Interview n°54 : Vanessa

• Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Vanessa, j’habite dans une jolie maison dauphinoise à Romagnieu à mi-chemin entre Lyon et Chambéry, en Isère. J’ai 3 enfants de 1 an 1/2, 2 ans 1/2 et 5 ans (Amaury, Adam, Aaron mes 3 A). Je suis infirmière dans un bloc opératoire en Savoie depuis 2012. 

• Quel lymphome as-tu?

J’ai un LNH à grandes cellules B stade IV qui m’a rongé sur 5 cm l’articulation sacro-illiaque droite, avec une tumeur de 8×8 cm.

• Quand et comment as-tu découvert la maladie ?

En février 2019, j’ai eu une première sciatique invalidante avec perte de la sensibilité de la jambe : premier arrêt de travail de 10 jours (avec 3 enfants en bas âge je peux dire que j’ai galéré). J’ai attaqué le travail avec des grosses douleurs que je palliais avec la physiothérapie, le sport, et les antalgiques en relation étroite avec mon médecin traitant et mes relations professionnelles. Les douleurs étaient toujours présentes, chaque jour, elles étaient différentes. Le 5 avril 2019, un accident du travail m’a paralysé de douleur, Re-arrêt de travail avec des douleurs insupportables mais la vie continuait… Les médecins se sont dévoués pour faire avancer les examens qui n’étaient pas prévus avant juillet 2019, ils suspectaient une hernie discale. Aucun antalgique ne me soulageait, mais la vie de famille continuait, on ne chômait pas avec mes 3 A.

Mon hyper activité, mon ennui à la maison et ma passion pour mon métier m’ ont poussé à reprendre le travail une semaine avant le premier IRM. De retour au travail, les collègues de travail me trouvaient amaigrie (- 20 kg depuis décembre 2018). Pour ma part j’étais contente j’avais perdu enfin tous mes kilos de grossesse, les médecins me rassurait comme ça du moins. Les douleurs étaient toujours présentes mais de plus en plus fortes. 3 jours avant l’IRM, sans inquiétude particulière, j’ai émis auprès de mon mari l’hypothèse que cela pouvait être un cancer.

Le jour de l’examen (un samedi), je ne devais pas avoir de résultats dans l’immédiat. Mais le radiologue m’ a rappelé pour que je revienne assez rapidement ; il suspectait une fracture de fatigue au bassin….

Batterie d’examen dans la foulée : IRM injecté, scanner… Bref j’ai passé ma journée dans un tube ….

Et il m’annonce une lésion du bassin avec une masse importante. Voilà mon instinct me parle enfin ! Crise de larmes… et en plus c’est le weekend … j’avais rendez-vous avec 2 chirurgiens avec qui je travaille le lundi suivant… Le dimanche, trop anxieuse j’ai finis par contacter Dr A. qui m’a clairement annoncé  » J’ai contacté mes confrères spécialiste de Lyon, j’ai vu tes images » et là, j’ai imaginé la suite des événements (et je ne suis jamais pessimiste) . Je suis passée en RCP le lundi sur le Centre Léon Bérard, rendez-vous avec un chirurgien et biopsie le vendredi qui a suivi. Ils m’ont mis sous morphine et avec un arrêt de toutes activités physique intense, il y avait un risque de fracture importante. Je ne pouvais plus m’occuper de mes bébés, et ça m’a carrément anéantie. Enfin ça ne m’a jamais empêcher de leurs faire des millions de câlins et de bisous, de leur lire des milliards d’histoire depuis mon lit d’hôpital. 

Le chirurgien a émis l’hypothèse d’un ostéosarcome (autant dire que je faisais moins ma marionnette ; je connais le pronostic sombre à tout cela).Mais il m’a serré la main en disant « On n’est pas à l’abri d’un miracle » . Résultats de la biopsie donnés par téléphone (ça peut choquer mais, je suis infirmière et c’est bien ça le problème…ou pas) le 8 mai 2019. Le miracle était là : une hématologue que je ne connaissais pas encore m’ a contacté pour annoncer mon lymphome. Puis tout s’est enchainé : prise de sang, PET scan, pose de la CIP….

• Quel traitement as-tu eu ?

J’AI eu 4 R-ABVD tous les 15 jours débuté le 20 mai avec ponction lombaire à chaque séance puis, deux cure de Méthotrexate haute dose en août , 4 cures de R-VP16 Holoxan et j’attaque prochainement 2 séances d’une chimio dont je ne retiens jamais le nom en injection sous cutanée…(mot compte triple au scrabble tu gagnes à coup sûr).

• Comment ça s’est passé ?

La cure R-ABVD : nausées, vomissements, perte d’appettit, perte de poids, syndrome post ponction lombaire, facteurs de croissance mal tolérés, et transfusions à plusieurs reprises…. Mais, une patate et toujours la banane coûte que coûte…il fallait avancé pour mes 3 A. Par contre, mes douleurs se sont arrétés dès la fin de la 1ère cure de chimio.

