Le mur des « mots qui font mal »

Pendant la maladie, les gens dans notre entourage (ou parfois des inconnus) nous disent un tas de choses totalement horrible. A la base, ils se veulent rassurant, gentils ou je ne sais quoi mais ça ne l’est franchement pas. Et il est préférable parfois de se taire quand on ne sait pas quoi dire plutôt que d’entendre ce genre de choses…….
J’avais déjà parlé de ça dans un précédent article :

Les phrases qui font mal (et qu’il faut éviter de dire à un malade…)
Mais, là j’ai donné la parole à mes abonnés sur les réseaux sociaux. Je vous laisse juger ……

Mélanie : « J’ai l’impression de parler à ta maladie, pas à toi »
« J’en ai marre que tu parles que de la maladie »
« Tu ne veux pas t’en sortir »
« Fatiguée mais tu ne fais rien ! »

Moune : « Tu voulais vraiment qu’on sache que tu as le cancer, tu as rasé tous tes cheveux ! Ma cousine a eu un cancer, elle a gardé ses cheveux… » Bref.
Juste après la première chimio : « Tu as un cancer ? Tu te soignes ? » (Ben oui… Sinon je meurs tonton…)
« La chimio c’est une arnaque des laboratoires pharmaceutiques… »

Stéphanie : « Tu n’as pas à te plaindre tu as la sécu et la mutuelle »
« Cancer du sein, tu as de la chance ça se soigne bien »
La plus connue qu’on a toute entendu : « Ho les cheveux ça repousse… »
Et par derrière : « Elle a eu 2 ans de vacances »

Cléa :  » Dis-toi qu’il y a pire que toi »
 » C’est un cancer qui se soigne bien »
 » Ca va mieux ? « 
 » Ca a été ta chimio ? Moi aussi je suis malade j’ai eu une vilaine gastro « 
 » Pourquoi tu pleures pour tes cheveux ? « 

Stéphanie : « Tu es bien maintenant que tu as maigrit… »

Maeva : Ma sœur quelques jours après la chimio qui me dit « Arrête de faire la feignasse fais le ménage » alors que je peux à peine monter un escalier 😂
Ou encore une amie qui m’appelle « Golum » depuis que j’ai rasé mes cheveux, amicalement bien évidemment 👍 😁

Cléa : Quelqu’un va voir mon conjoint et lui dit : « Mes deux grands pères sont morts du lymphome ; j’ai pas osé le dire à Cléa… » Euh…. 👏

Maeva : Ah oui, et une fois une dame qui m’a dit « On vie bien avec le cancer, mon mari est mort au bout de 10 ans donc tu as toute ta vie » oui d’accord…. 👍

Cléa :  » Tu es vachement en colère depuis que tu es malade, il y a pas de raison »

Chloé : « Vous savez les médecins , c’est comme les pizzas, il y en a plein de sortes différentes , chacun avec son goût , son style, son avis  » (un infirmier, pendant que j’étais aux urgences et que je me plaignais qu’aucun des médecins qui me suivaient n’arrivaient à s’aligner) 🙏 🤣

Laetitia : « Je connais la cousine d’une amie d’une voisine qui a eu la même chose… eh ben elle est morte… » 🤔

Vanessa : Ma soeur a perdu également du poids et on lui a dit « Ca te fais pas de mal et puis c’est ce que tu voulais »

Chloe : Dans la salle d’attente où j’étais en Oncologie, un médecin vient chercher son patient et l’appelle. Celui-ci se lève content, avec plein d’entrain, avec quelques cheveux sur la tête, visiblement fier de sa récente repousse post chimio. Le médecin peine à le reconnaître, met quelques minutes et lui dit finalement d’un ton lasse et monotone, au milieu de la salle d’attente :  » ah oui mais je pouvais pas vous reconnaître en même temps avec vos cheveux … » et ceci n’était pas une blague … 😳😳😳😂😂😂

Céline : Mon conjoint m’a dit « T’inquiète si tu t’en sors pas……»
Bref, c’est fini j’ai pas eu de soutien, que ces réflexions de m*****

Sissy : « Tant qu’on la santé ! »

Maeva : « Bah dis donc tu as grossi ! Pourquoi t’as arrêté le sport ? » Oui Oui, on a osé me dire ça 😂

Jimmy : « – Elle a un lymphome
– ?
-C’est un cancer des ganglions si tu préfère
– Ah bon? Et c’est bénin ou malin ? »

Laetitia : En vrai c est pas une phrase… c’est un comportement…
J’apprends que mon fils de 13 ans à un cancer le matin. Le soir J’appelle ma meilleure amie. Je lui dis. Elle semble affectée puis 5 minutes plus tard me parle de ses problèmes sexuels avec son mec… Ça passait mal….
Un ami : je lui annonce sur Messenger. Il ne semble pas percuter. Bref 3 jours plus tard : « ah ouais en fait c’est grave ce qu’il a ton fil » (non tu crois ??!! J’en étais pas sure….)
« Ton fils à un cancer ? Je ne comprends pas que tu sois dans cet état… Mon ex a perdu son grand-père l’année dernière elle n’en faisait pas autant que toi…. «
« On a que ce qu’on mérite, tout se paye un jour  » De la part d’une personne qui a fait beaucoup de mal dans ma famille et qui est réapparu voulant m’apporter son soutien que j’ai refusé immédiatement en lui demandant de nous laisser tranquille.
Cette même personne à ma mère pendant son cancer : « tu faisais pitié avec tes 3 poils sur le cailloux à mon mariage… »
« Ah et il va mourir ? » Beh j’en sais rien ; j’espère pas co***** !!!!!
« – Mon fils a un lymphome.
– C’est quoi ?
– Un cancer des ganglions
– Mon fils quand il était petit lui aussi il a eu des ganglions gonflés mais c’est passé maintenant. »
Ah oui le médecin a l’annonce de la rémission complète : « C’est super il en a plus nul part. Plus au cou, plus au médiastin, plus aux aisselles.
(La je fais une tête choquée)
– ah oui ça vous ne le saviez peut-être pas pour les aisselles….
– non je ne savais pas… » Vive la confiance.

