Pour cette interview n°28, nous allons à la rencontre d’Emilie. Elle organise dans quelques jours une course, la Dieblingeoise au profit de France Lymphome Espoir. Elle nous raconte son histoire.
– Peux tu te présenter ?
Je m’appelle Emilie , j’ai 34 ans , j’habite Thionville en Moselle. Je suis mariée et j’ai 3 enfants.
– Quel lymphome as tu ?
J’ai eu un lymphome diffus à grandes cellules B localisé dans le médiastin en septembre 2016.
– Comment as tu découvert la maladie ?
Mi août 2016 j’ai soudainement une gêne dans la gorge, comme une boule. Pendant quelques jours je met ça sur le compte du stress. C’est les grandes vacances, trois loulous à gérer, je suis un peu fatiguée, mais bon c’est normal.. Ça ira mieux avec la rentrée. Mais j’ai un mauvais pressentiment. Je vais donc consulter une dizaine de jours après l’apparition de cette gêne. Mon médecin me fait faire une prise de sang qui est bonne et m’envoie donc faire une écho. Je laisse passer la rentrée.. me disant que si la prise de sang est bonne ça doit vraiment être dans ma tête. En quelques jours ça évolue, mes aliments restent coincés quand je mange, je tousse. Je commence à mal le sentir. Écho le 19 septembre, j’ai des ganglions dans le cou, radio des poumons, une grosse masse dans le médiastin. Et la ça s’enchaîne très vite. Heureusement mon médecin et mon radiologue on été très réactifs. On refait une prise de sang plus poussée, je vois un orl, je passe un scan, tout ça en 3 jours. Mon médecin est quasi sur que c’est un lymphome et contacte un médecin à l’hôpital qui me prend en charge dans la foulée et me fait encore une batterie d’examens (pet scan, biopsie sous scan, rdv cardio et pneumo, ponction lombaire et ponction de moelle osseuse) Et le verdict tombe le 10 octobre : lymphome diffus à grandes cellules B, stade 2, avec un épanchement péricardique car la masse est grosse (10cm). Deux jours après je rentre à l’hôpital et le 14 octobre je commence ma première chimio. C’est allé très vite.. et en même temps pas le temps de traîner.
– Quel traitement as tu eu ?
Mon traitement a été uniquement de la chimio pendant 7 mois à raison d’une cure tout les 15 jours. J’ai eu 4 cures de RACVBP* (une chimio le jour 1 puis une autre le jour 5) et une chimio par ponction lombaire. Puis deux cures de methotrexate* haute dose. Pour ces premières chimio j’étais toujours hospitalisée. Ensuite je suis passée en ambulatoire avec 4 cures de Vp 16 Holoxan * (si j’ai bien retenue le nom) Et pour finir deux cures de 4 injections sous cutanée d’aracytine* à domicile. Plus différents médicaments à la maison.
– Racontes nous comment ça s’est passé ?
Le premier protocole a été dur à supporter, une fatigue indescriptible, des mucites de plus en plus fortes, j’avais très mal, impossible de manger, même parler me faisait mal. J’ai vite perdu 10 kilos. Des nausées, quelques vomissements. Avec les autres protocoles c’était surtout de la fatigue mais j’arrivais un peu à récupérer entre les chimios. Et puis ben tu prends un coup physiquement aussi.. la perte des cheveux cils et sourcils, les ongles en vrac.
Bon c’est pas le plus grave mais c’est dur quand même.. J’ai été bien suivi, je posais beaucoup de questions donc je savais à peu près tout je pense. J’ai pu voir une socio-esthéticienne, une diététicienne et une psy sans problème. Par contre une fois les chimios en ambulatoire comme la sensation d’être lâchée dans la nature et à la fin du traitement pareil, passer d’un environnement surprotégé à plus rien ça fait bizarre.
– As tu été bien entouré ?
