Interview n°38 : Amandine

Pour cette interview n°38, voici un témoignage qui m’a beaucoup touché, celui d’Amandine qui nous raconte le combat de son mari Rodolphe et la façon dont elle a vécu cette épreuve à ses côtés.

 

– Peux-tu te présenter ? 

Je me prénomme donc Amandine, j’ai eu 30 ans cette année et j’habite à Tours. Je suis mariée avec Rodolphe et nous avons deux garçons prénommés Théodore 7 ans et Léonard 5 ans.

– Qui dans ton entourage est touché par le lymphome ? 

Mon mari est atteint d’un lymphome (non-hodkinien) diffus à grandes cellules B.

– Quelles répercussions l’annonce du lymphome a-t-il eu sur toi ?

Avant de t’expliquer les répercussions, je vais t’expliquer la découverte si tu le veux bien.
Tout a commencé cet été début juillet, il ressent une douleur difficilement supportable dans le dos.
Début juillet donc, il voit une première fois son médecin (qu’il n’aime pas aller voir car n’aime pas trop les médicaments). Il ne lui a pas dit grand chose si ce n’est de prendre du paracétamol… De jour en jour, il se sent fatigué et ne parvient pas à dormir à cause de cette douleur dans le dos.
Mi-juillet, en passant l’aspirateur (oui, oui c’est un homme fabuleux mon Rody) il se sent mal, au bord du malaise, sent comme quelque chose qui l’étrangle et est gêné pour respirer. En y regardant de plus près on voit comme un petit caillot sur une veine qui ressort dans son cou. On appelle le 15, on nous dit d’aller voir SOS Médecin. Il s’y rend donc, le médecin est limite outré qu’on vienne le voir pour si peu et lui dit que c’est un petit ganglion, qu’il a sans doute une petite infection, rien de grave, circulez il n’y a rien à voir…
Il ne dort plus beaucoup, a très mal au dos, est fatigué, a chaud tout le temps…
Fin juillet, la médecine traditionnelle ne l’aide pas beaucoup, il va donc voir un ostéopathe qui le manipule une première fois et qui, dès la seconde visite, lui dit que quelque chose bloque au-dessus de son diaphragme.
Mi-août, il se sent de plus en plus fatigué et arrête toute pratique sportive pour préserver son dos.
Lors d’un baptême, il se sent une fois de plus mal et je supporte mal de voir son état se dégrader sans comprendre. Je lui dis : « Mais tu penses que tu as quoi ? Les médecins ne trouvent rien » et il me répond : « ben je sais pas, mais je suis tellement fatigué et mon dos ça ne s’arrête jamais… peut-être un cancer ». Premier coup pour moi, mon mari jamais malade, qui refuse de prendre des médicaments, en est au point de penser à un cancer…
Au fil des discussions, je lui dis: « si tu te sens si malade, il faut retourner voir le médecin, insiste pour qu’il fasse des analyses de sang».  Il y retourne, celui-ci n’a toujours rien à lui proposer mais accepte de faire une prise de sang puisque nous nous sommes aperçus que depuis plusieurs jours il avait toujours une petite température (38°C). Les résultats reviennent, la CRP est un peu élevée, ça relève d’une petite infection selon le médecin, ça devrait passer en quelques jours…

