Comme vous le savez, le 10 février 2018, s’est tenu à Nantes, le Colloque national des lymphomes organisé par France Lymphome Espoir.
Bien évidement, je ne pouvais pas rater ça. J’ai donc bravé la neige (ou plutôt la tempête de neige) pour arriver jusqu’à Nantes. La bas, j’ai retrouvé bien sur France Lymphome Espoir, en particulier Guy Bouguet (Président) et Christophe Pozuelos (Coordinateur) mais également tout le conseil d’administration et les bénévoles venant de la France entière. De très belles rencontres…. J’ai aussi pu rencontrer certains d’entres vous….
Durant cette journée, j’ai donc essayé de prendre des notes afin de vous faire ce compte rendu mais, je n’ai pas pu tout noter. J’étais aussi là pour aider à l’organisation donc j’ai pas mal couru…. De toute façon, d’ici peu, sur le site de France Lymphome Espoir, vous pourrez retrouver les vidéo du colloque :
http://www.francelymphomeespoir.fr/
Je vous mets également des liens qui peuvent compléter un peu le compte rendu pour que vous puissiez y trouver les informations dont vous avez besoin.
– La reconnaissance du lymphome en maladie professionnelle
Depuis 2015, le Lymphome Non Hodgkinien est reconnu par la MSA comme maladie professionnelle.
http://www.inrs.fr/publications/bdd/mp.html
Il faut savoir que la France compte 1.7 Millions de travailleurs agricoles.
Armel Richomme est un agriculteur breton qui durant 18 ans a manipulé des pesticides et est aujourd’hui atteint d’un LNH. Il se bat avec son épouse pour faire reconnaître sa maladie professionnelle.
http://www.victimepesticide-ouest.ecosolidaire.fr/temoignages/
Le parcours est très compliqué et actuellement peu de cas sont reconnus. Seule la MSA reconnaît la maladie professionnelle ; la CPAM non. Il faut au préalable que le médecin ai rédigé un certificat médical. Le patient rempli un questionnaire car une enquête administrative doit être effectuée. La demande doit venir du patient ou de ses ayants droits en cas de décès.
Aujourd’hui, le souci vient du manque d’informations des médecins par rapport à cette reconnaissance ainsi que la complexité des démarches administratives. Ces démarches sont d’ailleurs responsables de plus de 50% des abandons. En effet, les patients étant pour la plupart en parcours de soin, il est difficile alors de supporter de lourdes démarches. De plus, souvent, les patients ont quittés le domaine agricole et sont dorénavant à la retraite, ce qui rend difficile les démarches.
http://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F176
La CPAM et la MSA ont mis en place un lien afin qu’il y ai une meilleure communication dans les dossiers. On compte actuellement 23 dossier en cours. Mais bien évidemment, ni l’un ni l’autre n’est tenu d’informer d’une possible maladie professionnelle ; c’est au patient de se battre pour la faire reconnaître. On fait culpabiliser les patients (en essayant de trouver une autre raison à l’apparition de la maladie) car les enjeux financiers sont énormes.
Il faut savoir que 80 % des hémopathies concernent des retraités et que moins de 5% des dossiers arrivent en reconnaissance de maladie professionnelle. Le rôle des associations de patients est donc primordial.
– Immunothérapie, thérapies ciblées, traitements d’avenir : Où en sommes nous ?
Les traitements actuels et ceux qui promettent de bons résultats pour l’avenir ont été évoqués. J’essayerais de vous développer tous ces traitements lors d’un prochain article mais les points importants à retenir sont :
De nouveaux médicaments permettent l’apoptose c’est-à-dire la mort cellulaire programmée.
Les anticorps monoclaux ayant déjà reçu une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché)
– CD20 Mabthera (Rituximab) depuis les années 2000, pour les lymphomes B agressifs et indolents.
– Gazivaro : utilisé dans le cas des lymphomes folliculaires en rechute ou réfractaire.
– Zevalin : Radio-immunothérapie, pour les rechutes des lymphomes folliculaires.
Ceux avec un potentiel d’AMM dans un futur proche :
– Immunomodulateur (ImiDs) : Revlimid. Provoque l’arret de la prolifération cellulaire et induction de l’apoptose.
– Agents pro apoptotiques : Venclyxto. Molécule BH3 mimétique pro apoptique.
– Inhibiteurs du checkpoint immun : Nivolumab, Prembrolizumab. PD1 et PDL1 qui ont pour but d’endormir la cellule T qui ne va pas attaquer la cellule tumorale.
– Vaccinothérapie anti tumorale. Objectif, induire une réaction dans la cellule lymphomateuse.