L’annonce de la maladie a été brutale, j’avais une petite vie tranquille, et tout c’est écroulé d’un coup. J’ai eu très peur de ne pas guérir, de laisser mes enfants (au moment de l’annonce 7 ans, 4ans et 16 mois). J’étais en colère, je me demandais pourquoi ? Qu’est ce que j’avais fait de mal ? Mais je savais que ça ne changerais rien, que c’était comme ça, que je devais l’accepter. Et je suis rentrée en mode survie et warrior. Je devais me battre et garder le sourire, je devais préserver un maximum mes enfants. J’ai été très bien soutenue et entourée. Mon mari a pu arrêter de travailler au début ce qui m’a beaucoup soulagée. Il a pu prendre le relais avec les enfants. Il a assuré !!! Mes parents et beaux parents ont été d’un grand soutien ainsi que mes amies. Ça aide énormément d’être entourée. Je sais que ça été difficile pour eux aussi. C’est moi qui était malade mais ça touche tout l’entourage. Ils ont tout vécu avec moi. Merci encore à eux. J’ai rencontré quelques personnes malades également. On s’est beaucoup soutenu et on continu de le faire et ça aide énormément.
– Comment s’est passé « l’apres » pour toi ?
Je comptais les jours avant la fin de mon traitement.. J’ai vraiment eu l’impression qu’une nouvelle vie commençait ! Encore fatiguée par tout ces traitement mais envie de vivre tout simplement. Je trouve que j’ai assez vite récupéré. J’ai vite repris mon petit train train, courir à droite à gauche avec les petits (j’étais en congé parental). Je pense que quand tu as des enfants tu te poses moins de questions si tu es fatiguée ou pas, tu prends sur toi et tu fais. Et c’était important qu’ils oublient vite la maman malade et me voit en forme.
– Et maintenant où en es tu ?
Je suis en rémission depuis le mois de mai 2017. Je savais que l’après ne serait pas simple mais pas à ce point. La peur de la rechute, le stress dès que je sens quelque chose dans ma gorge. J’ai un peu l’impression d’être perdue entre deux mondes, plus malade mais pas guérie non plus. J’essaye d’être indulgente avec moi et de me laisser le temps de digérer tout ça. La ça fait 1 an que j’ai appris que j’étais malade, du coup beaucoup de « souvenirs » refont surface. Mais je suis consciente d’avoir la chance d’être en rémission.
– Est ce que le lymphome a changé ta vie ?
Oui le lymphome a changé ma vie ça c’est clair. J’ai d’ailleurs l’impression de ne plus être la même personne. Je pense qu’on relativise après ça.. finalement quand on a la santé on a tout ! J’ai envie de profiter de mes enfants à 200% car malheureusement je sais que demain tout peu basculer. J’ai créé avec ma famille une association qui s’appelle la Dieblingeoise. On organise notre première course et marche au profit de l’association France lymphome espoir.
J’ai aussi envie de m’investir au près d’autres associations, en rendant notamment visite aux malades. Mon mari lui donne souvent son sang et s’est inscrit ainsi que mon frère sur le registre des donneurs de moelle osseuse.
Lexique :
R ACVBP : Protocole de chimiothérapie de référence dans les lymphomes agressifs.
Le Rituximab est un anticorps monoclonal utilisé pour traiter les lymphomes B.
Il se compose de :
– Adriblastine (Doxorubicine)
– Cyclophosphamide
– Vindesine
– Bleomycine
– Prednisone
Il y a une injection toute les 2 semaines.
Methotrexate : Agent chimiothérapeutique administré par ponction lombaire dans le cas de lymphome agressif. Le but est de ralentir la prolifération des cellules sans causer des dommages irréversibles aux tissus sains.
Cela empêche le LNH de se propager au système nerveux central (encephale et moelle épinière).
Aracytine (Cytarabine) : Chimio de consolidation. C’est la seule molécule antitumorale d’origine marine actuellement commercialisée. Elle provient de la mer des Caraïbes.
Holoxan : Ifosfamide
Sources :
Www.btb.termiumplus.gc.ca
Www.arcagy.org
Www.francelymphomeespoir.fr
Lymphome & Cie 
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