pas inquiétée de cette boule. Je me suis mise à vomir sans raison de temps  en temps. Je vois alors  ma gynécologue en consultation et je lui parle de cette boule. Elle la palpe et me dit que ce n’est rien de grave mais qu’ il faut faire une mammographie. Je laisse un peu traîner et, au mois d’août ma petite boule a beaucoup grossi : elle avait la taille d’un abricot ! Je décide de faire une mammographie et là le médecin me dit qu’il n’ y a rien de grave mais qu’il faut faire un IRM dans 3 mois. Du coup je vais voir mon médecin traitant pour lui montrer et là il me dit de prendre un rdv avec ma gynécologue en urgence. Je prends le rdv avec ma gynécologue quelques jours plus tard. Je n’étais pas inquiète du tout :  j’étais en pleine forme.  Je vois ma gynécologue qui regarde les images et qui me dit qu’on va refaire une mammographie et une échographie car elle ne comprend pas le compte rendu du radiologue. Elle m’envoie dans un centre de scénologie où on me donne un rdv le lendemain.  J’arrive, ils me font l’écho et la mamo et là rien : ils ne disent pas un mot !  Je leur dis « Je n’ai rien de grave ? » ils me répondent « On ne sait pas, il faut faire une biopsie du sein ». Je ne comprends pas trop et en plus en urgence ! Je retourne voir ma gynécologue pour lui poser des questions « pourquoi une biopsie ? » elle me répond qu’elle ne sait pas et me fait un arrêt de travail d’une semaine. Je ne comprends pas, je suis en colère, je pense au cancer du sein…  Mais, le lendemain je vais faire cette biopsie et là on me dit que j’aurais les résultats dans 8 jours. Je crois que c’était les 8 jours les plus longs de ma vie, je ne dormais plus. Je me rends à ce centre le 8ème jour pour les résultats et là, je suis reçu par un radiologue qui m’isole dans un bureau pour me dire : « Vous n’avez pas un cancer du sein, Madame (je vois un visage grave) mais, vous avez un lymphome » moi ?????? « Qu’est-ce que c’est un lymphome ?? » » « C’est un cancer des ganglions » et je me suis effondrée. J’étais choquée, je n’arrivais plus à bouger : tout s’arrête autour de moi. C’est ma mère qui est venue me chercher, je n’arrivais plus à marcher, je pleurais. Je me suis dit je vais mourir,en fait tout était confus dans ma tête. Ma gynécologue me prend rdv avec une hématologue de l’hôpital Beauraugard à Marseille. Mais là encore ils n’ont pas le type de lymphome. Il faut encore attendre 10 jours comme ça pour avoir le type. J’en peux plus et quand le type de lymphome est connut ; « Alors madame vous avez un lymphome très agressif, nous on ne peut pas vous traiter ; vous allez être prise en charge à l’institut Paoli Calmette. Vous aurez 5 cures de chimiothérapie et nous allons vous faire des ponctions lombaires pour ne  pas que ça vous attaque le système nerveux central ». Voilà le lendemain, mise en place du Port à Cath et Tep Scan et de suite un rdv à l’IPC.

 

– Quel traitement as-tu eu ?

J’arrive à l’IPC 2 jours après pour la 1ère chimiothérapie. Tout est allé très vite ! C’était le défilé dans ma chambre les hématologues, les internes « Bonjour madame, vous allez mettre 6 mois de votre vie entre parenthèse. Nous allons vous soigner ». Et de là, biopsie de l’os, de la moelle, chimiothérapie de 24/24 pendant 5 jours + ponction lombaire au bloc après chaque chimio. Je retournais à l’hôpital 5 à 6 jours après pour aplasie fébrile en plus de tous les effets secondaires. C’était une horreur, je croyais vraiment que j’allais mourir mais, le service où j’étais était vraiment au top :  les aides-soignantes , les infirmières, les internes, les hématologues ont été très professionnels et très efficaces.

 

– Comment ça s’est passé ?

Le traitement était très agressif et très dur à supporter. J’ai eu beaucoup d’effets secondaires : aplasie fébrile, hémorroïdes, fissure anale, mucite, nausées et, le plus traumatisant pour moi ça a été la perte de mes cheveux, de mes cils et sourcils. J’ai été très bien informée par l’équipe soignante.

 

– As-tu été soutenue par ton entourage ?

Oui, j’ai été très entourée par ma famille. Mon qui vivait à Paris est venu vivre à Marseille et ma mère ne m’a pas lâchée ; elle vivait chez moi pour s’occuper de ma fille de 6 ans car moi je ne pouvais plus rien faire j’étais devenu un légume. Et j’ai été soutenue par d’autres membres de ma famille, par des amies aussi.

 

– Comment s’est passé « l’après » ?

J’ai fait mon autogreffe au mois de mars (2017). Ca a été très dur, j’ai fait une grosse aplasie hospitalisée pendant 3 semaines en chambre stérile, transfusion de globules rouges 2 fois et de plaquettes 2 fois. Je ne pouvais rien manger, je vomissais toute la journée, j’ai perdu 9 kg en 3 semaines. Aujourd’hui je suis en rémission, je récupère doucement. Je me repose car je suis encore faible, des fois je n’arrive pas à réaliser par quoi je suis passée.

 

– Et maintenant où en es-tu ?

Je suis en rémissions depuis la 2ème cure de chimiothérapie (au mois de novembre) mais, ils ont continué le traitement pour éviter le risque de rechute. Aujourd’hui je n’ai plus de traitement, j’ai un contrôle tous les 3 mois.

– Est-ce que le lymphome a changé ta vie ? 

Le lymphome a changé toute ma vie. Je suis en maladie depuis. Je me suis séparée de mon conjoint car il ne m’a pas soutenue comme il fallait. Depuis je ne me prends plus la tête.  Je vis au jour le jour je profite des enfants, de la famille et amies. Et j’ai toujours cette peur de récidiver ; j’en ai la peur au ventre mais je vis avec …