Compte rendu de la Journée des Lymphomes 2018

Programme de la réunion :
1. Présentation de France Lymphome Espoir
2. J’ai un lymphome : Qu’est-ce que c’est ?
– Lymphomes : du diagnostic au traitement.
– Abstention thérapeutique : C’est grave docteur ?
– Lymphomes cutanés : particularités, diagnostic, traitements.
3. J’ai entendu parler de nouvelles thérapies : vraiment nouvelles ?
– Quelle forme d’administration ? perfusion, sous cutané, orales ?
– Traitements de demain, quelles sont les innovations ?
– L’arrivée des biosimilaires, nouveaux médicaments ou pas ?
4. Je suis diagnostiqué, soigné, en rémission ou guéri ? Mon lymphome, mon quotidien.
– Comment je vis avec mon lymphome ?
– Vais-je retrouver ma vie d’avant, et comment ?

1. Présentation de France Lymphome Espoir

Créée en 2006, France Lymphome Espoir est une association de patients et de proches atteints d’un lymphome qui a pour objectif d’accompagner les patients et leurs proches (information et soutien), de financer la recherche et la formation et en tant qu’association agréée, de représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Elle est impliquée dans les processus d’évaluation des médicaments, la rédaction des plaidoyers et participe à des commissions et comités d’experts français et européens.

L’association couvre l’ensemble du territoire national grâce à une centaine de bénévoles et permet d’informer plus de 14 000 nouveaux patients chaque année. Rappelons que le lymphome est le 5ème cancer et le 1er chez les jeunes adultes. Elle est composée d’un conseil d’administration, d’un comité scientifique, de bénévoles et salariés, et bien sur d’adhérents.
De nombreuses réunions et manifestations sont organisées toute l’année partout en France. La ligne téléphonique (01.42.38.54.66) est ouverte du mardi et jeudi et reçoit 900 appels / an. Le site internet http://www.francelymphomeespoir.fr avec son forum très actif permet aux patients d’échanger. Les différentes brochures d’informations sont téléchargeables sur le site mais également envoyé gratuitement aux patients afin de les informer sur leur type de lymphome.
Depuis Décembre 2017, la plateforme Orely est une base de données des essais cliniques disponibles en France (et en Français) pour renseigner les patients. Elle est mise à jour régulièrement.
A noter que le colloque National de France Lymphome Espoir aura lieu le 12 Octobre 2019 à Montpellier.

 

2. J’ai un lymphome : Qu’est-ce que c’est ?

–  Qu’est-ce qu’un lymphome ?
C’est une maladie des lymphocytes.
Lymphocytes : Cellules du système immunitaire.
Système immunitaire : Ensemble des cellules capables d’identifier et de détruire les agents étrangers à l’organisme.
On compte 12 000 nouveaux cas par an en France et il y a une augmentation régulière de l’incidence des lymphomes depuis 20 ans.
Un lymphocyte devient « anormal » (Cellule lymphomateuse), c’est-à-dire qu’il échappe aux mécanismes de régulation de l’organisme (prolifère de façon indépendante, non contrôlée, meurt moins, etc…).
Cellule lymphomateuse : Circulent à partir du ganglion (ou autre tissu lymphoïde) où elles ont pris naissance et vont s’accumuler dans les vaisseaux sanguins, les autres ganglions, la rate, le sang, la moelle osseuse.
Pour poser un diagnostic de lymphome il est indispensable de faire une biopsie d’un ganglion malade (le plus souvent).
L’anatomie pathologique (anapath) a pour rôle de poser le diagnostic, établir le sous type mais également d’obtenir des données pronostiques, d’intérêt thérapeutique et de participer à la recherche biomédicale.
L’analyse permet notamment de déterminer si c’est à cellules B ou T.

 

Lymphomes de Haut grade les plus fréquents :
– Lymphome diffus à grandes cellules B : 4096 nouveaux cas en 2012
– Lymphome T : 1419 nouveaux cas en 2012
Lymphomes de bas grade les plus fréquents :
– Lymphome folliculaire : 2530 nouveaux cas en 2012
– Lymphome de la zone marginale : 1772 nouveaux cas en 2012
– Lymphome à cellules du manteau : 659 nouveaux cas en 2012

Les examens pré-thérapeutiques consistent en :
– Evaluation de l’état général, cardiaque et respiratoire.
– Bilan d’extension : localisation du lymphome et référence pour évaluer la réponse au traitement : examen clinique, prise de sang, scanner corps entier, biopsie de moelle osseuse, Tep Scanner, autres examens si symptômes.

