Interview n°50 : Antonia

Après c’est trop tard, et crois-moi, trop tard c’est très vite.

[Marie Desplechin, Sans moi]

Je m‘appelle Antonia, j’ai 22 ans et je viens de Soignies en Belgique. Je suis étudiante en master en marketing.

J’ai eu un lymphome de Hodgkin, stade II-B défavorable.

• Quand et comment as-tu découvert la maladie?

En mai 2017, je découvre un ganglion au-dessus de ma clavicule. Je le montre à mes potes, c’est marrant, je peux le faire bouger. En juin, ma maman trouve mon cou asymétrique. Je ne m’en inquiète pas mais j’en parle tout de même à mon médecin traitant lors d’une consultation de routine le23 juin. Elle me prescrit une échographie en urgence à l’hôpital pour voir s’il y en a d’autres. Elle me rappelle 1h plus tard pour que j’aille voir un hématologue à l’hôpital de Jolimont, il va m’intercaler entre ses consultations. Il me dit que j’ai une inflammation du sang. Après réflexion,c’est vrai que j’ai d’autres symptômes. Je suis essoufflée en montant lesescaliers mais j’ai mis ça sur le compte de ma faible activité physique en cette période d’examens. J’ai des sueurs nocturnes mais ça doit être les hormones. Ce jour-là, je n’ai aucune idée de ce que ça peut être. Je n’ai jamais entendu parler d’hématologie et même si mes parents commencent à s’inquiéter, je ne vois pas ce qui pourrait m’arriver de grave.

J’ai rendez-vous 5 jours plus tard, le 28 juin 2017, pour faire un PET-scan. Après l’examen, ils décident de me garder hospitalisée en urgence pour faire une biopsie dès le lendemain. Je vois alors une autre hématologue qui nous explique qu’ils pensent avoir à faire à un LH mais cela reste à confirmer. Peu m’importe. Ce qui m’intéresse c’est de savoir combien de temps je vais devoir rester à l’hôpital. J’ai le mariage civil de ma sœur samedi, je pars en tournée avec ma chorale et j’ai un camp scout à organiser. Quand elle m’apprend que je vais devoir annuler tous mes plans pour cet été, je suis en pleurs. Et je ne sais même pas par quoi ils vont être remplacés. De toute façon, je n’ai pas le choix, le cancer il prend pas de vacances.

• Quel traitement as-tu eu ?

Le mardi 4 juillet, j’ai enfin les résultats de la biopsie. Je suis restée à l’hôpital depuis le PET-scan car la masse de ganglions que j’ai au niveau du médiastin est imposante (12x10x17cm) et il vaut mieux me surveiller. Le verdict est, comme prévu, un lymphome de Hodgkin stade II. Dans ma malchance, j’ai de la chance : j’ai la Rolls-Royce des cancers ! Dès le lendemain, on va attaquer avec 2 cures de chimios agressives (BEACOPP escaladé) qui seront suivies de 4 cures plus “légères” (ABVD).

En parallèle se pose la question de la préservation de lafertilité. Avant même de savoir que j’ai un LH, on me pose le dilemme de choisir si je veux effectuer l’opération de cryopréservation pour conserver des ovocytes au cas où la chimio attaquerait mes ovaires. J’ai 20 ans, pas de projet d’enfants pour les 10 ans à venir minimum, ni même jamais eu envie d’en avoir. Je n’ai pas envie de faire l’opération et passe des jours à réfléchir àla question car les médecins ne veulent pas que je regrette ma décision. Finalement, je vois une anesthésiste qui décide que les risques sont trop élevés. Ma masse médiastinale est trop importante et avec une anesthésie générale, je risquerais d’y passer. Sa décision me soulage même si c’est juste reporté. Après la première cure, je vois gynécologue et anesthésiste à la clinique de la fertilité. Mais le risque est encore trop important. Je ne ferai finalement jamais l’opération car les chimios suivantes seront moins agressives. Mais cela a été une question très éprouvante pour moi.

J’ai également vu un médecin ORL un peu… alternatif. Il a cherché les causes de mon cancer et découvert que j’étais intolérante à l’aspartame, à un pesticide utilisé sur les fruits et légumes méditerranéens et que je ne supportais pas ma pillule (que je prenais depuis plus de 4 ans ! ).Aujourd’hui, j’ai changé de pilule et on mange un maximum bio à la maison. Et même si mon entourage plutôt scientifique a du mal à croire en sa méthode, moi j’avais besoin de ces réponses que les hématologues ne savaient pas me donner. 

• Comment s’est passé la chimio ?

La première cure est très difficile. Je fais une embolie pulmonaire le 1er jour de chimio. Le médecin et les infirmières sont en panique alors que moi j’ai juste l’impression d’avoir fait une micro-sieste. Aujourd’hui seulement je réalise que j’aurais pu me réveiller à l’état de légume si mon corps en avait décidé autrement. Le lendemain, je suis transférée aux soins intensifs pour me surveiller pendant la chimio. J’y passe la pire nuit de ma vie. Bref, ça commence bien. Les jours de chimio qui suivent se passent mieux, je suis fatiguée et un peu nauséeuse mais dans l’ensemble, je survis. La chimio du 8e jour est plus difficile, je suis incapable de manger et tellement affaiblie que l’hématologue décide de me ré-hospitaliser. Ce n’est pas vraiment un problème pour moi, l’équipe d’onco-hématologie est top et je rigole bien avec les infirmier.e.s.