Audrey : Un collègue de boulot, alors que je venais d’apprendre ma récidive…. « Jamais 2 sans 3 ». Comment vous dire que j’ai pas su répondre…..

Tiffany : – Concernant mes cheveux « T’es une punk à chien ?», « Tu as voulu faire ta Britney Spears en te mettant un coup de tondeuse ?»
– « Pourquoi tu te plains tu es en vacances ?»
– « Si tu as pris du poids c’est que tout va bien !»
– « Oh un Hodgkin c’est pas grave… »
– « Moi aussi j’ai eu des ganglions mais ça va pourtant »

Stéphanie :  » Le cancer c’est comme tout ça passe …. »

Carine : « Hodgkin c’est pas un cancer » (heu ah bon c’est quoi)…

Fleure :  » Vous avez de la chance que ce soit ce cancer « 

Soizic : « C’est le plus gentil des cancers » Si cette infirmière avait su que j’aurais besoin de 2 ans pour m’en débarrasser elle aurait probablement choisit d’autres mots…

Buena : «Il n’ est pas grave ce cancer !»….. 😨 😱

Clémoon : Pareil « C’est le cancer le plus cool » !
Et aussi, quand la première intrathecale a été super douloureuse et suivie d’une fissure « c’est marrant, ça se passe souvent mal avec les jeunes filles ! » (vachement marrant !!)
Et un ami à qui j’annonce que j’ai un cancer « Et c’est grave? »…

Carole : pendant une séance de chimio une dame âgée me dit tout simplement : « vous avez de la chance vous êtes jeune vous » Mouais mais surtout 39 ans et 3 enfants de 7,11,13) 😉

Aline : J’ai eu « Ca m’a tué quand j’ai appris la maladie de ton père » (LLC) 😤 et tant d’autres phrases « pieds dans le plat »….

Cléa : Une copine qui m’envoie ses cheveux en photo sur Snapchat en légende  » Marre de mes cheveux indomptables »
Euh… je lui ai dit  » Toi tu en as … « 

Marie : « Wow ils ont super bien repoussé tes cheveux » (normal c’était ma perruque…)

Graziella : Moi le pire c’est venu de ma mère, enceinte en ayant appris que j’avais un lymphome, toute contente de lui dire que j’avais tout de même pris 10 kg, alors que l’hémato avait peur que je prenne pas de poids voire que j’en perde, disant à ma soeur: « je suis inquiète elle a pris 10 kg, j’ai peur qu’elle n’arrive pas à les reperdre!! »
Ou alors « Et ton oncle alors, lui c’était vraiment malin »

Marie : « Force toi à manger j’ai ramené que des bonnes choses comme de la brandade de morue ! » Je sais que ça vient d’une bonne intention mais je suis en chimio haute dose en chambre stérile mdr nausées et goûts changés à gogo

Chaïma : « C’est mieux d’avoir un lymphome que le diabète toute sa vie »

Julie : Ma mère, adorable, sorti de nulle part : « Tu n’as pas le monopole de la maladie »
Le médecin du travail : « Oh bah ça va, un lymphome c’est pas très grave »
Mon beau père : « Ca va franchement, tu devrais relativiser, y’a des petits africains qui meurent de faim »…

Lymphome & Cie : j’ai eu le droit de la part d’une amie infirmière « Manges bien, après tu vomiras avec les chimio », « Les cheveux c’est rien ça repousse »,
A l’hôpital, une infirmière me voit en train de mettre mon vernis au silicium : »Ca ne sert à rien du tout, vous perdrez quand même vos ongles » et bien non, ils ont un peu souffert mais le vernis à bien fait son job ! 😊
A mon travail: « c’est de ta faute aussi si tu as eu un cancer ! », « Tu as quand même du bien profité de la vie pendant tes 1 ans d’absence » et le meilleur pour la fin  » Vous n’aviez pas une tête de cancéreuse, vous aviez l’air d’aller bien » (avec plus de cheveux, un teint grisâtre et gonfle par les corticoïdes)

Morgane : « Ben pour Noël, on t’offrira des bandanas ».