– Cellules CART. Découverte très médiatisée ces derniers mois. Cela implique le prélèvement des lymphocytes T chez le patient.
http://www.lysa-lymphoma.org/actualites/cellules-t-traitement-cancers-sang-importante-revolution/
Dans un avenir plus lointain, on peut espérer d’ici 5 ans, une amélioration en ce qui concerne les cellules B.
– Essais cliniques : Présentation de la plateforme ORELy :
En 2012, le constat par rapport aux essais cliniques a été :
– Incompréhension
– Manque d’informations
– Diffusion
– Vulgarisation
– Barrière de la langue
– Démocratie sanitaire
C’est pour toutes ces raisons qu’un outil de recherche d’essais cliniques sur les lymphomes a été créé. C’est un listing des essais cliniques qui est mis à jour tous les 2 mois. C’est une source d’information et d’éducation pour les patients. La partie « témoignage » permet aux patients ayant bénéficié d’un essai clinique de raconter leur histoire. Prochainement, des vidéos de patients et de chercheurs viendront s’ajouter au site.
Cela permet de se tenir informé de l’actualité dans le domaine de la recherche et d’être informé de l’arrivée de nouveaux essais cliniques. De nouvelles hémopathies et la LLC doivent être ajoutés prochainement.
http://www.essais-cliniques-lymphomes.fr/
– Retour sur les journées du LYSA :
Le LYSA est un ensemble d’hématologues, imageurs, et chercheurs. Ils étaient environ 550 à se réunir juste avant nous (du jeudi au samedi midi) à la Cité des Congrès de Nantes.
Ils sont organisés en groupe de travail, en fonction des différents lymphomes.
Le Professeur Steven Le Gouill du CHU de Nantes est venu nous faire un compte rendu de ces journées. Ce qu’ils discutent et leur travail a un réel impact sur nos traitements car c’est eux qui font des avancées majeurs en France sur le Lymphome.
En ce qui concerne les essais cliniques pour les lymphomes, il y en a actuellement 12 en cours et 18 à venir.
Le LYSA a fait une avancée majeure dans le traitement du lymphome du manteau. En utilisant le Rituximab (Mabthéra) à raison de tous les 2 mois pendant 3 ans, en entretien après une autogreffe, on constate une prolongation de la vie des patients. Cette étude sert aujourd’hui de référence à travers le monde.
De même en ce qui concerne le lymphome de Hodgkin, qui touche principalement les 20-30 ans. Ils ont comparé 2 protocoles différents, à savoir 6 BEACOPP (qui sont très toxiques) par rapport à 2 BEACOPP + 4 ABVD. Les résultats sont identiques ! Mais pour 2/3 des patients, le protocole qui inclus l’ABVD est moins toxique.
Les médecins et chercheurs français sont très dynamiques (beaucoup plus que nos voisins européens et parmi les meilleurs au monde) et utilisent des techniques révolutionnaires.
Entre le moment où l’essai est proposé et la réalisation, il faut compter 2 ans . Par contre, pour ouvrir un essai clinique, le délai est de 6 mois contre 2 mois en Belgique.
Le conseil scientifique se réunit tous les mois. Au cours de l’année, on compte 65 publications dans les revues scientifiques ; ce qui montre que le groupe est très actif.
Le colloque s’est fini sur le spectacle de Caroline Le Flour, « La Chauve souriT » dont je vous ai parlé lors du précédent article.
Interview de « La chauve souriT », Caroline Le Flour
Si vous voulez en savoir plus, rendez vous le 15 Septembre 2018, pour la journée des lymphomes. Lors de ces conférences, partout en France, différents points seront abordés. France Lymphome Espoir communiquera les lieux et le programme prochainement.
Et je vous rappelle que si vous voulez que les choses bougent à côté de chez vous, il faut des bénévoles ! Si vous voulez des renseignements, vous pouvez m’envoyer un message ou prendre contact directement avec FLE.
Lymphome & Cie 
bonjour depuis 2 ans 6 mois avant ma retraite maladie declarer seule perdue dans les demarches tant bien que mal aujourd hui je suis dans un rail je m ensors parce que je suis refractaire a certains… plus de confiance completement demunie trop d informations je melange tout je comprends plus rien 64 ans je suis fatiguee ma question.. comment d une facon simple pourrais je enfin trouver des personnes competentes pour tout simplement etre en paix ( depuis le debut entouree de plein de gens qui enfoncent les portes ouvertes alors que le premier mal de cette maladie c est le confort moral et surtout le social 50 pourcent de la maladie serait vaincue) remerciements
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