Fin août, nous partons une semaine en vacances, il a toujours chaud, sent de plus en plus quelque chose qui lui presse la gorge et comme quelque chose dans la cage thoracique et a encore très très mal au dos.
Début septembre nous rentrons de vacances, il est toujours fiévreux (depuis trois semaines) a perdu 8kg en peu de temps et tousse sans raison. « Cette-fois tu vas aller voir l’autre médecin dans le cabinet médical » (ils sont deux) – lui dis-je.
Rendez-vous est pris le 8 septembre. Le médecin que l’on connaît mais qui ne l’a pas vu depuis plusieurs mois (puisque c’est l’autre médecin du cabinet qui l’a vu) l’ausculte. Il entend un « gros souffle au cœur », il lui demande de ne pas retourner au travail ce midi et d’aller directement aux urgences cardiaques. On se plie à la volonté du médecin, je le dépose à l’hôpital, file à mon travail un peu inquiète et surtout indécollable de mon téléphone.
A partir de là, la descente aux enfers n’a plus cessée. Nous sommes le 8 septembre, mon mari me dit qu’ils ont fait une écho cardiaque qui était anormale mais qu’ils ont aussi et surtout fait une radio (semblerait-il à tout hasard) et que là il y avait vraiment quelque chose qui clochait. On le transfère immédiatement en ambulance dans un autre hôpital de Tours, il va y rester quelques jours, je dois l’y retrouver le soir-même.
Arrivée sur place, il est en Médecine 2, une jeune médecin vient nous voir, elle a le visage fermé et nous parle à demi-mot de cancer mais comme nous ne connaissons pas, nous ne relevons pas vraiment. Elle nous explique qu’il va rester un moment, que quelque chose gêne son cœur et que pour le moment ils veulent écarter les maladies infectieuses (sarcoïdose, tuberculose entre autres).
Nous sommes sonnés, on demande de l’aide pour nos petits gars qui sont à l’école, les grands-parents prennent le relais.
Le soir je rentre seule et là je comprends, je sais que c’est grave et que même si personne nous le dit, tout le corps médical (infirmiers comme médecins) a un regard qui en dit long. Dès le lendemain je passe ma journée à ses côtés mais pas de chance, nous sommes samedi donc on doit attendre lundi pour commencer les examens… Nous expliquons à nos petits gars que leur papa a une maladie mais que nous ne savons pas laquelle et qu’il est à l’hôpital au cas où son état se détériorait.

La semaine passe avec pleins d’examens dont on ne sait pas grand chose, les résultats ne nous sont pas vraiment expliqués. Heureusement nos amis sont présents, tout comme la famille et il n’y a pas un jour sans visite. L’interne fasse à nous semble toujours plus mal à l’aise, les infirmières sont à notre chevet et surtout prêtes à tout pour soulager nos enfants comme si quelque chose se préparait. On le sent, on l’attend. Le diagnostique est annoncé à mon mari seul un matin par le chef du service et l’interne. J’avais d’ailleurs demandé à l’interne à ce qu’on m’attende pour annoncer quoi que ce soit car j’étais là tous les jours dès 11h mais le professeur du service n’avait pas le temps ce jour-là et c’est d’ailleurs la seule fois où mon mari la verra. « On sait que c’est un lymphome, on ne sait pas quel type, vous allez être arrêté longtemps. Vous allez être transféré en cancérologie mais je préfère qu’on fasse une écho du cœur avant votre transfert. » Sans pincette, d’un ton froid et disant, la sentence est tombée. Je l’apprends donc par sms et mon mari seul face à deux médecins. Les douleurs dans le dos, cette sensation d’étranglement, sa fatigue, sa perte de poids,sa toux, sa température tout vient de là.
Il doit être transféré le lendemain (jeudi 14 septembre) mais juste avant doit passer cette échographie du cœur. Nous allons à cet examen, en marchant tous deux main dans la main assez soulagés d’aller en cancéro et enfin pris en charge. L’échographe est sympa, il nous explique que ça va hormis un petit détail. On retourne dans la chambre et puis vient l’heure à laquelle on doit être transféré mais personne ne vient nous chercher… Je file au bureau des infirmières et je vois l’interne parler aux infirmières, ils me disent attendre des résultats mais qu’ils ne nous oublient pas.