Nme : Pour ma part c’est d’une petite fille qui m’a croisé, j’ai eu le temps d’entendre  » Ah mais elle est moche la dame « . Je m’étais découvert la tête pour la première depuis que j’avais rasé mes cheveux, je peux dire que ça fou un coup d’entendre ça de la part d’un gosse et le père n’a même pas daigné me présenter les excuses du gosse 😥 😔

Noémie : D’une infirmière à domicile avant que je commence la chimio: « C’est vraiment dommage vous êtes jeune et toute mignonne « 
Quand on est vieux et moche ça l’est moins ? 😅

Lymphome & Cie : une nana aux caisses de l’hôpital qui me dit :  » le foulard vous va bien, c’est joli. Parce honnêtement il y en a certaines à qui ça ne va pas du tout mais je ne vais pas leur dire car elles n’ont pas le choix…. « . 😂 c’est sympa pour moi mais pas pour les autres. .. 🤔

Stéphanie : « Ca va passer »

Steph : Moi on m’a dit « Y a pire dans la vie ! »

Cécile : Moi c’était avant qu’on m’annonce ce que j’avais, à la maternité on me disait tout le temps : « Je vous souhaite beaucoup de courage ». En fait ça m’enfonçait encore plus, je me demandais ce que j’avais et ce qui allait m’arriver…

Corinne : « On ne dirait pas que t’es malade, t’as bonne mine »
Euh j’étais blanche comme un cul pas de cheveux pfff

Matthieu : « On dirait pas que t’es malade »
Ou, «C’est rien un cancer, ça se soigne bien aujourd’hui »

Andorinha : Trop ça on m’a même dit : « le lymphome n’est pas un cancer c’est une maladie qui se soigne par la chimio…. » 🤐 😠 il se soigne très bien… pareil….
Mais qui c’est qui doit être fort et se prendre toutes ses poches dans le sang C’ est nous. A les entendre oh ça va c’est un lymphome c’est tranquille…. 🤐 🤐 🤐 🤐

Rosetta : « Le crâne rasé te va bien, tu devrais rester comme ça » Auquel je répondais : « Rase toi ! et je dirai si ça te va bien ! » Car, je veux bien qu’on soit bête face à la maladie mais, il y en a qui devraient remporter la palme de l’imbécilité.

Maéva : « il y a pire que ça dans la vie »
« Ça va repousser, c’est rien c’est QUE des cheveux »
« Vu que t’es fatigué on t’a pas invité »
« Je suis désolée pour toi, le cancer ça doit pas être facile à vivre »
« T’es GUERI ? »
« On dirait pas que t’es fatiguée »

Andorinha : Moi c’est pendant ma rémission une phrase que j’entends souvent « bah tu es guérie maintenant tu es en forme c’est bon !!! » Ça fait un an et 10 mois ….
Les gens tu leurs expliquent le mot rémission mais non pour eux tu es guérie tu n’as plus rien… contrôles médicaux etc…. c’est pourquoi ?
Et oui le mot « tu as bonne mine je pensais que tu aurais perdu encore plus te cheveux… » Alors que j’avais une tête défoncée et mes cheveux… No comment…
C’est maladroit mais je pense pas méchant… ils ne peuvent pas comprendre et tant mieux pour eux.
Stay strong. 💪 😘

Charlene : « Maquille toi t’es blanche ; le maquillage fait bonne mine » et après : « tu te maquille pas alors ? » Ca je n’ai pas aimé du tout.

Ingrid : Quand j’ai demandé au médecin un traitement pour contrer la chute des cheveux : « Vous n’avez que 10% de chance de passer l’hiver alors vos cheveux on s’en fout…. »

Louise-Michèle : « Vous avez un lymphome mais c’est rien ………………. »
« On vous fait 20 séances de radiothérapie au cas où, après vous êtes en rémission complète ». Mais bon, 8 mois après rebelote un autre ganglion, re-radiothérapie, ensuite «Pour moi, vous êtes en rémission » alors qu’il y a un point de fixation à un autre endroit mais le ganglion est infra centimétrique alors j’ai l’impression qu’il nous prennent pour des Gogols…….. et qu’il obtiennent des subventions quand il mettent le mot rémission

Séverine : « T’as bonne mine quand même ! »
« C’est rien ça se soigne bien ! »
« Tu vas bien maintenant ! »
« T’as pas l’air fatiguée ! »
Et tellement d’autres…et avec mon masque sur le nez j’en parle même pas 😠

Céline : « T’as bonne mine pour quelqu’un de malade »
A la reprise en mi-temps « ça va tu ne travailles pas tout le temps la chance ! »

Anne : « boule de bowling », « krillin » et tous ces petits surnoms qui font que tu te sens encore moins bien dans ton corps… 😢
On alors « arrête de citer ton cancer pour te trouver des excuses » quand je n’étais pas en mesure de m’occuper de ma maison…

Justine : « Ah sympa ta nouvelle coiffure, tu t’es coupé les cheveux… » alors qu’il ne me restait qu’une dizaine de poils parsemés et coupés très court avant de finir de tous les perdre, j’étais très blanche, plus de cils ni sourcils. Bref pas très gratifiant venant de personnes qui m’ont connu avec mes beaux cheveux jusqu’au milieu du dos 😅 🙈 j’avais envie de répondre  » oui oui, je me suis coupée les cheveux pour me rendre pas belle volontairement … 🤔

Andreia : « Les cheveux courts ça te va bien t’as de la chance »
« J’adore ton maquillage sans mascara »(j’avais plus de cils où pouvais-je mettre du mascara ???)
« On t’a pas invité on était persuadé que tu étais fatiguée » (frère tu demandes)
« T’as de la chance t’es excusée de venir en maths » tellement tu veux qu’on échange
Et tant d’autres les gens ignorent le lymphome et pour eux tout les cancers sont les mêmes. Ils ne réalisent pas les choses avant que cela ne les touche. Parfois cela est plus maladroit qu’autres choses mais pas toujours. J’ai vu beaucoup de mes connaissances se servir de moi dans le sens où on dit que quand est pas bien que l’on voit ses vrais amis pour moi le contraire. Quand tout va mal c’est facile de demander si tout va bien histoire de se donner bonne conscience et de se dire aujourd’hui j’ai parlé avec l’enfant du cancer je suis vraiment quelqu’un de bien sauf que les vrais amis sont ceux que même en rémission et que prendre de tes nouvelles ne leur apporte rien le font quand même
J’ai oublié « j’espère que t’as mis de l’écran totale » alors que la personne te connaît pas mais sait que t’es malade
Ou le fameux « j’ai lu que c’était pas bien quand on a eu un cancer » c’est incroyable, on tombe malade et tout le monde a un doctorat en Hématologie tout à coup ils savent ce qu’il y a de mieux pour toi, c’est sûr que toi et ton médecin vous ne savez pas prendre soin de toi ! C’est vrai, je suis bête…

