Ma vie à 3 ans du diagnostic

Trois ans…. Il y a tout juste trois ans, j’apprenais « par hasard » que j’avais un cancer. Je crois qu’à ce moment là, le temps s’est arrêté. Je me souviens de cet instant comme si c’était hier, à jamais gravé en moi. Mais en même temps, ça reste flou, comme un mauvais rêve au réveil. A cet instant précis ma vie d’avant s’est définitivement arrêtée. Jamais durant les examens, le mot « cancer » n’a été prononcé. J’étais sûrement naïve et insouciante car quand les médecins parlaient de « quelque chose de grave », je pensais à des maladies mais certainement pas à un cancer…. Et puis, quand on m’a parlé de « Lymphome de Hodgkin » alors là on m’a perdu…. C’était du chinois ! Quelle était cette maladie au nom imprononçable dont je n’avais jamais entendu parler ? Est-ce que cela voulait dire que c’était mauvais signe si personne ne la connaissait ?

Et voilà, trois années ont passées et, ce Lymphome est devenu mon quotidien, mon travail. Qui l’aurait cru ??? Personne… Et surtout pas moi !

Je me souviens qu’après avoir entendu ces mots « Lymphome de Hodgkin », j’ai voulu en savoir plus (ben oui, je suis curieuse et puis ça me concernait quand même !). Je ne voulais pas aller sur internet et tomber sur des sites glauques ou pas sérieux (genre Doctissimo qui arrive toujours à la conclusion qu’on a un cancer ; sauf que pour le coup c’était le cas). Je voulais des chiffres, des statistiques, des réponses, etc. (on a tous eu ce reflex au début, hein…). Alors je me suis focalisée sur deux sites. Le premier, que j’estimais le plus apte à m’informer et à répondre à mes interrogations sur l’aspect technique et médical, fut celui de France Lymphome Espoir. Bizarre non ? Quand je pense que maintenant j’ai mes cartes de visites au nom de FLE….  Et le second, pour l’aspect plus personnel, Kiss of Hurricane. Quand j’y repense, c’est surréaliste, car ces personnes ont changées ma vie….

Ces trois années n’ont pas été toutes roses bien sur. Il y a eu quelques soucis liés aux traitements, des séquelles, le stress lors des contrôles (ben oui on est tous pareil), les déceptions, les angoisses (je ne compte pas le nombre de fois où on m’a dit qu’on suspectait une rechute…). Il a aussi fallut que je me batte quand mon ex-employeur a décidé de m’humilier, me rabaisser par ses remarques puis, me mettre au placard pour finalement me licencier comme une m***** (sympa la double peine). Mais, quoi qu’il arrive, j’ai toujours dit que j’avancerais la tête haute, que j’irais au bout des choses et que je me battrais. Cela faisait parti de mon caractère mais je pense que ce trait s’est amplifié depuis 3 ans. Tout ce que j’ai vécu, je ne le souhaite à personne. J’ai les épaules solides mais, ce n’est pas une raison. Alors voila, trois ans plus tard, je ne dirais pas que je me suis reconstruite, car cela voudrait dire que j’ai récupéré ma vie d’avant et que le lymphome n’a été qu’une parenthèse, alors que pas du tout. Ma vie d’aujourd’hui est celle que j’ai toujours voulu… En mieux ! D’abord, j’adore mon travail. Vous savez on dit que si on choisit un travail qu’on aime, ce ne sera jamais une corvée d’y aller. Et bien c’est tout à fait ça ! Soyons honnête, j’ai eu mon travail, grâce au lymphome (et grâce à Lymphome & Cie aussi). Ah oui, je ne vous ai pas raconté cette partie là. Quelques mois après le lancement du blog « Lymphome & Cie », l’association France Lymphome Espoir me contacte et me demande si on peut se rencontrer à l’hopital St Louis (où sont basés les bureaux). Je me souviens de cette rencontre car c’était pile le jour de mes 1 an de fin de chimio. Ils me présentent l’asso et me disent qu’ils ont vu mon blog, et qu’ils aimeraient que je rejoigne l’équipe de bénévoles. J’ai immédiatement signé ! Quelques mois plus tard, alors que je venais de me faire licencier on me propose le poste d’assistante coordinatrice en remplacement d’Anne qui va partir à la retraite après de nombreuses années au sein de l’association (oui oui, j’ai un peu la pression). Aujourd’hui, quand je rencontre des patients, que j’échange avec eux, que je les écoute et qu’ils me disent que je les ai aidé, rassuré, remonté le moral etc. je me dis que tout ça n’est pas arrivé pour rien. Mon expérience me permet d’aider les autres afin qu’ils traversent au mieux ces épreuves.

Je rencontre des gens exceptionnels tous les jours mais il y a surtout toute cette communauté de Kfighteuses (je ne peux pas citer tout le monde). Elles sont si fortes, si inspirantes, et tout cet amour qui nous lie à travers la maladie…. Je pense aussi souvent à celles et ceux qui n’ont pas eu ma chance et qui sont partis trop vite…. Et rien que pour ça, je me dit que cette p***** de maladie ne doit pas nous empécher de vivre, au contraite. On doit mesurer la chance qu’on a, aller de l’avant et surtout vivre !

Aujourd’hui, c’est également l’anniversaire de « Lymphome & Cie » qui fête ses 2 ans ! Et là je vous dis un grand merci ! Au départ, j’espérais que quelques personnes le lirait mais là ça dépasse toutes mes espérances ! Vous êtes des centaines sur Instagram et Facebook. Le groupe de discussion « Lymphome & Cie : Les rencontres » est une vrai bouffée d’oxygène, avec un soutien de groupe, des paroles bienveillantes et réconfortantes, vous êtes toujours là pour vous soutenir (quelle que soit l’heure). Sur le blog, c’est juste incroyable. Quand je regarde les statistiques, j’en ai la tête qui tourne. Vous êtes tellement nombreux ! Et en plus, de tous les pays du monde (même ceux que j’ai du mal à localiser sur une carte…). En deux ans, 120 000 vues et 52 000 visiteurs ! Je ne sais pas quoi dire à part un grand merci à vous d’être là !

En plus d’être à trois ans du diagnostic, c’est également mes 2 ans 1/2 de rémission ! Cela signifie qu’à partir de maintenant j’ai fait le plus gros du chemin et que je me rapproche de la guérison !

Donc voila, j’aime la vie, j’aime ma vie ! Toute cette expérience malheureuse au départ s’est transformé en quelque chose de très positif. Je ne regrette absolument pas ma vie d’avant et ne changerais pas le cours de l’histoire même si je le pouvais. J’ai une vie plus saine (je ne fume plus et je fais du sport), je suis entourée de (vrais) amis, de personnes positives, je me lève tous les matins (malgré la fatigue) en me disant que je vais contribuer (un peu) à faire avancer les choses par rapport à la maladie et je me couche tous les soirs en me disant que j’ai pu aider (un peu) des personnes qui se sentaient seules, en manque d’informations ou autre. Et, dans quelques jours j’espère pouvoir tirer un trait définitif sur ma vie d’avant quand j’aurais le résultat des Prud’hommes. J’espère juste ne pas être déçu car j’aimerais pouvoir fermer ce livre définitivement… Allez, on refait un point dans un an. Je suis impatiente de voir ce que cette nouvelle année me réserve…..

Et vous, qu’avez vous tiré de positif de votre expérience avec le lymphome ?

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