Les cures suivantes se passent sans trop d’effets secondaires (quelques nausées, crampes et pas mal de fatigue, c’est tout). On me pose le port-à-cath avant la 2e cure et c’est un immense soulagement car je commence à avoir la phobie des cathéters.

Le 18 août 2017, je refais un PET-scan et je suis en rémission complète !! Cette nouvelle me soulage plus que je ne le croyais. Encore 4 mois de chimios mais je m’en suis sortie.

Le PET-scan post chimios indiquait toujours une rémission complète. Il reste quelques fibromes et une petite activité au niveau du médiastin mais cela pourrait rester à vie sans être inquiétant. Maintenant, je vois mon hématologue tous les 3 mois pour une prise de sang. J’enlève normalement mon Port-à-Cath au prochain rendez-vous, un an après ma dernière chimio.

• Comment as-tu vécu cette période ? As-tu été soutenue, entouré ?

J’ai vécu les traitements sans trop me poser de questions.Je laissais les hématologues et infirmier.e.s faire ce qu’ils avaient à faire. J’étais bien soignée à l’hôpital, je m’occupais, je prenais soin de moi. Je n’avais pas peur, j’étais convaincue que j’allais guérir. J’avais encore trop de projets à accomplir dans ma vie, ça ne pouvait pas s’arrêter là. 

Mes cheveux ont commencé à tomber une dizaine de jours après la première chimio et je les ai presque directement rasés. C’était la partie la plus fun du cancer. Découvrir mon crâne (parfait selon ma soeur), essayer des foulards et des perruques et pouvoir changer de tête trois fois par jour si je voulais. J’ai été surprise de voir que ça ne m’allait pas si mal que ça. Maintenant, ils repoussent bien mais beaucoup plus foncés et plus bouclés qu’avant. J’ai encore du mal à m’y faire mais j’attends impatiemment qu’ils repoussent.

Pour ce qui est de l’entourage, j’ai la chance d’avoir une famille unie où chacun prend soin les uns des autres. Maman m’a accompagnée presque tous les jours à l’hôpital, elle a même dormi avec moi après mon embolie. Papa a pris autant de congés que son travail lui permettait pour me soutenir. Mes frères et soeurs se sont relayés pour m’occuper un maximum. J’ai eu de la visite tous les jours à l’hôpital : des oncles, tantes, cousins plus touchés par ma maladie que je ne l’imaginais, des amis me gavant de nourriture et faisant parfois des longs périples pour venir me voir.

J’ai découvert que dans mon entourage, proche ou éloigné, il y avait plusieurs personnes qui avaient eu un lymphome. Beaucoup de personnes aussi qui me disaient qu’ils connaissaient quelqu’un qui avait eu un cancer et que, si je voulais en parler, je pouvais les contacter. Je n’en éprouvais pas le besoin sur le moment mais je me rends maintenant compte (notamment grâce au groupe Lymphome et compagnie : les rencontres) qu’il y a un lien indescriptible entre les personnes qui ont vécu la même épreuve.

• Comment s’est passé « l’après » ?

Malgré les chimios, j’ai décidé de commencer mon master mais de l’étaler sur 2 ans plutôt qu’un seul. J’ai donc continué ma vie d’étudiante comme avant mais avec moins de sorties tout de même. J’ai eu le contrecoup de tout ce que j’avais vécu 4-5 mois après mes dernières chimios seulement. Une phase où je voulais tout plaquer parce que ce que je faisais me paraissait être une perte de temps dans cette vie déjà trop courte.

Aujourd’hui, mon moral va mieux mais je me rends compte des marques que la chimio a laissé sur mon corps : la fatigue, moins de sensibilité au bout des doigts, moins de capacités respiratoires, etc. Je l’accepte, ça ne m’empêchera pas de faire ce que j’ai envie.

• Est-ce que le lymphome a changé ta vie ?

J’ai toujours été de nature optimiste, à dire que la vie est courte et qu’il faut en profiter. Maintenant, j’en ai la preuve ! Je ne recommande à personne d’avoir un cancer évidemment mais pour ma part, j’en suis presque reconnaissante.

Déjà, ça m’a permis de faire plein de blagues sur le cancer et sur les chauves qui ne faisaient rire que moi et mettaient les gens mal à l’aise. Ça m’a permis de découvrir “Une saison au zoo” que je regardais pendant mes après-midi de chimio et de me goinfrer de Léo Go (ce sont des effets secondaires de la chimio je crois).

Et puis surtout, j’ai réalisé que j’étais pleine de ressources et que beaucoup étaient marqué par ma force. J’ai changé, mûri. Je me plais à dire que j’ai pris 10 ans en 6 mois. J’ai beaucoup appris sur moi-même : ce qui faisait ma force comme ma zen attitude, et ce que je pouvais améliorer comme mon empathie.

J’ai découvert ceux sur qui je pourrai toujours compter et je me suis éloignée de ceux dont j’attendais plus. J’ai été surprise par le soutien reçu des amis et connaissances de mes parents ou frère et soeurs. Certains de mes amis m’ont touchée en se montrant plus proches que je n’aurais pensé.

J’ai pris conscience de la chance qu’on a quand on est en bonne santé. Qu’il ne faut vraiment pas s’encombrer du négatif mais qu’il y a du positif dans tout. Que dans la malchance, on peut toujours avoir de la chance. Et que de toute façon, rien ne se passe jamais comme prévu mais souvent, c’est pour le mieux.

Et puis,vous direz que c’est un peu bateau comme message mais si c’est si facile de profiter de la vie, qu’est-ce que vous attendez ?