Marieke : Les phrases horribles j’en ai comme nous tous des tas. Le  » tu as bonne mine »… ou l’inverse  » tu devrais te maquiller »
Mon onco qui me dit en 2011  » Toi… j’vais te guérir ». Pas de bol, rechute en 2017.
Le pire mon futur ex-mari … qui vient de me demander le divorce alors que je viens de me battre pendant 1 an contre la maladie. En 2011 au 1er cancer : « Quand je te vois …je vois la mort » 😢.

Lymphome & Cie : Un ami pendant ma rémission : « tu as une vie de merde » Et la tienne on en parle ou pas ?
Un ami : « Si je pouvais, je prendrais tes problèmes »
Moi : « Et tu prends le cancer aussi ? »
Silence……

Manu : Pour moi, le pire ça a été « Quand est-ce que tu vas mourir ? » Même si la personne ne pensait pas à mal, j’avais l’impression d’avoir déjà un pied dans la tombe….

Aonyx : Personnellement, c’est le «Ca va aller» à répétition. Ca n’a plus de sens pour moi : la phrase bateau….

Jérome : « Moi aussi j’ai eu une grave maladie, j’ai fait une dépression »

Ophélie : « Les cheveux ce n’est pas grave, ça repousse »
« Pourquoi tu n’es pas bien ? tu approches de la fin de ton traitement, tu devrais être contente »
Ou le fameux « je comprends » Non non, tu ne comprends pas….

Alexandra : La petite phrase « bah dis donc, avec ta tignasse avant on se rendait pas compte que ta tête est pas totalement ronde, en fait. Limite déformée. Mais si si, je t’assure, là t’es chauve on voit vraiment bien !!! »

LN : Après le scanner « C’est très grave ce que vous avez pour une jeune maman » ….mon bébé avait un peu plus de deux mois.

Morgane : « Un cancer à 20 ans ?! Faut pas demander ce qui va t’attendre à 40… », « Boh c’est un cancer qui se soigne bien », « Ah mais on dirait pas que tu es malade, t’as bonne mine », « C’est que des cheveux, ça va repousser… », « Tu te sens de tel ou tel manière ? Mais c’est NORMAL hein, c’est pas une grippe que tu as ! »

Mélanie : « Pourquoi tu t’es couper les cheveux comme ça ? T’es moche, ça ne te va pas comme ça… »

Chaima : « C’est pas parce que tu as eu un cancer jeune que tu connais la vie. »
« Le lymphome est le meilleur cancer à avoir »
« Tu devrais passer à autre chose » (à même pas un an de rémission)
« C’est de ta faute si t’es malade »

« Tu n’as pas l’air malade, tu fais des efforts pour ce que tu as envie de faire ou pas « 

 » Être malade ne te donne pas le droit d’être méchante » (les effets secondaires indésirables par rapport aux odeurs de cuisine me rendaient malade) voilà le genre de reproche également…

Morgane : « Ca te va bien le crane rasé »
« Super content de te voir. J’ai cru que tu étais morte »
« Putain, tu me fais trop penser à machin dans ce film ? C’est l’histoire d’une meuf malade d’un cancer qui meurt. Trop beau ce film. »

Après, bizarrement, j’ai rien pris mal. J’ai beaucoup ris.

Dominique : Moi c était : « Tu as pas perdus tes cheveux c est bizarre…. « 

Vanessa : Ayant eu un lymphome de Hodgkin, on m’a aussi beaucoup dit  »tu as de la chance, vu que c’est celui qui se soigne le mieux »… Certes, mais ça reste un cancer ! Entre ça et là réflexion sur les cheveux, ça m’a beaucoup affectée

Michele : Et moi « ohhhh mais tu as de la chance tu es en maladie et tu te payes des vacances aux frais de la sécu… « Oui c est cela .. mais j ai eu 1 cancer du sein , 6 mois après lymphome cutanée agressif et très rare et 2 greffe de cellules souches .. ou des soit disant amis qui venaient et me disaient ; « Je te fais pas la bise hein… « Ben oui imbécile, des fois que ce soit contagieux .. pffffff les gens sont maladroits et bêtes .. et ç est dans ces moments là qu’on voit ses vrais amis !

Maureen : Pour ma part il y a eu plusieurs réflexions. La plus marquante a été une semaine avant mon mariage, j’avais déjà perdu tous mes cheveux et je traînais avec une amie (très bonne copine à l’époque), et elle me dit « Tu as prévu un voile ? » forcément je lui réponds que non. Et elle me dis « dommage, ça termine la robe de mariée je trouve ». Je lui ai expliqué calmement que ça tiendrait pas avec ma perruque et que je voulais pas prendre le risque que ma perruque se fasse la malle pendant la soirée. J’ai fais bonne figure, mais j’ai été très blessée de sa phrase.