Cas des lymphomes de bas grades :
Période asymptomatique (maladie connue non gênante non traitée) peut durer des années.
➜ Petits ganglions visibles au scanner, cellules malades visibles sur la prise de sang.
Période symptomatique (maladie gênante ou risquant de la devenir).
Forte masse tumorale : Ganglions volumineux risquant de comprimer un organe ou un vaisseau ou des voies naturelles.
Nombreuses cellules anormales infiltrant la moelle osseuse ➜ Diminution de la production de globules (anémie).
Localisation gênante (exemple : estomac)
Après le traitement, retour en maladie asymptomatique = rémission

♦ Le TEP Scanner

L’examen : Il faut être à jeun depuis 4 à 6 heures. Une fois arrivé dans le service de médecine Nucléaire, on vérifie la glycémie, branche la perfusion, injecte le radiotraceur puis repos pendant 60 min (fixation tissulaire) et enfin acquisition des images pendant 20 min avec les bras au-dessus des épaules.
IL est utile dans la personnalisation du traitement : permet l’évaluation précoce du traitement dans le cas des Hodgkin ou des grandes cellules B, en fin de traitement selon le type de lymphomes. Il permet également de donner des informations sur une éventuelle transformation en lymphome de haut grade, ou sur une atteinte osseuse. Il ne remplace en aucun cas une biopsie.

 

3. J’ai entendu parler de nouvelles thérapies : vraiment nouvelles ?

Chimiothérapie : médicaments affectant la synthèse ou la réplication de l’ADN, ou bloquant la division cellulaire. Détruit les cellules tumorales en les empêchant de se multiplier. Les cellules les plus touchées sont celles qui se multiplient le plus.

L’immunothérapie : concerne la majorité des LNH B. Stimulation du système immunitaire du malade contre les cellules lymphomateuses. Le plus utilisé : le Rituximab.

Le schéma du traitement proposé dépend du type de lymphome, du stage, des marqueurs pronostiques, du patient, de la réponse intermédiaire en TEP.

→ Pour le lymphome de Hodgkin, il faut comprendre la maladie pour choisir le traitement adapté. On s’interroge donc : Stade localisé ou étendu ? inflammation ? nombre de ganglions ? taille de la masse ? Age et état général du patient ?
On utilise les chimiothérapie ABVD (Adriamycine, Bléomycine, Vinblastine, Dacarbazine) et BEACOPP (Bléomycine, Etoposide, Adriamycine, Cyclophosphamide, Oncovin, Prednisone, Procarbazine) et, pour les stades limités, la radiothérapie peut être proposée après la chimio.

→ Pour les LNH de haut grade, comme les grandes cellules B, la maladie devient rapidement gênante, les masses tumorales augmentent rapidement de taille. Il faut traiter rapidement et on obtient souvent une guérison.
On traite (généralement) par chimiothérapie R-CHOP (Rituximab, Cyclophosphamide, Hydroxydaunorubicine, Oncovin, Prednisone)

→ Pour les LNH de bas grade, comme le lymphome folliculaire, les cellules malades sont peu agressives, prolifèrent lentement, et s’accumulent dans les ganglions, la moelle osseuse, la rate, etc. On peut vivre avec la maladie sans aucune gène (asymptomatique) et sans traitement (certains malades ne seront jamais traités) ; on parle d’abstention thérapeutique. La maladie devient symptomatique (gênante) par la quantité de cellules malades ou la localisation. Dans ce cas, elle est traitée et entraine une rémission.

 

4. Je suis diagnostiqué, soigné, en rémission ou guéri ? Mon lymphome, mon quotidien.

En réponse aux traitements, le patient peut être en rémission complète. Cela signifie qu’il y a une disparation lors des examens de toutes les locations initiales. C’est une étape de surveillance avant la guérison.
La rechute est variable (fréquence et gravité) selon les types de lymphomes mais peut être guérie.

Avec les chimiothérapies classiques, les effets secondaires sont connus (même si on sait que c’est variable selon les personnes) : nausées / vomissements, alopécie, toxicité sur la muqueuse buccale, baisse des globules blancs (risque infectieux), neuropathies, toxicités diverses (pulmonaire, rénale…). A long terme, bien qu’on constate une réelle amélioration et donc une diminution des risques depuis quelques années, les traitements ne sont pas sans conséquences et peuvent (ce n’est pas systématique bien sûr) entrainer des risques de stérilité, de cancer « secondaire », cardiaques, et des séquelles psychologiques.

 

Bien que le modèle de la journée des lymphomes soit le même pour tout le monde, chaque ville / hôpital fait sa propre réunion. Les informations d’une ville à l’autre peuvent donc être légèrement différentes. Dans mon cas, j’étais au CH André Mignot de Versailles (dont je remercie d’ailleurs l’équipe). Le lymphome cutané n’a pas été abordé car ils ne sont pas traités ici (il n’y a pas de service dermatologie).

Vous pouvez retrouver les vidéos qui ont été diffusées lors de cette journée sur le site de France Lymphome Espoir : http://www.francelymphomeespoir.fr/videos/1/page-1

Pour plus d’informations, vous pouvez également consulter les différents articles de ce blog, en particulier les fiches techniques des différents lymphomes, mais aussi les examens nécessaires au diagnostic :

Quelle est la différence entre la ponction médullaire et la biopsie médullaire ?

Qu’est-ce-que le TEP Scan ?