Je retourne dans la chambre, les minutes passent et l’interne accompagné de l’infirmière qui était adorable avec nous entrent. Mines déconfites, ils s’assoient (euh, il se passe quoi là ?!). S’ensuit quelque chose que je ne peux expliquer que difficilement.
« – Vous avez compris, vous avez un lymphome ? «  dit l’interne
« – Euh oui, c’est pour ça qu’on doit être transféré en cancérologie » dit mon mari
« – Oui mais en fait, vous n’allez pas y aller tout de suite, là on va vous transporter en réanimation »
Nos visages se décomposent, le téléphone de l’interne sonne. Nous entendons les mouches voler dans la pièce et donc percevons ce qui se dit dans le téléphone :
« – On vous attend tous là, nous sommes prêts, dépéchez-vous ! »
L’interne répond : « oui, oui on arrive mais je leur explique »
« Mais on n’a pas le temps c’est maintenant ! » dit la voix autoritaire du téléphone.
Il raccroche, nous regarde gêné : « c’est pas grave, je vais quand même prendre le temps de vous expliquer, ce n’est pas rien… »
« Euh d’accord » dit mon mari.
« L’échographie cardiaque est assez inquiétante, en fait un ganglion de 10 cm appuie sur l’artère pulmonaire et donc menace le cœur qui est en souffrance, vous serez en sécurité en réanimation, ils peuvent réagir à tout instant »
« Mais en fait, il à quoi mon mari, un lymphome ? De quel type ? Comment ça se soigne ? Et quelle est l’atteinte ? »
« – Je ne peux pas trop vous dire dit l’interne, je ne suis pas un spécialiste. Je peux vous dire que c’est un lymphome de type B à grande cellule non hodkinien donc. Que tout le médiastin est atteint et que c’est pour ça que Monsieur ressentait quelque chose qui le « compressait » et qu’il va falloir traiter rapidement » dit l’interne.
Driiiiiiiing, le téléphone sonne à nouveau : « On a dit maintenant comment se fait-il que vous ne soyez pas encore là?!! Dépêchez-vous, on attend ! »
L’interne raccroche, confus :« Bon on va y aller. Monsieur, mettez votre blouse, couchez-vous dans votre lit, Madame prenez les valises et suivez nous. « 
Mon mari se change, se couche dans le lit et nous voilà partis à toute vitesse dans les couloirs. Je suis le lit qui file à toute allure, j’ai l’impression de perdre mes jambes, que tout se dérobe sous moi mais mon mari me regarde, je dois tenir le coup.
Trois minutes plus tard nous voilà en réanimation, une équipe nous attend, on fait entrer mon mari dans une salle et on m’intercepte pour ne pas que je rentre. J’ai les larmes qui montent… Une infirmière de réanimation me dit « ah non mais ici, il faut pas toutes ces valises, une brosse à dent ça suffit »… Euh je pète un plomb, commence à vider ses deux valises pour trouver la brosse à dent en pleurant. Une médecin me dit de la suivre et m’amène dans une pièce avec un canapé.
« – Asseyez-vous » me dit-elle. Je m’exécute.
« – Vous comprenez ce qui est en train de se passer ? « 
« – Euh… mon mari a un lymphome, on devait aller en cancérologie mais finalement on vient en réanimation parce qu’un des ganglions est très gros et menace l’artère pulmonaire et donc le cœur, je crois… »
« – Non mais à part ça, vous comprenez ? » renchérit-elle.
Je m’écroule, elle continue : « c’est une situation grave, il est en réanimation pour qu’il soit branché en permanence au cas où. »
Je ne me contiens plus, voilà 6 jours que je prenais sur moi, que je portais la famille, les amis, mes enfants, mon mari mais là je ne sais plus, je ne peux plus.
Elle me dit d’appeler quelqu’un qui pourrait m’aider et de faire venir mes enfants rapidement près de leur père.  J’appelle une amie qui accourt à l’hôpital pour me soutenir et mes beaux parents pour qu’ils nous amènent nos enfants.
Je suis dans cette salle seule, je pleure, je ne comprends pas, j’attends. Le même médecin froid, qui m’a parlé il y a peu, revient et me tend une ficelle avec au bout l’alliance de mon mari. Elle ne m’explique rien et repart une fois que j ‘ai pris l’anneau. Et là, tout s’écroule, il est mort ? Qu’est ce qui se passe ?