Papou : « Tu ne simule pas ta fatigue ? »

Dominique : Moi c était : « Mais tu as tous tes cheveux !!!! Tu as pas eu de chimio ???? Donc tu as rien tu es pas malade le foulard c est p faire beau super look…. » (oui ben ça suffit déjà de passer 3h à l’hosto sur le billard on m’a rasé le dessus de la tête pour m’ opérer….) ou encore » Super look des années 20 avec les bonnets ça te va super bien « (que je portais au début vu que j ai été opérée en avril… Merci mais j ai pas changé de look..) La meilleure c est: » Ca va aller ?? mais tu es toujours fatiguée c est normal ça ????? »
Celle là j ai failli oublier de la publier car j en ai d’ autres mais je mets les « meilleures » qu’on m’a dit sans gêne… Attention ça risque de choquer… « Non mais tu as vu la nana d abord elle avait un foulard sur la tête pour faire la » malade, après elle cache sa tête sous un chapeau et n est pas fichue d’aller couper ses cheveux c est horrible.. » Cette expression m’a fait pleurer et ça vient d’une coiffeuse qui a son fils à l école avec ma fille…. Je voulais lui demander pour me faire les cheveux quand ça irai mieux… Eh ben j ai bien fait car ça je ne m’ attendais pas à entendre des méchancetés pareilles….

Betty : « Contente de savoir que tu es enfin guérie, à bientôt au bureau ! » Alors que les médecins ne parlent même pas encore de rémission ou autre, c’est juste que je vais pouvoir reprendre après 2 ans d’arrêt le travail à mi-temps thérapeutique…ça m’a blessé car je ne me sens pas guérie, que j’appréhende rien que ces demi journées de travail et que je sens qu’on va pas m’épargner et qu’on me pense « comme avant »

Corinne : Après le traitement, arrêt de 15 mois j’ai repris à mi-temps thérapeutique avec la même charge de travail (service financier) j’ai pas été épargnée. Plusieurs fois j’ai dû dire que j’étais en mi-temps. Un simple conseil de pas se laisser faire ils croient que l’on revient comme avant !
« Entre 2 chimios tu peux venir travailler » Sachant que j’avais 3 jrs de chimios et 5 jrs d’hospitalisation !!!

Cléa : Ma gentille belle famille a dit que j’étais égoïste, méchante et que le monde ne tournait pas autour de moi . Que j’étais pas la seule à avoir un cancer, que de toute façon ils savaient que mon cancer était fini et que je devais arrêter d’en faire des tonnes… Tout ça parce que je n’ai pas réussi à me réjouir des bonnes nouvelles de leurs côtés… Sympa
Ah oui j’ai eu de la part de certaines personnes de mon association lors d’un évènement qu’on organisait où je suis rentrée parce que j’étais fatiguée.
On a pris en grippe mon conjoint en disant : » Elle est partie parce qu’elle est fatiguée ?
Ben truc et bidule ont eu un cancer et ils sont là eux … »

Céline : Moi le médecin avant la 1ere chimio elle m’annonce que l’on n’a pas le temps de prélever mes ovocyte et là elle me sort « vous avez déjà un enfant donc ça va et en plus vous êtes célibataire… »

Nenni : « C’est bon maintenant tu es guérie faut avancer et plus y penser » Alors qu’on est à peine en rémission quoi…. On avance forcément mais on ne peut pas effacer tout ça de notre vie… Les gens ne comprennent pas…

Ou « C’est impossible que ce soit un cancer tu te plains mais tu as rien c’est sûr!! »

Et j’en passe… « ah bah tu as eu des longues vacances toi la chance »
(Super les vacances)
Yann : La réplique du médecin  » Mais monsieur ça se soigne « 

Hediye :  » Mais c’est qu’un lymphome. ça va aller vite. » (oui un lymphome de 15 cm )

Elvina : Sinon il y a les proches et amis qui viennent te rendre visite et qui s’effondre! #leschosesanepasfaire

Soleil :  » Les cheveux c’est rien ça repousse !!! »

« Tu es guéris, tu vas pouvoir reprendre ta vie. »Euuuh non en rémission et c’est pas si simple que ça…

Et pour finir , « C’est dans la tête ce que tu ressens. »J’ai pas eu du sucre par intra veineuse je crois !!

Caroline : « Tu pourrais ne plus être là, sois contente »

Elodie :  « Regarde elle a un chapeau normal elle a un cancer elle va crever. »
 » Bah les cheveux c’est rien sa repousse. »
 » Ah bah tu sais une chimio ça peut pas être pire que certaines choses faut se motiver. »

Sylvine : Ma gynécologue : « Des staffs avec un dossier comme le vôtre, cela nous fait des staffs fructueux »
L’oncologue devant une bonne analyse de sang en fin de chimio :  »  Ce n’est pas parce que vos marqueurs tumoraux sont bas que vous êtes tirés d’affaire « 

Cléa : Allez c’est cadeau on m’a dit dernièrement quand j’essayais d’expliquer que j’étais fatiguée à cause des traitements, on m’a répondu : « J’ai 63 ans, je suis fatiguée et je ne me plains pas moi ! »

Florine : M’entendre dire que je « suis trop bien et trop en forme pour avoir eu un cancer ; que le lymphome ce n’est pas un vrai cancer et que j’arrête de m’inventer une vie. »
Il y a celle-ci aussi que j’aime bien : « T’as eu un cancer de quoi ? du sein ?
Non, un lymphome.
Ha bah ça va alors ce n’est rien. »

Rosetta : On m’a dit que « Ce n’était pas vraiment un vrai cancer » Non non, c’est juste un rhume ! C’est insultant et inhumain donc j’espère qu’ils n’auront pas à y faire face.
Ou sinon « Allez c’est passé, n’en parlons plus, tu es là c’est déjà bien ! » Voilà ce qui m’a été dit. Le pire c’est les gens ingrats à qui tu fais du bien et qui ne te demandent jamais de tes nouvelles en retour….