Une équipe soignante hyper disponible m’a donné la force et toutes les informations pour avancer sereinement. J’ai eu tous les soins de support mis à disposition : socio esthéticienne, coiffeuse, accompagnement physique adapté (j’avais interdiction d’appui avec des béquilles), massages, homéopathe.

D’ailleurs,  je leur tire mon chapeau à ces collègues infirmières et toutes les autres pour ce qu’elles font.

Méthotrexate: finger in the nose!!!!

R-VP 16 Holoxan :  blocage de la maturation de la moelle mais sinon pas d’effets secondaire particuliers, mais j’ai eu des séances acupuncture pour préparer chaque chimio donc Ras.

• Comment as-tu vécu cette période ?

Avec une pincée de dérision et d’humour, de sérénité, de confiance et de sourire, j’ai effectué le parcours avec beaucoup de hauts, mais aussi des bas (hospitalisations longues, manque de mes 3 Amours, de mon mari, du sport, du travail …) mais jamais je n’ai baissé les bras…

J’ai perdu mes cheveux dès la 2ème chimio. C’était vraiment ce que je craignais mais la coiffeuse m’ a super bien encadré et je suis un fan inconditionnelle des Franjynes. J’en ai plein dans mon dressing. Mais aujourd’hui j’ai 4 cm de cheveux sur le cailloux et je suis brune alors que j’étais chatain clair. Mais l’essentiel c’est d’être en vie et toujours aussi bien entourée.

J’ai aussi rencontré une psychologue extraordinaire à plusieurs reprises et elle a su me donner toutes les pistes pour affronter la maladie et me rassurer. Elle a aussi rencontré chaque membre de la famille pour les aider à extérioriser tout ce qui pouvait les embêter.

J’ai  écrit un journal de bord pour m’aider à avancer, pour le relire dans quelques années et nous dire que tout cela n’était qu’un mauvais souvenir.

• As-tu été soutenue, entouré ? 

Soutenue : oui porté encore plus ! Par mon mari et mes enfants qui ont été présents chaque jour  par leurs sourires, leurs progrès malgré la maladie (on leur a expliqué la maladie par le jeu, les livres, on ne leur a jamais rien caché). Par mes parents, beaux-parents et grands-parents, qui eux me rassuraient par leur présence, sans me montrer leur inquiétude et leur sentiment d’injustice. Par mon petit frère et ma petite soeur, qui ont fait un maximum pour me soutenir et m’aider.

Par mes collègues de travail et mes amis qui ont passé une énergie monstre à venir chaque jour de chimio pour me faire rigoler, me raconter les potins, m’apporter à manger (la nourriture de l’hôpital était tellement infecte), pour m’offrir un petit mot ou un petit cadeau ou alors pour me prêter leur épaule pour pleurer un bon coup. 

• As-tu rencontré d’autres personnes malades avec qui partager ?

Mes camarades de chambre  mais pas plus alors, je viens de me lancer dans cette nouvelle aventure qu’est l’adhésion à France Lymphome Espoir. J’ai hâte de rencontrer chaque acteur de cet association et de pouvoir participer activement.

• Comment s’est passé « l’après » ?

Je n’ai pas encore repris le travail, mais je n’ai plus de béquilles depuis le mois de septembre. Mais, le plus important est que je peux enfin porter et m’occuper de mes enfants. J’ai pu reprendre le sport enfin, le vélo et la natation. 

Lorsque je me sens fatigué, je me repose car mes 2 bébés sont à la crèche (j’ai beaucoup culpabilisé au début mais plus vite je me reposerais plus vite ils retrouveront une maman guérie), et rien ne m’empêche de profiter un maximum quand ils sont avec moi.

• Et maintenant où en es-tu ?

La tumeur a disparu au dernier pet scan en juillet je suis en rémission depuis mais je suis en traitement de consolidation jusqu’en janvier 2020. Le bout du tunnel est bientôt là ! Ma fracture du bassin est consolidée mais ne pourra jamais se reconstruire entièrement (mais pas de risque de nouvelle fracture). Je suis suivie par 3 chirurgiens orthopédistes (dont 2 collègues) et je leur dois beaucoup ! Sans eux je ne serais pas là aujourd’hui !

• Est-ce que le lymphome a changé ta vie ?

Le lymphome a  changé ma vision des choses et des événements : 

Sur le plan physique : rien ni personne n’est invincible, on croit déplacer des montagnes en vivant à 100 à l’heure, mais on en déplace autant à 50 et c’est 2 fois plus intense. 

Sur le plan spirituel : rien n’est là par hasard. Il y a toujours  l’espoir. La force de chacun d’entre nous  est immense. 

Franchis les épreuves plus difficiles pour  les transformer en plus belles leçons….

Ps : la petite robe rouge c’est la couleur mascotte que les collègue de travail m’ont attribué sûrement du à la signification de la couleur… J’ai fini par en acheter une…. Je détestais le rouge …..