Cinq minutes plus tard une infirmière me dit que je peux aller voir mon mari. J’arrive dans la salle où il est installé, je le retrouve les yeux rouges mais toujours souriant. Il est branché de partout mais vivant. Tous les gens présents sortent et il s’écroule enfin. Il faut savoir que mon mari est un homme fort, il porterait le monde s’il le fallait pour moi ou nos enfants mais là ils nous ont tellement fait peur.
Nous parlons quelques minutes puis viennent des médecins hématologues qui semblent calmes, ils se présentent à nous. Mon amie que j’ai appelée un peu plus tôt arrive au même instant et est donc avec nous au moment où ils nous parlent (on ne comprenait plus grand chose nous).
Ils nous expliquent qu’ils nous attendaient plus tôt en cancérologie et qu’ils suivent notre dossier depuis notre arrivée à l’hôpital (mon œil…) mais qu’au vu des résultats de l’écho cardiaque, nous étions bien mieux ici. Et là, enfin on nous explique « tout » (en moins de quinze minutes quand même), à tous les deux. Mon mari a donc un cancer, un lymphome de type B à grande cellule, le professeur dans la salle est un spécialiste et même si l’état de mon mari est sérieux, il est plutôt confiant. ( Là je n’y comprends plus rien, il y vingt minutes, on m’annonçait limite sa mort…)
Ils vont lancer une chimio dès ce soir en réanimation car le ganglion volumineux près de l’artère pourrait, en diminuant, faire des dégâts en libérant beaucoup de toxines. Nous sommes plus hébétés qu’autre chose, les prochaines 48h vont être importantes, peut être les plus importantes de toute notre vie.
Les médecins présents sortent de la pièce et promettent de revenir (on ne les aura revu qu’une fois ou deux, en coup de vent).
Nos enfants arrivent, un peu inquiets, nous les rassurons, les embrassons, les yeux sont rouges mais le plus petit trouve ça très drôle de voir « papa branché de partout un peu comme un robot ». Une infirmière entre et explique aux garçons qu’il va falloir faire plein de dessins pour décorer la chambre de leur papa, ce qui détend un peu l’atmosphère.
Les visites en réanimation sont 24h/24 mais pas plus de deux personnes dans la pièce en plus du malade. Je sors donc avec mes garçons et laisse mon Rody avec son père parler. Je sens le plus grand fragile, presque choqué et surtout inquiet. Je ne peux pas le rassurer, je ne peux que l’embrasser. Je vais passer le week-end avec leur père et dormir avec lui en réanimation, eux iront chez papy et mamie mais viendront tous les jours nous voir à l’hôpital. Le plus grand a pleuré, le plus petit était très silencieux, il était temps pour moi de retourner au chevet de leur papa.
A 19h les premiers médicaments lui ont été administrés puis toute la nuit un infirmier est venu changer les poches de chimio mais aussi mettre de quoi l’hydrater pour éviter un choc trop violent… La nuit fut longue mais au petit matin, il n’allait pas plus mal que la veille. Le week-end est passé, les jours avec. Le personnel semblait toujours surpris de le voir en « si grande forme ». Il prenait sa douche seul et en réanimation ce n’est pas courant. Nous étions heureux de quitter cet univers stressant, oppressant. Il faut savoir que là-bas vous êtes branchés à tout un tas de machines mais en plus vous voyez dans votre chambre les rythmes des autres et donc toutes les dix minutes (jour comme nuit) suivez les incidents cardiaques des autres patients.
Mardi 19 septembre après-midi, il a enfin était transféré en cancérologie. On nous avait annoncé un service formidable. Nous ne nous sommes pas du tout sentis à l’aise. Mais peu importe, la seule chose qui comptait c’était de sortir de cet enfer. Les examens ont continué (ponction, écho cardiaque, radio des poumons…), on ne voyait pas plus de médecins pour nous expliquer. Heureusement internet existe sinon nous n’aurions rien su.
Le vendredi 22 septembre, on nous annonce sa sortie car le ganglion de 10 cm a considérablement diminué. L’infirmière en charge des chimios vient nous expliquer le protocole (un médecin ? Oh non, que nenni). Il fera donc huit séances de chimio au total, une tous les 15 jours en hôpital de jour. On nous demande d’avoir un tensiomètre, un oxymètre, un thermomètre et de tout surveiller.