Hediye : On m’as dit : « Ce n’est qu’un lymphome »

Nouri : Moi j’ai la carte priorité et quand je la présente on me regarde d’un air bizarre genre : « Ah bon vous êtes en situation handicapé ou vous êtes handicapé ? »

Justine : Quand une personne apprend ce que tu as et qui du coup prend la peine de te téléphoner en commençant :  » Coucou ça va, bon ne t’en fait pas ce n’est pas grave du tout ce que tu as d’accord, ça va vite passer et tu as de la chance ce n’est pas cancéreux toi, ton protocole sera beaucoup moins fort, tu vas vite oublier, il y a pire que toi »

Julie : Concernant les « pieds dans la bouche », j’ai généralement été épargnée, donc ça va. Mon père n’était plus capable de supporter la cousine (presque une sœur) de ma mère. « Pauvres vous », « Des parents ne devraient jamais vivre une chose pareille », et toujours en rajouter avec une bonne grosse dose de négativité larmoyante. Hey, tatie, je ne suis pas encore morte ! XD

Faustine : Mon cousin (Haru) a eu droit à bien des remarques. Son jeune âge n’aidait pas. A 13 ans il rentrait de chimio j’étais venue le chercher et nous avons pris le tram. Il avait la tête sur mon épaule, groggy par les traitements, et une femme d’une soixantaine d’année me demande si je veux bien dire à mon petit frère de se lever. « il est malade madame il sort de chimiothérapie » « a son âge ce n’est pas grand-chose on est fort ! ». Hm… ouais…
Sa prof de sport qui refuse de le dispenser car il a oublié les papiers. Elle a consenti à le laisser arbitrer uniquement et à être « juste » gardien de bus. De même lors d’un rendu de devoir en mathématiques il a reçu un cinglant « il y a des bêtises qu’une maladie ne peut excuser  » (coïncidence il a eu 5 ce qui lui arrivait bien peu).
« A 15 ans c’est chaud d’être chauve. J’ai vu que certaines personnes ne les voyaient jamais repousser « .
« Tu en peux plus mais tu veux vivre il faut savoir ce que tu veux « 

Paty : Alors pour moi ça a été. « T’inquiète pas le cancer du sein c’est un des cancers qui se guérit le mieux » Mais bien sûr alors prends ma place si tu veux je réponds ou j’ai encore entendu «Les cheveux c’est pas grave ça repousse « Mais là encore de leur répondre ce n’est pas ta tronche qui se cache derrière une perruque ou un foulard mais le pire pour moi aussi je ne supporte plus d’entendre » Profite de la vie, fais toi plaisir, vas-y fonce » pour moi ça me met encore plus devant la mort alors svp STOP

Sophie : Moi il n’y a pas si longtemps j’ai eu un « Ca y est t’es guéri ton cancer n’était pas si grave » (déjà non je suis loin d’être « guérie » et y-a-t-il des cancers pas graves ? ça m’a fichu un coup au moral et je n’ai même plus la force de me défendre et d’argumenter en ce moment, je me sens un peu « lâchée » maintenant que les traitements lourds sont passés…)

Magali : La petite dernière « Je ne t’ai pas reconnu » j’ai été malade : un cancer.  » Tu as beaucoup pris ça ne fait pas maigrir normalement ? » J’ai répondu grosse ou maigre je suis en vie c’est l’essentiel !  » Tu n’es pas marquée du visage »,  » Les cheveux courts te vont bien finalement tu devrais garder cette coupe ! »,  » Tu retournes quand travailler ça fait un an fais gaffe de ne pas te faire virer ». Et encore et toujours des conneries…

Coralie : « T’as trop maigris la ça en est pas beau …. « (Je transmets au programme minceur chimio)
« Waouh non mais je ne sais pas comment tu fais moi je ne pourrais pas perdre mes cheveux ça c’est pas possible » (j’ai pas choisi en fait… ?!?)
Et le fameux « Heureusement que ça t’es arrivé à toi t’es forte ! » (On dit merci ?)

Cécile : « Si j’étais dans ton cas j’irais quand même travailler… » Celle-ci je l’ai encore de travers…

Anonyme : Eh bien moi c’est ma fille qui du haut de ses 4 ans, m’a demandé : « bon maman du coup tu meurs quand ? »

Christel : Ah non n’enlève pas ton turban, ça me fait faire des cauchemars….

Laura : Ce n’était pas envers moi vraiment mais je suis resté sur le cul … « Mais t’es sûr que t’as eu un cancer ? Parce que tu sais les médecins ils disent n’importe quoi et une chimio ça leur rapporte pas mal ! »

Agnès :Alors une petite au tout début du K : « Non un cancer ? Mais tu rajeunis ! »
Et il y a quelques semaines :
« Une troisième rechute, Putain mais tu en as pas marre ? »
Bref ! Les cons ou ignorants ont eux aussi droits à leurs mots qui font mal.

Cécile : Ça a été peut-être déjà dis mais j’ai eu le droit à « Oh tu fais ta dernière cure bientôt ? ah bah c’est bon tu es guérie et tu vas reprendre ta vie d’avant « 
Ou sinon
« On en a marre que tu nous mettes ta maladie sur le tapis. On est tous malades » (personne qui viennent d’avoir des enfants … comme si élever des enfants et être enceinte sont une maladie).

Laila : Ma sœur, en rigolant à moitié en sortant de l’ascenseur, comme si je faisais exprès de pas avoir supporté certaines odeurs pendant la chimio : « Ah mais quand t’étais en chimio t’avais des tocs au niveau des odeurs, tu te souviens comme t’étais chiante avec ça ? » Ça m’a vraiment blessée, je me suis sentie humiliée…  Elle pense peut-être que je faisais exprès ou que j’exagérais ? Sur le coup ça m’a vraiment énervée…

Alex : L’infirmier qui vient chez moi quotidiennement durant cette période et, à la toute fin des traitements (donc en rémission), me dit : « Hier j’étais en formation sur la fin de vie….Et je me demandais, toi qui est en soin palliatif et aide-soignante si tu voudrais me donner ton ressenti sur la sexualité des personnes en soins palliatifs ». Moi évidemment….Effrois total.. j’ai pas su répondre sur le moment tellement choquée par les mots…. Une heure après j’ai pris mon téléphone et je l’ai pourri, lui rappelant que le choix et le poids des mots faisaient partie de notre métier, qu’évidemment on peut considérer que le jour de la naissance on est déjà en palliatifs car le temps est compté pour chaque individu mais qu’à ce stade je ne me sentais ni en fin de vie ni en soins palliatifs .. A moins qu’il sache quelque chose que j’ignorais ??? Et là vraiment le bordel s’était  installé dans ma tête …

Justine : Ma belle-mère : « C’est bon tu as finis les chimio et la radiothérapie maintenant c’est bon tu vas mieux , tu es guérit. D’ailleurs , tu dois reprendre le boulot ! « Elle me dit : « Moi quand j’ai été licenciée économiquement, j’étais arrêté  pendant 2 ans et au bout de 1 ans je n’en pouvais plus de rester à la maison, faire le jardin, sortir le chien, etc. .. »

Je lui ai répondu : « Tu ne peux pas comparer tes 2 ans de détente  à la suite d’un licenciement économique  à moi  qui ai un cancer, une maladie, des traitements,  une fatigue, etc…

Elle m’as dit  : « Ah oui mais c’est ça moi aussi jetais très fatiguée  à force de ne rien faire sans travailler.

Je lui ai dit que moi ce n’était pas par choix….

Justine : A l’annonce du cancer et d’une maladie et, à l’annonce des traitements qui arrivaient il y a 1 an,  ma belle-mère qui me dit : »Bon déjà,  c’est pas méchant ce que tu as mais, surtout Justine tu ne pleures  pas devant mon fils. Je ne veux pas qu’il fasse de bêtises sur la route ou autre, il ne faut pas qu’il soit perturbé par rapport à ta maladie. Ce n’est pas cancéreux ce que tu as ; ça se soigne très bien alors, il ne faut pas stresser mon fils. Il doit faire comme d’habitude et bien travailler au boulot et SURTOUT il ne faut pas que tu en rajoute. »

Aurélie : Ma mère qui m’a dit « C’est vrai toi tu es en vacances » alors que j’étais sous chimio.

Un autre jour, elle m’a dit « Ohlala tu verrais tous tes cheveux que j’ai retrouvé dans le salon »…

Ma tante qui me dit « Je reviens de chez le coiffeur, j’en suis malade il m’a coupé 4cm au lieu de 3cm » et moi je n’avais même pas ça sur la tête…

Stéphanie : « Votre fatigabilité, c’est un truc qu’on n’avait pas à gérer avant » (la principale d’un bahut où je suis venue en remplacement, avec ma RQTH et toute la transparence sur mon lymphome et les séquelles…)

Senne : Je Porte un badge avec ma photo où j’ai les cheveux longs ; une cliente comme ça : «Vous vous aimez vous faire du mal avec votre photo là avec vos cheveux!!»

Ou encore : «On mange bien à la cantine !!» car j’ai pris du poids …

Bref et la pire ça été pendant que je portais mes prothèses capillaire un homme qui m’a sorti : « Je ne vous avais pas reconnu avec votre déguisement » et quand je lui ai expliqué en le rembarrant, il a fini par partir et en guise d’ au revoir me dit « Bon bah bonne chance »…

Laetitia : Parce que je n’avais pas perdu mes cheveux durant le protocole de chimio j’ai eu droit à « Ah mais c’était pas une vraie chimio alors puisque tu as tes cheveux ! « … Ma grand-mère est partie d’un cancer du sein et n’a jamais perdu ses cheveux, ma  mère est partie d’un lymphome et n’a jamais perdu ses cheveux…. Je ne sais pas si c’est un gène ou autre chose mais c’est comme ça et à chaque fois les gens ont eu cette réaction ! Si tu perds pas tes cheveux c’est que t’as pas un vrai traitement !

Christelle : Chez le coiffeur (au courant) : « C’est dommage qu’il ne sont pas plus longs, j’aurai pu…  »

Au taf : « Tu as entendu pour X (et la chimio marche pas) c’est pas bon pour elle…  »

Collègue :  « Tu ne devrais pas t’expose au soleil comme ça… « ( c’est ma réaction au trajet pour aller au taf quand j’ai chaud , je serai moins rouge dans un heure).

Marion : « Toi tu ne travailles pas ; tu as le temps ».