Tout ça pour te dire que l’annonce du lymphome n’a pas été faite proprement, sans doute à cause des médecins et de leur manque de temps mais aussi à cause de la gravité de la situation. Que tout a été du goutte à goutte. Je ne jette la pierre à personne, on a rencontré des gens très humains, surtout les internes et les infirmières mais d’autres beaucoup plus froids.

– Pour toi, qu’est ce qui a été le plus dûr à gérer ?

De ne pas savoir, ou de ne savoir que par des bruits de couloir.
J’ai entendu qu’il y avait beaucoup de ganglions dans les couloirs quand l’interne expliquait le cas à un autre mais on ne nous l’avait pas dit (et on ne nous le dira jamais sauf quand j’ai questionné à ce propos). J’ai appris beaucoup plus de choses en laissant traîner mes oreilles.
L’autre aspect difficile à gérer était de parler à mes enfants en trouvant les bons mots, ceux qui ne mentent pas mais sont entendables pour des enfants. L’amour et les regards font beaucoup. Mes enfants ont aussi été ma force dans ces moments de doute.

– As-tu réussi à avoir les informations nécessaires pour faire face à la situation ? Ou, t’es-tu senti démuni face à ça ?

J’étais démunie et seule mais j’avais mon mari qui était très courageux. Les informations n’ont pas été données, ou que petit à petit, décousues et vides de sens.

 

– Comment as-tu aidé ton mari dans la maladie ? 

Mon mari est végétarien depuis quelques années, il croit en la naturopathie plutôt qu’en la pharmacologie…
Quand j’ai senti le diagnostique arriver nous avons discuté avec mon mari des solutions que nous allions sans doute nous proposer. Je savais que la chimio serait dure à accepter pour lui alors je lui ai dit, « Tu ne pourras pas tout contrôler et tu devras te reposer cette fois-ci sur les médecins mais tu ne te renieras pas. Je vais veiller à ce que tu ne te sentes pas différent, que tu ne lâches pas prise. Je vais te faire à manger tous les jours du bio et du végétalien, sans sucre raffiné et sans gluten. On va aussi faire une cure de jus pour t’aider. Comme ça tu ne contrôleras pas tout mais tu contrôleras au moins ça et c’est déjà une grande partie de la guérison».
Je lui ai acheté plusieurs livres sur le cancer et les méthodes alternatives dont celui de David Servan-Schreiber « Anti-Cancer » qui lui a beaucoup plu et celui du Dr Richard Beliveau « les aliments contre le cancer ».
Il s’est donc concentré sur son alimentation, sur les changements qu’il ferait après, sur les aberrations du système qui lui disait de manger de la viande car il risquait de maigrir…
J’ai aussi tout fait pour maintenir notre cocon familial, les amis, la famille géraient nos enfants à la sortie de l’école la semaine mais ils nous les ramenaient vers 19h pour que papa lise une histoire puis je rentrais avec eux à la maison pour dormir et préparer la nourriture pour l’hôpital.
La famille mais aussi les amis ont été très présents, en toute sincérité, nous avions conscience de la chance d’être tant entourés.

– Est-ce que cette épreuve a changé vos relations ? Comment ?

Cette épreuve nous a sans doute un peu plus soudés mais nous étions déjà un couple qui communiquait beaucoup.
Par contre, j’ai appris à ne plus me reposer complètement sur lui et à porter à mon tour les désagréments de la vie pour l’en soulager.
J’ai appris aussi la force des enfants qui sont capables de beaucoup pour peu qu’on leur fasse confiance et qu’on soit attentif à eux.

 

– Est-ce que cela a eu des répercussions sur ta vie ? Est-ce que ça l’a changé ? 

Quand son cancer s’est déclaré, je ne travaillais que 9h/semaine pour être à la maison avec mes enfants. J’ai dû augmenter mes heures et j’ai donc changé de travail puisqu’avec son arrêt prolongé son salaire a diminué.
J’ai pris sur moi pendant plusieurs semaines pour faire tout comme mon mari l’entendait et je l’ai laissé effectuer les changements qui lui semblaient nécessaires mais au bout d’un moment je l’ai rappelé à l’ordre. Changer oui, être acteur du changement oui mais on doit le faire ensemble. Je crois que c’était pour lui une fuite en avant, une manière de ne pas penser à la maladie que de repenser toute notre vie. Peut-être même une manière de nous préparer une vie meilleure s’il lui arrivait malheur.
En ce qui concerne notre manière de penser, il y a bien longtemps que nous nous posions des questions, sur le monde dans lequel nous vivons. Cette pollution excessive, cet usage de produits cancérigènes dans tous les produits du quotidien, les pesticides… et cette augmentation constante des cancers qui sont en réalité très bien expliqués par bon nombre de scientifiques qui ne sont pas entendus puisqu’à l’encontre de nos méthodes, de nos labos…
Ce cancer aura été pour nous un rappel à l’ordre. Soyons heureux, profitons de nos vies, de ceux que nous aimons mais n’en oublions pas le monde dans lequel nous vivons, battons-nous contre tout ce qu’il y a de néfaste, ouvrons les yeux, il est temps.