« En plus tu as l’aide-ménagère 1 fois par semaine ça te laisse plus de temps pour toi ».

« Ah tu as quelqu’un pour ton ménage ? » Euh oui c’est pas vous qui vous proposez pour me soulager…

« Ah bah t’as bonne mine, ta chimio doit pas être si forte ».

« Ah bah t’as pas maigris et t’as bonne mine c’est que ça va ! »

« Déjà plus rien ? C’était un petit cancer alors ».

« Être malade te donne pas le droit d’être méchante ».

« C’est bon on sait que t’as un cancer ».

« Les cheveux c est rien ça repousse ».

« T’es fatiguée de quoi ? Tu travailles pas et t’as une aide-ménagère ! Et ta fille est à l’école t’as tes journées entières ».

« Tu fais tes courses au drive ? Ça va c’est pas fatiguant d’aller faire ses courses ! » Et sinon pendant les périodes d aplasie c’est dangereux les lieux publics.

« Oh ça va t’as bonne mine ! » Ouais j’ai passé du temps dans la salle de bain à dessiner mes sourcils perdus, maquiller les yeux pour combler les cils tombés et faire mon teint blafard…. Mais oui j’ai bonne mine !

« T’as les jambes blanches ! » Bah oui je ne dois pas m exposer ^^

« Tu vas pas à la plage ? » Euh non… passer la journée couverte et cacher sous le parasol non merci.

Sab : Moi j’ai eu le droit à: « C’est triste comment va faire ton petit de 2 ans sans toi ».

« Oh tu n’as plus de poils et tu as perdu du poids, une petite chimio me ferait du bien ».

« Pourquoi t’es aussi fatiguée, je comprends pas ».

Marie : « Ah bah c’est cool tu es guéris » non la rémission c’est pas la guérison malheureusement…

Ou alors quand je montre une photo de moi avant la maladie « Tu étais grave belle ». Ca part d’une bonne intention mais c’est douloureux quand même…

Bon et je passe toutes les fois où j’ai entendu que pour le bac « J’aurais pu faire mieux » (c’est pas comme si j’avais laissé tomber le lycée, on m’a tellement mis la pression que je culpabilisais, vive la confiance en moi…)

Eric : Les copines qui demandent « C’est contagieux ? » puis qui disparaissent…

Méli Na :  A oui lol… »C’est un cancer faut pas se leurrer !! Elle mourras ».

Ou alors lors des post chimios « Elle fait du cinéma !! »…Et j’en passe tellement de choses qui mon blessée…

Et je crois que le pire c’est le psy « Vous savez j’ai un de mes collègues qui a eu un hodgkin…A ouais et? Et bien il a rechuté… »Super !!! Je viens le voir parce que justement la peur de rechuter me hante…

Laetitia : Quand tu es suivie par un des services les plus pointus de France et que quelqu’un qui bien entendu n’a aucune compétence médicale t’explique que la chimio est un complot des labos mais qu’en revanche il existe la tisane Machin-chose qui guérie le cancer… J’ai du mal avec les gens qui sous couvert de bonnes intentions m’infantilisent et me prennent de haut.

Méli Na : J’ai eu la même…Une soirée d’anniv’…Ou un abruti m’a expliqué que la chimio et les lobbies….Etc etc…Et qu’au final je suis peux être pas malade…

Samahkhoudour : Moi, ce qu’on m’a souvent dit : « J’hallucine, on dirait vraiment pas que tu es malade! »

Liana : Pour ma part…une médecin m’a dit « vous avez de la chance d’avoir CE cancer là « …. on peut m’expliquer le rapport entre le mot chance et cancer ???

« Finalement ta pas l’air si malade » J’ai pris du poids pendant le traitement.

Nono : Un médecin de la CPAM : « Vous n’êtes pas fatiguée à cause de votre cancer, mais à cause de la dépression ! vous avez eu peur de mourir et de ne plus voir votre fils c’est normal « .

Momdeuse : « T’es grosse donc t’es pas vraiment malade. Les vrais cancéreux ils maigrissent! »

« Mon frère avait un vrai cancer LUI, il en est mort! »

Manon : Une aide-soignante après 5 jours de chimio :  » Faudrait peut-être raser votre tête, ça ressemble plus à des cheveux ça ».

Mais le pire est venu d’un ancien ami qui ne voulait plus me voir parce que « Je parle vraiment trop de ma maladie »…

Ou quand je disais que j’avais envie de vacances (après une autogreffe en août et 1 mois hospitalisée) : « Ca va t’as pas besoin de vacances ça fait 6 mois que tu bosses pas »…

Jenny : Moi j’ai eu le droit à plusieurs reprises à « Ca va, c’est pas un vrai cancer celui -a, c’est plus une maladie » du corps médical…

Ou sinon de la radiothérapeute « Ca va vous avez de la chance… Si j’avais à choisir pour mes filles je choisirais ce cancer là »…

Julie : Mes amis lorsque j’ai décidé de leur parler parce qu’ils étaient très peu présents et ne prennaient pas beaucoup de nouvelles : « On avait l’impression que tu le vivais bien, quand on te voyait tu avais toujours le sourire, fallait nous dire si tu avais besoin qu’on soit là ». Pourtant quand je leur avais annoncé la maladie, j’avais commencé par leur dire que j’allais avoir besoin d’eux pendant quelques mois.

Un oncle :  » Bats toi, tu sais on a besoin de toi ici ». Ne meurs pas en gros. LOL.

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